Er is in de tussentijd veel gebeurt, helaas was ik niet eerder in staat om mijn blog bij te werken, maar nu zal ik er de tijd voor nemen.
8 juni - Gesprek bij de chirurg
Deze dag had ik een afspraak wat later in de middag in Eindhoven, ik wilde nog een keer langs voor de operatie (die pas over twee weken plaats zou vinden). Ik werd geholpen door een assistent van mijn chirurg, mijn chirurg had ik namelijk al een keer aan de telefoon gehad en hij vond echt dat het niet meer langer zo door kon gaan, vandaar dat de assistent me hielp, want hij wilde een spoedopname voor me regelen. Ik had hier geen probleem mee, het ging de laatste week echt helemaal niet meer goed, eten lukt gewoon echt niet meer en ik blijf maar afvallen terwijl ik al zo weinig weeg. Het was dus echt een opluchting dat ze me nu eindelijk wilde gaan opnemen en dat er eindelijk iets ging gebeuren. Na 10 minuten was het geregeld, ik mocht naar de AOA (Acute Opname Afdeling) in Veldhoven. Waarschijnlijk zou ik hier 2 nachten moeten blijven en de vrijdag zouden ze me opvoeren als spoed voor een operatie.
Met mama langs huis gereden om wat spullen te pakken en op naar het ziekenhuis in Veldhoven.
Acute Opname Afdeling
Heel erg raar om het ziekenhuis deze keer binnen te lopen, wetende dat ik er dezelfde dag niet uit zou komen. Zenuwachtig was ik niet echt, ik was vooral heel erg opgelucht, het enige wat ik spannend vond was dat ik niet wist wat ik moest verwachten van het in het ziekenhuis liggen (dit werd mijn eerste keer).
Op de afdeling waren ze echt super vriendelijk, ik kreeg eerst een inleidend gesprekje en er werden een hoop vragen gesteld. Ik vind het nog steeds 'grappig' dat niemand het kent als ik zeg dat ik het syndroom van Wilkie heb, iedereen reageert hetzelfde en kan zich niet voorstellen dat ik dit mijn hele leven al heb en dat het nu pas 'ontdekt' is.
Het voordeel van de AOA is dat je de hele dag bezoek mag ontvangen, van 8 uur 's ochtends tot 10 uur 's avonds. Je mag je mobiele telefoon erbij houden en voor het tv kijken hoef je niet te betalen. Deze afdeling is eigenlijk een soort doorstroom-afdeling, mensen liggen hier namelijk nooit langer dan 48 uur. Dus hier komen spoed gevallen binnen die nog een dag moeten wachten op een operatie en mensen waarvoor nog geen plek is op de afdeling waar ze eigenlijk terecht moeten komen.
In eerste instantie lag ik met 1 vrouw op de kamer, maar diezelfde avond kwamen er nog 2 mensen bij te liggen. Het was dus vrij druk, ik heb dan ook niet goed geslapen, de eerste nacht zelfs helemaal niet.
Ik kreeg trouwens vanaf het begin af aan een infuus in mijn arm, deze gaf me een soort zout & suiker oplossing, omdat ik zelf bijna niks kan eten en ze toch wilde dat ik iets binnenkreeg.
Ik had veel tijdschriften mee en ik heb behoorlijk wat bezoek gekregen. Iets dat wel prettig was, want afleiding was zeer welkom. Ik vond het wel apart omdat ik niet wist wanneer ik op de vrijdag geholpen zou worden, ook wist ik niet precies wat ze zouden gaan doen en hoe ik erna uit de operatie zou komen (maar dat was misschien maar goed ook, anders had ik me er misschien alleen maar meer druk over liggen maken). Ik ben op die donderdag, de 9de, wel erg ziek geweest. Ik had de hele ochtend verhoging, iets dat niet goed was want ze zouden me niet gaan opereren als dat zo bleef. Ook lag mijn bloeddruk erg laag, mijn bovendruk was 101, iets dat ze ook in de gaten moesten houden. Ik voelde me erg beroerd, ik heb maar heel weinig gegeten, maar ik had de laatste tijd vaker het idee dat ik meer pijn had als ik de hele tijd lag. Ik ben dan na een tijdje ook maar op een stoel naast mijn bed gaan zitten en dat ging iets beter. Ik heb die avond echt liggen huilen in bed van de pijn, maar nu had ik gelukkig het idee in mijn achterhoofd dat er snel verandering aan aan het komen was, wat toch wel echt hoop gaf!
Vrijdag 10 juni - De dag van de operatie
Vandaag was het zover! Ik voelde me echt vrolijk toen ik wakker werd, ik had deze nacht wat beter geslapen en vandaag was natuurlijk DE dag! Mijn moeder kwam in de ochtend al vrij vroeg, omdat ik me vrij goed voelde heeft ze me onder de douche gezet (zonder hulp kon ik dat echt niet, zo afhankelijk dat je je dan voelt). Daarna kregen we te horen dat de operatie ongeveer rond half 2 zou plaatsvinden, mijn moeder is tot half 12 gebleven en is toen even naar huis gegaan voor de lunch. Toen ze daarna terugkwam, met een vriendin, kon de tijd in mijn ogen niet snel genoeg gaan. Toen merkte ik wel echt dat ik gespannen was, ik was totaal niet nerveus voor de operatie, maar ik had wel een bepaalde spanning omdat dit waarschijnlijk een einde zou gaan maken aan alle pijn die ik altijd al gehad heb.
Toen ik om 2 uur te horen kreeg dat ik mijn operatieschort aan mocht viel er echt een last van mijn schouders. Gelukkig mochten mijn moeder en de vriendin een stuk meelopen, en een hele aardige verpleegkundige liep ook mee. In mijn bed door de gangen, ik kon niets anders dan lachen, dit was mijn moment!
Na een kort afscheid werd ik de voorkamer binnengereden, omdat mijn infuus er al in zat waren ze zo klaar met de voorbereidingen. Je krijgt een bloeddrukmeter om, een apparaatje op je vinger voor je hartslag en van die stickers op je borstkas.
Toen ik lag te wachten kwam de compagnon van mijn chirurg (ze zouden de operatie namelijk met zijn tweeën gaan doen) al even langs. Hij vroeg hoe ik me voelde en of ik gespannen was, maar dat was ik dus totaal niet. Wel prettig om al even een praatje te maken en ik had er ook echt een goed gevoel bij. Na een tijdje kwam ook de anesthesist even praten, hij vroeg wat ik had (ook hij kende het natuurlijk niet) en hij zei met een sarcastische ondertoon: "Je hebt hier dus al 21 jaar last van en nu ben je ineens wel een spoedgeval?" Ik zei dat dat ook wel eens tijd werd en toen moest ie lachen.
Na daar ruim een kwartier te hebben gelegen werd ik opgehaald en naar mijn operatiekamer gereden, operatiekamer nummer 16, ik wist trouwens echt niet dat dat zo groot was, echt enorm veel operatiekamers allemaal in een soort doolhof!
Ik kreeg van de vrouwen die me reden een warme deken over me heen, in de operatiekamer was het namelijk behoorlijk koud. Ik ging op de operatietafel (het was meer een operatiebed) liggen en alles werd aangesloten. De ene chirurg was al binnen, mijn eigen chirurg zou er aankomen, maar zelf heb ik hem niet meer gezien. Vanaf dat moment ging namelijk alles erg snel. Er werd nog tegen me gezegd dat ik aan leuke dingen moest denken, dat ik straks alles weer kon en dat ik weer normaal zou kunnen eten :)
De anesthesist was de narcose al in mijn arm aan het spuiten en toen hij de erin had en vroeg of ik al iets voelde zei ik "Neeejaa" en weg was ik..
Na de operatie
Ze zijn ongeveer 2 uur met me bezig geweest. Ik weet nog heel goed dat toen ik wakker werd ik van top tot teen aan het trillen was, er stonden mensen om me heen en ik hoorde dat iemand vroeg of het normaal was en dat iemand zei dat dat waarschijnlijk de spanning was die eruit kwam. Ook weet ik heel goed dat er 2 slangen in mijn neus zaten en dat ik daar echt van overstuur raakte. Ze zouden tijdens de operatie een sonde in mijn sleutelbeen inbrengen, zodat ik na de operatie bijgevoed kon worden. Maar nu zaten er twee slagen in mijn neus en in mijn sleutelbeen voelde ik niks, dus ik voelde me belazerd omdat ik dacht dat ze toch een neussonde in hadden gebracht, terwijl ik dat echt niet nog een keer aan zou kunnen.
Het leek vrij goed te gaan, maar ik voelde na een tijdje echt een enorme misselijkheid opkomen. Ik zei dat ik moest spugen en er werd een bakje onder me geduwd, maar dat was echt schrikken! Wat eruit kwam leek pikzwart (het bleek achteraf een donkerblauwe vloeistof te zijn, waarmee ze hadden getest of er geen lek was na het maken van de nieuwe uitgang, maar ik wist van niks), ik schrok hier echt van. Gelukkig hield het na 2 keer op en werd ik naar mijn nieuwe kamer gebracht.
De ene slang uit mijn neus mocht eruit, die was namelijk voor zuurstof, de andere bleek een maaghevel te zijn, hiermee werd de blauwe vloeistof uit mijn maag gezogen. Ook fijn dat ik dat van tevoren wist, maarja misschien maar goed ook!
Ik heb alles in een waas meegekregen, want ik weet nog wel dat mijn ouders, mijn vriend en zijn moeder en een vriendin van mijn moeder er waren toen ik in mijn kamer kwam. Ze hebben allemaal een tijdje naast mijn bed gezeten en mijn hand vastgehouden, af en toe kon ik mijn ogen openen en lachte ik naar ze. Ze waren heel stil, dus dat was wel fijn. Na een kwartier zijn ze gegaan en ben ik weer in een diepe slaap gevallen. Ik lag aan een morfine pomp waar ik iedere 6 minuten op mocht drukken, maar die heb ik vrijwel niet gebruikt.
Ik weet nog wel goed dat ik toen wel echt goed de rechterkant van mijn buik voelde steken, iedere keer als ik ook maar de minste of geringste beweging maakte dan deed dat zeer. Ze hebben naar het litteken gekeken, maar zagen hier verder niks bijzonders aan.
De volgende dag was ik al iets helderder, maar ik was ook echt behoorlijk duf. Ik weet dat ik nog 2x op de morfine pomp gedrukt hebt als ik meteen in slaap wilde vallen, daar werkte die wel echt goed voor! Ik drukte erop en binnen 2 minuten sliep ik weer. Verder heb ik er helemaal niet meer echt op gedrukt, uiteindelijk maar iets van 5x. Ik heb van tevoren al zoveel pijn gehad, dat ik dit vrij goed kon hebben.
Tijdens de bezoekuren kon ik al wel wat praten met het bezoek, maar ik was na anderhalf uur wel helemaal uitgeput. Ik heb die hele dag dan ook veel geslapen. En ik mocht pas 's avonds voor de eerste keer iets drinken. In de 24 uur na de operatie mocht ik helemaal niks, daarna mocht ik 24 uur alleen maar wat kleine beetjes drinken en daarna mocht ik langzaam aan van vloeibaar naar wat vaster voedsel. Ik had echt geen behoefte aan eten in het begin en mijn eerste kopje vla daar heb ik dan ook 2 uur over gedaan voor ik hem op had. Het voelde gewoon zo gek en het gevoel van misselijkheid had ik op dat moment nog wel sterk.
Ik ging wel echt snel vooruit, binnen een dag zat ik al naast mijn bed op de po stoel en de dag erna liep ik alweer zelf naar de wc. Het kostte echt veel moeite, want iedere keer kwam ik maar langzaam overeind en moest ik een tijdje zitten voordat de duizeligheid was gezakt. Als ik liep ging het vrij goed, maar ik was wel behoorlijk wankel. Ik vond het wel fijn dat ik dit weer zelf kon, dan hoef je tenminste niet iedere keer op die bel te drukken, want dat vond ik toch wel vervelend. Ook al viel alles me wel mee, ik had gedacht dat ik er veel meer moeite mee zou hebben.
Wel bleek ik een allergische reactie te krijgen van het ontsmettingsmiddel wat was gebruikt, daar gebruiken ze geen jodium meer voor, maar één of andere rode vloeistof. Wel vervelend, want het was een hardnekkige uitslag die zelfs tussen mijn liezen was gekomen.
Iedere dag werd mijn bloed getest en kreeg ik een tromboseprik. Ook kwam er iedere dag een arts op artsenbezoek. Zo mocht de morfinepomp er na een dag al af, omdat ik hem toch nauwelijks gebruikte. Ik heb gevraagd of ze meteen mijn vitamine D gehalte wilde testen, omdat de waarde in januari zo enorm laag lag, ik heb daar druppels voor gehad en ik wilde graag weten of deze zijn aangeslagen. Dus toen de arts langskwam vertelde hij me dat mijn vitamine D gehalte van een waarde van 10 van gestegen naar een waarde van 110, echt een heel verschil dus!
De tweede dag na de operatie zeiden mijn ouders en vriend meteen al dat ik er een stuk beter uitzag, alles leek in een snel tempo beter te gaan. Eten zou voor een langere tijd nog wel moeilijker blijven, maar ik voelde me verder wel goed. Als het zo door zou gaan zou ik dinsdag ochtend alweer naar huis mogen, dus al vrij snel! Gelukkig bleef het goed gaan, ik heb op mijn laatste avond een halve warme maaltijd gegeten (mijn eerste sinds tijden weer) en die viel echt goed! Ik had geen buikpijn na de maaltijd zoals altijd, iets dat me erg vrolijk stemde! Het voelt gewoon anders in mijn buik nu.
Naar huis
Op dinsdag ochtend was het zover, ik mocht naar huis. Mijn tijd in het ziekenhuis is me goed bevallen, ze hebben erg goed voor me gezorgd en ik heb niet het idee dat ze het beter zouden kunnen doen. Wat ook wel prettig was, was dat ik gedurende mijn verblijf op de afdeling na de operatie alleen heb gelegen. Dat was erg rustig en dat vond ik wel echt fijn.
Ik merkte op het moment dat ik echt ging lopen dat alles heel moeizaam ging, maar dat is ook logisch, want ook al zijn het maar kleine sneetjes op mijn buik, er is waarschijnlijk toch wel echt spierweefsel beschadigd. Het lopen ging heel langzaam, en mijn rug recht houden lukte ook nog niet. In de auto kon ik de bobbels in de weg ook niet goed verdragen. Gelukkig stond er thuis een bed voor me klaar in de woonkamer, dus gelijk weer even rusten! Heel erg leuk dat mijn moeder en vriend ballonnen hadden opgehangen en 'Welkom Thuis' briefjes! Het voelde wel echt goed om weer thuis te zijn!
Hoe het nu gaat is een heel verhaal apart, en omdat ik al zoveel geschreven heb lijkt me het fijner om dat een andere keer op te schrijven. Dan kan ik ook meteen vertellen wat er precies tijdens de operatie gebeurt is, want dat heb ik vandaag te horen gekregen.
Tot snel!
