Hier geef ik informatie over de operatie zoals ze die bij mij hebben uitgevoerd (in 2011). Het is niet zo dat alle mensen met het syndroom van Wilkie dezelfde operatie krijgen. Omdat er weinig bekend is over de ziekte is er weinig bekend over wat voor een operatie de beste is. In sommige ziekenhuizen, zoals in het AMC, doen ze een operatie die ingrijpender is dan misschien nodig is (dit zeg ik omdat ik, naar mijn idee, een goede operatie heb gehad, en de tweede operatie die ze bij mij hadden kunnen doen als het na de eerste nog niet helemaal goed ging was bij mij niet nodig, en in het AMC doen ze die tweede operatie eigenlijk meteen als standaard operatie voor het syndroom van Wilkie).
Alles wat bij mij gedaan is, is gebeurt door middel van een kijkoperatie, dit wil zeggen dat mijn buik maar op 4 plaatsen kleine sneetjes heeft, hier zijn tijdens de operatie 'buisjes' ingegaan, mijn buik is opgeblazen en door de buisjes is het 'gereedschap' gegaan om de operatie uit te kunnen voeren.
Wat hebben ze precies gedaan?
Tijdens de operatie is er een tweede maaguitgang gemaakt, deze zit net iets boven mijn oorspronkelijke maaguitgang (waar ze verder niets aan hebben gedaan, dus deze uitgang heb ik ook nog gewoon).
Ze hebben een stuk dunne darm, die na mijn twaalfvingerige darm komt, omhoog getrokken en deze vastgemaakt aan de nieuwe maaguitgang. Alles wat nu in mijn maag komt loopt dus direct de nieuwe uitgang in en komt dan verderop in mijn dunne darm, mijn twaalfvingerige darm wordt nu dus overgeslagen.
Er was eerst misschien sprake dat mijn oorspronkelijke maaguitgang afgesloten zou worden, maar dit bleek niet te kunnen. Omdat je galblaas en je lever in je twaalfvingerige darm er pas bij komen, moeten die sappen weg kunnen stromen. Dat kan nu via mijn twaalfvingerige darm, maar stel dat de beknelling zo heftig wordt dat het daar niet meer door kan, dan kan het mijn maag instromen en door de nieuwe uitgang toch mijn darmen in. Als ze mijn oorspronkelijke maaguitgang af zouden sluiten en de beknelling zou zo heftig worden dat de vloeistoffen er niet meer door kunnen, dan zou mijn twaalfvingerige darm uit elkaar kunnen klappen, vandaar dat de normale uitgang gewoon moest blijven zitten.
Dat mijn twaalfvingerige darm er in zijn geheel uit zou worden gehaald is nooit het idee geweest, dit kan gewoon niet.
Wat zou er gebeuren bij een tweede operatie?
Stel dat het herstel van de eerste operatie niet goed is, en de pijn toch aan blijft houden, is er altijd een tweede operatie mogelijk. Bij deze operatie wordt er een uitgang gemaakt op de twaalfvingerige darm, hier wordt ook weer een stuk dunne darm aan vast gemaakt, zodat alles wat alsnog in de twaalfvingerige darm komt, hier nog een keer de kans krijgt om gemakkelijk weg te stromen.
Deze operatie wordt in het MMC niet meteen uitgevoerd omdat dit niet via een kijkoperatie kan, bij deze operatie wordt er dus een grote snee gemaakt. Dit komt omdat de twaalfvingerige darm een hele andere darm is om in te snijden, deze gaat namelijk erg bloeden en vaak is er dan ook een bloedtransfusie nodig tijdens deze operatie.
In sommige ziekenhuizen doen ze deze handeling van de tweede operatie meteen de eerste keer al, maar het brengt alleen maar meer risico's met zich mee, en als de klachten door middel van de eerste operatie al weggaan, waarom zou je dat risico dan nemen?
