Ik weet even niet waar ik moet beginnen, want ik heb te lang niet geschreven.
Toch wil ik het weer oppakken, want het blijft belangrijk voor me om mijn verhaal kwijt te kunnen, misschien dat mijn ervaringen een les kunnen zijn voor mensen die aan het begin van deze ziekte staan en alles zelf nog uit moeten gaan zoeken.
Sondevoeding
Ik heb mijn sondevoeding 5 weken gehad. Ondanks dat hij na het 'Wilkie punt' zat, hij zat zelfs na het liagement van Treitz (dus helemaal door mijn twaalfvingerige darm), had ik erg veel buikpijn. Ik had veel last van de voeding, maar ik mocht er wel bij blijven eten, dus daar zal ik ook wel de standaard pijn van hebben gehad. Het was sowieso veel gedoe, vooral omdat je hem vaak moet door spuiten en douchen ging ook wat lastiger, ik was iedere keer bang dat ik mijn sonde eruit zou trekken, ondanks dat hij wel vastzat natuurlijk.
Ook sliep ik minder goed, ik sliep veel lichter, dus ik had niet het idee dat ik er meer energie door kreeg, wat eigenlijk wel de bedoeling was.
Ik ben in de tijd dat hij erin gezeten heeft 4 kilo aangekomen! Ik was er echt wel blij mee, al was het raar omdat het zo onnatuurlijk ging. Ik woog toen voor het eerst weer 54 kilo.
Maar toen ging de sonde steeds minder goed lopen, en na een paar dagen zat hij echt helemaal dicht. We mochten hem er zelf uittrekken thuis, dus mijn moeder heeft het gedaan. En het was alles behalve fijn, maar het plaatsen vond ik veel erger. Het erge was wel dat mijn neus weer ongelooflijk begon te bloeden, dat deed hij van tevoren ook al veel, maar nu was het net een kraan die open stond, de badkamer leek wel een slachthuis, niet normaal!
Dus nu is mijn sonde eruit, en omdat de operatie in de tussentijd alweer uitgesteld is is het echt niet fijn. Eerst voelde het echt alsof alles voor niks was geweest, maar inmiddels heb ik me erbij neer kunnen leggen. Het is alleen wel erg hoe het nu gaat: ik ben in één week tijd alweer 3 kilo afgevallen.. Ik kan gewoon echt niet goed eten, dus dan wil alles er wel snel afgaan.
Uitstellen ?!?
De operatie zou eerst ergens in mei plaatsvinden, toen kreeg ik helaas te horen dat het pas gaat gebeuren op 9 juni, dat was voor mij al als een klap. Maar vorige week kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat het weer is uitgesteld, nu staat hij op 24 juni.. Ik was echt even boos, maar vooral teleurgesteld, hoe kan het nu dat ze dit blijven uitstellen, ik kan gewoon echt niet meer eten, ik kan niks meer doen, ik heb echt veel pijn.
De chirurg vond het eigenlijk ook niet kunnen, dus hij zou kijken of hij iets kon regelen. Wel heeft hij gezegd dat als ik zo drastisch af blijf vallen dat ik aan de bel moet trekken als ik onder de 48 kilo kom, dan moet ik met spoed worden opgenomen en krijg een een voedingssonde bij mijn sleutelbeen (omdat het echt niet door mijn kapotte neus kan).
Hoe ik me nu voel
Lichamelijk gaat het gewoon echt slecht, alleen als ik heel weinig eet en dan voornamelijk vloeibare dingen (als soep, babyvoeding, toetjes) dan is het nog te doen. Mijn lichaam is erg verzwakt, ik kan echt niet functioneren, als ik soms even meeloop naar de winkel dan ben ik helemaal bekaf als we terugkomen. Ik kan echt niet goed op mijn benen staan, lopen gaat nog wel, maar stilstaan kan ik echt al heel erg lang niet meer. Iets dat ik nog steeds erg raar vind, want ik denk niet dat dit een standaard klacht is.. Maar ik heb hier mijn hele leven al in beperkte mate last van. Nu is het zo erg dat ik niet eens staand kan douchen. Ik word vanbinnen heel onrustig als ik stilsta en ik word dan steeds duizeliger, als ik dan zou blijven staan dan val ik na een tijdje flauw.
Psychisch heb ik wel het idee dat ik krachtig ben, vooral bij het idee dat er eindelijk een einde aan gaat komen (als de operatie natuurlijk iets oplost). Ik ben eigenlijk nog best vrolijk. Maar ik merk wel dat ik een beetje tegen het einde loop, maar iedere keer als ik dat had dan werd dat weer op de proef gesteld, en daardoor voel ik me nu dus ook wel sterk, want ik weet gewoon dat ik dit aankan en dat ik dit ga overwinnen! En het is ook wel zo dat als ik zoveel pijn heb dat ik met opgetrokken knieën in bed lig dat ik dan ook wel echt weer merk dat ik dit niet langer trek.. Maar op momenten dat ik me nog vrij goed voel dan voel ik me dus wel sterk!
De operatie
Inmiddels is er wel duidelijk wat er gaat gebeuren tijdens de operatie. Daar was eerst nogal wat onduidelijkheid over. Maar er gaat een tweede uitgang worden gemaakt bij mijn maag. Zodra het dan niet via de normale weg kan wegstromen kan het via de andere uitgang, zodat mijn maag niet meer zo lang vol hoeft te blijven als het niet door de vernauwing kan.
Wel is het zo dat drie van de vier mensen die mijn chirurg hieraan heeft geholpen nog misselijkheidsklachten houden, iets waar ik echt niet blij mee zou zijn.. Maar de andere optie is geen optie, dat zou zijn dat ze mijn maaguitgang zoals die nu is af zouden sluiten en dat ze een nieuwe uitgang maken waarna mijn voedsel niet meer door mijn twaalfvingerige darm komt. Maar dat kan niet, omdat het teveel risico met zich meebrengt dat mijn maagsappen en andere verteringssappen niet meer goed weg kunnen komen (zoiets dacht ik tenminste).
Ik hoop echt dat het helpt en dat ik eindelijk kan gaan leven zonder buikpijn en misselijkheid, want dat heb ik mijn hele leven nog niet gekunt!
Dat was het voor vandaag, zodra ik meer weet zal ik updaten.
Take Care!
Marit
Hallo,
BeantwoordenVerwijderenGisteren kwam mijn vriendje aan met deze blog. Hij heeft alleen de algemene informatie gelezen, hij heeft zelf ook erg veel last van buikpijn, ook bij de 12vingerige darm, ze hebben op echo's gezien dat de 12vingerige darm vernauwd is. Mijn vriendje denkt dat hij dit heeft, na wat hij heeft gelezen in de algemene informatie. Ik heb al je blogberichtjes ook gelezen. Ik hoop voor je dat de operatie je helpt. Mijn vriendje heeft pas sinds ongeveer 15 of 17 maart last van deze buikpijn. Hij krijgt binnenkort ook een sonde, hij is ook erg afgevallen de laatste maanden en hij was eerst ook al dun.
Ik blijf je blogjes lezen.
Groetjes,
Marrit.