Bijna 12 jaar later: inmiddels voor een tweede keer geopereerd

Hallo, daar ben ik weer,

Het voelt onwennig om weer wat te schrijven, maar ik denk dat het belangrijk is deze update te delen omdat ik nog steeds weleens mailtjes krijg van mensen die het syndroom van Wilkie (denken te) hebben.

Na de operatie die ik in 2011 heb gehad, een duodenum bypass (te vergelijken met een gastric bypass), heeft het een hele tijd geduurd voor ik me echt beter voelde. Het herstel van een dergelijke bypass operatie is pittig en ik heb niet het idee dat ik daar op voorhand goed op voorbereid was. Nu is het wel zo dat de operatie meer dan nodig was, de pijn die ik had was zo heftig dat het echt niet anders kon. In de eerste jaren had ik erg veel last van dumping klachten, maar daar leerde ik met de tijd beter mee om te gaan. Zo leerde ik dat ik niet meteen na het eten moest drinken, en gewoon mijn tijd moest nemen om het eten te laten zakken. Ik bleek verschillende voedselintoleranties te hebben en sinds ik daar goed rekening mee houdt gaat het vele malen beter met mijn buik. 

Tot ik eind 2019 zwanger werd. Vanaf het begin van mijn zwangerschap had ik enorme buikpijn. Het was zo erg, dat ik meteen het gevoel had dat er iets niet goed zat. Ik heb altijd erg veel buikpijn gehad, ik wist dat ik veel aankon, maar dit was niet normaal. Toen begon het aanmodderen in de reguliere zorg weer, ik kwam bij de huisarts, die dacht aan obstipatie, maar klysma's deden niks. Ik heb 3x op de spoedeisende hulp van het Maasstad ziekenhuis gezeten, omdat de pijn ondraaglijk voor me was, maar ook hier kwamen ze niet veel verder dan "het hoort bij de zwangerschap". Inmiddels was ik erg gefrustreerd door alle artsen en dokters die me voor mijn gevoel niet serieus namen. Ik heb een e-mail gestuurd naar het Maxima Medisch Centrum, naar de arts die me in 2011 wél serieus nam: dokter van Dielen. Ik legde mijn situatie uit en ik schreef over de heftige pijn die ik had. Hij belde me een dag later op met de boodschap: ik kan je helpen. Wat een last viel er toen van mijn schouders! 

Wat bleek: de operatie die ik in 2011 gehad heb heeft inmiddels een upgrade gehad. Wat ze nu weten is meer als wat ze toen wisten. Dokter van Dielen legde me het uit, maar ik heb hier niet veel van opgeslagen (uh: zwangerschapshormonen zullen we het maar noemen). Waar het op neer kwam is dat er ruimte in mijn buik was, waardoor mijn darmen waren gaan verdraaien. Het is te vergelijken met een liesbreuk, maar dan in je darmen. Waardoor dus ook de doorstroom van eten, maar ook van bloed, niet lekker loopt en wat ontzettend veel pijn kan doen. 

Ik ben meteen met spoed geopereerd (onder narcose met de baby in mijn buik was spannend, maar ik voelde veel vertrouwen in de artsen van het MMC in Veldhoven). Het zogenoemde 'anatomische gat' is gedicht en nu zou het goed moeten zijn. Helaas bleef mijn zwangerschap één grote ellende, maar dat is niet een verhaal voor op deze blog. Uiteindelijk is onze zoon in september 2020 gezond geboren en dat is alles wat telt.

En nu? Ik weet zeker dat ik de operatie die ik begin 2020 gehad heb nodig had. Ik had toch wel vaak buikpijn die ik niet logisch kon verklaren. Ik ben niet iemand die snel zeurt, maar nu, twee jaar na de tweede operatie, voel ik pas hoe goed ik me voel. Ik heb me in 15 jaar niet zo gevoeld als nu! Ik heb energie, ik kan echt veel doen zonder rekening te houden met mijn buik (qua pijn) en ik voel me gelukkig! Ik slik op aanraden van het Maxima Medisch Centrum een complete vitamine pil (WLS forte), speciaal voor mensen die een buikoperatie hebben gehad en ik denk dat ik daar ook baat bij heb. 

Tot zover deze update. Voel je altijd vrij om me een mail te sturen, al moet ik zeggen dat ik niet vaak achter de computer zit, dus het kan zomaar gebeuren dat ik pas na een langere tijd antwoord. Als je dit leest en kampt met gezondheidsklachten dan wens ik je heel veel sterkte. Ook wens ik je de kracht om voor jezelf te blijven vechten. Geef nooit de hoop op! Het kan goedkomen, kijk maar naar mij!

Veel liefs, Marit

Update - Hoe gaat het nu?

Inmiddels ben ik zo'n 3,5 jaar verder na de operatie die ik heb gehad voor het syndroom van Wilkie. Omdat ik nog regelmatig mailtjes krijg met de vraag hoe het nu met mij gaat leek het me goed om mijn huidige situatie op mijn blog te posten. 

Het gaat goed met me!

Dit wil ik toch wel erg graag benadrukken :) Het is zo'n opluchting dat het goed met me gaat. Ik heb na de operatie nog een tijdje gesukkeld met mijn gezondheid. Maar na verschillende bezoeken aan een orthomoleculair arts, waar bleek dat ik verschillende voedsel intoleranties heb, en na het veranderen van mijn voedingspatroon ging ik met grote stappen vooruit. Mijn laatste schooljaar zat ik voor het eerst sinds tijden weer goed in mijn energie en kon ik naast school eindelijk weer leuke dingen doen. Het is zo fijn om te merken dat ik mijn leven weer terug heb. 

Ik heb geen seconde spijt van de operatie. Als ik de operatie niet zou hebben gehad dan vraag ik me af hoe het met me zou zijn afgelopen. Ik zie mezelf nu niet meer als een Wilkie patiënt, maar als een ex-patiënt. Het blijft fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten/hebben gezeten als ik. Ik merk dat er nog steeds veel onduidelijkheid is over deze aandoening en dat is echt vervelend voor de mensen die ermee te maken hebben. 

Ik wil iedereen bedanken voor de steun die ik heb gekregen. En ik wil iedereen die momenteel met gezondheidsproblemen worstelt heel veel sterkte wensen. Verlies nooit het vertrouwen in jezelf en probeer altijd de hoop te houden dat het goed komt. Dit heeft mij er echt doorheen gesleept en uiteindelijk heb ik mijn leven teruggekregen.

Veel liefs,
Marit

8 maanden na de operatie

Toch maar weer eens een berichtje. Eigenlijk gaat het nog steeds niet beter. Waar ik een paar maanden terug iets van vooruitgang had geboekt met betrekking tot het eten, gaat het nu weer minder goed. Ik heb de laatste tijd weer erg snel last van mijn maag, mijn maag lijkt op zoveel dingen gevoelig te reageren dat ik eigenlijk wel kan zeggen dat ik overal gevoelig voor ben. Daarnaast zijn mijn darmen nog steeds vaak onrustig, maar dat is vast te wijten aan de spasmes en de verzakking die ik heb. De dumpingsklachten zijn ook nog in alle heftigheid aanwezig, al heb ik wel het idee dat het niet meer altijd meer in dezelfde mate aanwezig is, als ik echt heel goed uitkijk met wat ik eet kan ik het soms nog inperken..
Op emotioneel gebied ben ik niet helemaal stabiel, opzich gaat het wel goed, maar zodra er iets van stress bij komt (zoals toetsweken op school) dan wordt het me allemaal nogal snel teveel. Ik merk dan vaak ook dat mijn lichaam extra reageert op die spanningen en dat ik meer last van mijn buik krijg dan normaal.
Ik ga wel naar school, maar ik merk dat het me erg veel energie kost. Ik kan in de ochtend nog steeds niet fatsoenlijk reizen, ik word in de ochtend altijd reisziek, dus dan blijft alleen de optie fietsen over. Dit is voor mij wel goed omdat ik dan mijn beweging krijg, maar mijn lichaam trekt het niet altijd. Tegenwoordig heb ik vaak tijdens en na het fietsen het gevoel  dat mijn maagzuur in mijn keel zit, dat is zo misselijkmakend.. En de laatste tijd heb ik ook steeds vaker steken in mijn lever, zo raar. Vaak komt dat op tijdens het eten, vooral bij het eten 's avonds. Soms trekt het na twee minuten al weg, maar soms blijft het wel een half uur doorgaan.. Maar goed, ik weet niet wat het is, maar ik wil niet terug naar het ziekenhuis, daar ben ik zo vaak geweest en ik zit nu even niet te wachten op allerlei nare onderzoeken enzo..

Bezoeken aan de homeopaat
Ik ben inmiddels zo'n vier keer naar een homeopaat geweest. Ik heb het idee dat het wel verschil kan gaan maken, maar het heeft echt tijd nodig. Ze doen daar ook aan bioresonantie, dan wordt er met trillingen gekeken wat er niet in balans is in je lichaam en dergelijke. Zo zijn ze erachter gekomen dat ik een koemelkallergie* heb. Ik stond hier eerst sceptisch tegenover, vooral omdat dit iets is wat ze in het ziekenhuis niet eerder hebben gevonden, maar ik ben er toch mee aan de slag gegaan. Ik wist niet dat er in zoveel producten melk is verwerkt, af en toe kom ik echt voor verrassingen te staan. Maar ik merkte al vrij snel dat nu ik melkproducten weglaat, mijn darmen rustiger zijn. Op het moment dat ik ook maar het minste of geringste van melk binnenkrijg, dus alleen al een kruidenmix waar ik bijvoorbeeld noodles in kook, dan heb ik meteen veel meer last van mijn darmen en is mijn ontlasting ook meteen een stuk dunner. Opzich is dit dus al een fijne ontdekking, want hier kan ik rekening mee houden. Wat me overigens niet zou verbazen is dat ik de melkallergie pas na de operatie heb 'gekregen'. Want voordien reageerde ik nooit zo extreem op melk, anders had ik daar al wel iets van moeten merken zou je denken.
Daarnaast bleek dat er enorm veel processen in mijn lichaam niet goed functioneerde, en dat waren allemaal zaken waarvan ik eigenlijk al wel voelde dat er iets niet goed mee ging. Dus daar krijg ik nu af en toe een pilletje voor die ik onder mijn tong moet laten smelten, om zo mijn lichaam weer meer in balans te krijgen. Ik heb het idee dat het al wel wat aanslaat, want ik had al een paar maanden nog steeds iedere dag hoofdpijn, en dat is in ieder geval al over! Voor de rest moet ik maar geduld hebben, want omdat alles per 'medicijn' wordt behandeld kan het bij mij nog wel een tijdje duren..

Ik hoop dat ik echt baat ga hebben aan de bezoekjes bij de homeopaat, want zoals ik al schreef wil ik voorlopig liever niet terug naar het ziekenhuis. Ik probeer het nu eerst zo en mocht het nou zo blijven dan kan ik altijd nog teruggaan. Ik heb er wel vertrouwen in dat het me iets zou kunnen brengen, dus dat is wel een fijn idee. Dat geeft me toch dat beetje houvast dat ik fijn vind om te hebben.

Ik baal wel echt dat eten de laatste tijd zo problematisch blijft. Brood gaat nog steeds niet, ik word daar zo ontzettend misselijk van dat ik een halve dag moet liggen als ik dat eet. Melkproducten eet ik dus niet meer in verband met mijn allergie. Op sojaproducten reageert mijn lichaam nog steeds onwennig, na een maaltijd een sojatoetje eten gaat prima, maar als ik er één eet op een lege maag dan ben ik ook een half uur echt goed misselijk. Daarnaast reageer ik de laatste tijd ook heftig op pinda's en noten, als ik er iets van eet krijg ik ook behoorlijke buikpijn, zo gek, want dat ging eerst altijd goed.
Warme maaltijden gaan me het beste af en daarnaast fruit ook. Salades probeer ik ook vaak te eten, dan heb ik nog het idee dat ik 's middags iets fatsoenlijks eet. En voor de rest zijn het dan voornamelijk koeken die ik kan verdragen die ik eet. Het blijft nog steeds zo dat ik er thuis goed mee om kan gaan, maar op school en buitenshuis blijft het veel rekening houden met wat ik wel en niet aankan, dus het is eigenlijk een continu bezig zijn met hoever kan ik gaan/trek ik dit wel of niet/grenzen verleggen en mezelf voor mijn kop slaan als ik dan weer goed ziek ben omdat ik eigenwijs ben en een keer mee wil doen met anderen, wat dan natuurlijk nooit goed gaat.

Ik vind het erg fijn om contact te hebben met mensen die in hetzelfde schuitje zitten, of soortgelijke klachten en frustraties hebben. Ik merk dat het soms zo fijn is om mijn ervaringen te delen met mensen die het toch beter lijken te snappen omdat ze 'hetzelfde' voelen. En het is altijd fijn om die verhalen te lezen en daar dan ook dingen uit te herkennen. Het blijft jammer dat er zo weinig over deze ziekte bekend is en eigenlijk ook over de operatie en de gevolgen ervan..

We keep moving on!

Liefs, Marit

*Een koemelkallergie is iets anders dan een lactose-intollerantie. Bij een lactose-intollerantie is er een allergische reactie op melksuikers, bij een koemelkallergie treedt de allergische reactie op door melkeiwitten.

4 maanden na de operatie - Hoe gaat het nu?

Hoe gaat het lichamelijk?

Lichamelijk gaat het niet veel beter. Ik heb nog steeds erg veel last van de 'dumpingsklachten'. Inmiddels heb ik wel steeds beter door wat ik wel en wat ik beter niet kan eten. Ik weet bijvoorbeeld dat als ik brood eet, dat ik daar gegarandeerd veel buikpijn van krijg. Het vreemde is dat die pijn pas na een half uurtje op komt zetten en niet meteen na het eten. In het begin heb ik telkens toch brood gegeten omdat ik geloofde dat het tussen mijn oren zat, omdat ik niet echt een broodliefhebber ben. Toch bleef de buikpijn aanzetten en nu ben ik helemaal gestopt met het eten van brood.. Ik eet 's middags vaak zelfgemaakte pasta/rijst salades of ik eet een warme maaltijd. 2x een warme maaltijd eten op een dag vind ik heerlijk! Maar met school is dat natuurlijk niet goed te doen, dus dan schakel ik over op salades, peperkoek, voedzame koeken en fruit.

Mijn vriend heeft me ertoe aangezet om te stoppen met het eten van suikers. Ik merkte dat ik erg misselijk werd als ik 's avonds bijvoorbeeld een Nuts at, en ik zal toegeven dat ik tussendoor best wel snel toch naar snoep grijp, al zijn het telkens maar kleine dingen ik at op een dag toch behoorlijk veel suikers. Ik ben vervangers gaan zoeken voor de tussendoortjes die ik normaal pakte en ik moet zeggen dat het goed uit is gepakt. Ik eet nu tussendoor dingen als 'cheese-dippers' en 's avonds bij mijn thee, waar ik voorheen aan de candybars zat, neem ik nu een schaaltje met verse noten/rozijnen. In het begin was het erg wennen. Ik had dagelijks heftige hoofdpijn, wat mijn moeder toeschreef aan afkickverschijnselen van de suikers..

Nu is dat gelukkig beter geworden, ik ben er helemaal aan gewend en het voelt ook beter voor mijn lichaam. Het aparte ervan is dat ik sinds ik vrijwel geen suikers meer eet 2 kilo ben aangekomen !! Misschien dat mijn lichaam die suikers nooit goed kon verwerken en dat ik nu dus meer goede stoffen binnenkrijg die mijn lichaam wel kan opnemen?!?

Ik kan wel zeggen dat ik me beter voel dan voor de operatie, maar ik hoop dat de dumpingsklachten nog wel sterk gaan verminderen, want het belemmerd me ernstig met het eten. Ik kan er inmiddels goed mee omgaan, maar dat is voornamelijk in mijn thuissituatie. Zodra ik ergens anders ben is het vaak lastiger om er rekening mee te houden en ik merk dan ook snel dat ik meer buikpijn krijg. De ochtenden blijven moeilijk, ik moet echt een hele tijd op gang komen.. Met het avondeten gaat het vrijwel altijd wel goed, maar ook dan moet ik wel echt een hele tijd rustig aan doen, als ik een uur na het eten zou gaan wandelen zou dat niet kunnen vanwege de last die ik dan krijg van mijn buik bij die inspanning. Het beïnvloed momenteel dus veel keuzes die ik maak voor dagjes weg en met de blik op eventuele vakanties.. Ook heb ik het idee dat ik hierdoor niet spontaan dingen kan ondernemen, omdat ik altijd rekening moet houden met het eten wat ik dan bij me heb..

Hoe gaat het verder?

Ik vind het heel vervelend dat ik het moet zeggen, maar verder gaat het niet goed met me..

In de afgelopen maanden is mijn leven ingrijpend veranderd: mijn vader is overleden.. En of dat nog niet erg genoeg was is mijn oma precies een maand later gestorven. Ik moet zeggen dat we veel lieve mensen om ons heen hebben die mijn moeder en mij goed opvangen, maar het blijft een moeilijke tijd. Gewoon ineens 'past boem' weg.. Ik merk echt dat ik hierdoor zo enorm aan het veranderen ben en door alle spanningen die alles met zich meebrengt merk ik dat ik toch wel extra last heb van mijn buik..

Over 2 weken heb ik een afspraak met een homeopaat staan, ik hoop dat hij me kan helpen met het beter in mijn energie komen.. Want ik hoop gewoon echt dat ik mijn schooljaar dit jaar wel gewoon kan gaan afronden, want nog een jaar studievertraging daar zit ik echt niet op te wachten..

Wat ik nog wel moet zeggen is dat mijn littekentjes er nog beter uitzien dan net na de operatie. De kleinste sneetjes zijn al bijna niet meer te zien! Echt ongelooflijk dat ze zo mooi wegtrekken. Ik moet wel zeggen dat ik ze regelmatig insmeer met vitamine E crème, maar of dat hetgene is waardoor ze nu zo mooi zijn weet ik niet hoor..

Als er nieuwe ontwikkelingen zijn dan laat ik het weten!

Liefs,

Marit

De eerste weken na de operatie

Zo, dat is alweer even geleden, maar ik neem nu echt even de tijd om mijn verhaal op te schrijven.

De eerste week na de operatie

De eerste week die ik thuis was na de operatie was echt waardeloos. Ik heb voornamelijk in een bed in de woonkamer gelegen en ik kon echt nog niet veel. Ik was nog erg moe en ik heb een flinke tijd nog behoorlijk wat last gehad van mijn buikspieren. Ook met het eten ging het echt nog niet goed. Telkens als ik at had ik de behoefte om meteen weer te liggen, ik kon bijna niet rechtop blijven zitten tijdens het eten omdat ik er zo misselijk van werd.

Ik heb een paar keer na het avond eten met een emmer op de grond gelegen, omdat ik echt het gevoel had dat het eruit zou komen. Deze week is dat maar één keer gebeurt, dat was een keer 's avonds rond een uur of 10, dus al best een tijd na het eten. Ik zat gewoon rustig op de bank en ik voelde me steeds beroerder. Toen ik naar de wc ging moest ik meteen spugen. Het gekke was dat het echt alleen maar gal/maagzuur leek te zijn, van mijn eten was niks te zien. Voor mij was dit dus wel een soort van teken dat mijn eten nu wel goed doorstroomt (voor de operatie heb ik verschillende keren later op de avond gespuugd, maar dan leek mijn hele maaltijd mee te komen).

Na deze eerste week zag mijn omgeving, vooral mijn ouders en mijn vriend, het somber in. Ik lag net als voor de operatie constant op de grond omdat ik zo misselijk was. Ik zag het op dat moment ook niet gebeuren dat het om zou slaan en beter zou worden.

Geprek met mijn chirurg - Één week na de operatie

Tijdens dit gesprek kwam naar voren dat wat ik nu had best logisch was, ik had (en heb) zogenaamde 'dumping' klachten. Omdat mijn maag nu een tweede uitgang heeft, en mijn voedsel daar nu meteen mijn dunne darm instroomt, reageert mijn lichaam daarop. Het is logisch dat ik hier last van heb, bij mensen die bijvoorbeeld een maagverkleining hebben gehad werkt het precies hetzelfde. Je darmen moeten eraan wennen alles meteen door te krijgen vanuit je maag (zonder dat het voedsel gedoseerd wordt en zonder dat de galblaas en de lever invloed kunnen uitoefenen op de voeding). 

*Dumpingklachten; Dit zijn klachten die voornamelijk optreden door een (te) snelle maagontlediging. Omdat het voedsel in grotere hoeveelheden in het darmkanaal komt, worden er allerlei reacties in de darmen veroorzaakt. Omdat de maag niet de tijd krijgt om het voedsel goed te mixen en te kneden (met bijvoorbeeld maagsappen) komt het voedsel in grote brokken in de darmen terecht. 

Klachten die optreden zijn onder andere: misselijkheid, krampen, overgeven, maar ook: hartkloppingen, transpireren, duizeligheid, trillen enz. 

Je kunt er vrijwel niks aan doen om de klachten te voorkomen, je kunt hooguit rekening houden met wat je eet en je eetpatroon. Zodra dumpingklachten optreden kun je het beste gaan liggen, of je kunt uit voorzorg na het eten al rustig ergens gaan zitten of liggen.

In het gesprek kwam ook naar voren wat er precies gebeurt is tijdens de operatie (hier maak ik een apart tabblad voor aan op mijn blog) en heeft hij verteld dat als mijn klachten die ik nu heb zo heftig blijven er altijd een tweede operatie kan worden gedaan. Mijn chirurg denk echter niet dat dit bij mij nodig zal zijn, ik moet mijn lichaam nu gewoon de tijd geven om te wennen aan de nieuwe situatie.

Wel moet ik weer contact opnemen met mijn diëtiste, om mijn eetpatroon te leren aanpassen bij de dumpingklachten. 

Een kleine vooruitgang

In de tweede week na de operatie merkte ik een klein verschil, mede dankzij dat ik nu te horen had gekregen dat mijn klachten nu vooral de dumpingklachten zijn en dus niet een teken dat de operatie niet gelukt zou zijn. Ik heb informatie opgezocht over dumping en ben mijn eetpatroon iets gaan veranderen. Dingen als melkproducten schijnen extra klachten te kunnen veroorzaken, nu ik dat wist merkte ik ook echt dat als ik geen melk dronk bij mijn maaltijd dat ik een stuk minder last had van misselijkheid. Ik heb altijd veel water gedronken, de hele dag door en ook veel tijdens maaltijden, maar als ik nu teveel drink tijdens het eten gaat mijn voedsel nog sneller mijn dunne darm in, dus ik neem nu in plaats van een groot glas een klein glas water bij mijn eten, waarvan ik het meeste nog voor ik begin met eten opdrink. Dit zijn kleine dingen waarvan ik het verschil wel echt merk. Ik begon steeds meer aan te voelen wat ik wel en wat ik niet kon eten. Ook kan ik steeds beter inschatten hoe iets zal vallen.

Het gesprek met de diëtiste leverde niet zoveel op. Eigenlijk ben ik erg goed bezig en weet ik ongeveer wel waar ik last van krijg en hoe ik dingen het beste kan doseren. Het enige 'probleem' blijven melkproducten. De diëtiste raadde me aan om sojamelk te proberen, dit heb ik meteen gedaan, maar ook dit viel niet echt lekker. Misschien is het ook het idee dat ik nu in mijn hoofd heb dat ik er misselijk van wordt dat het beïnvloed. Eigenlijk vind ik het prima zolang ik me goed voel, dan maar niet de dagelijkse aanbevolen hoeveelheid ervan halen, voor een half jaartje kan het echt geen kwaad als ik eigenlijk een glas melk te weinig drink (vind ik dan). 

Opnieuw een gesprek bij de chirurg

Ongeveer 3 weken na de operatie heb ik opnieuw een 'controle' gehad bij de chirurg. Het was vooral een leuk gesprek, omdat ik nu dus wel echt de vooruitgang begin te merken. Hij kwam binnen en zei meteen dat ik hem veel werk bezorgde, haha! Door mijn blog zijn er mensen die willen weten waar ik ben geholpen en omdat ze in hun eigen ziekenhuis niet worden begrepen willen ze graag de naam van de chirurg weten door wie ik geholpen ben. Mijn chirurg heeft toestemming gegeven om zijn naam op mijn blog te zetten, dus bij deze: ik ben geholpen door dokter van Dielen in MMC Eindhoven/Veldhoven. Hij voert de operaties veelal uit met compagnon dokter Luijten.

Ik ben echt heel erg te spreken over dokter van Dielen, hij was de eerste arts die geloofde dat er echt iets niet goed zat bij mij en hij heeft vanaf het aller eerste moment meegeleefd en gezorgd dat er zo snel mogelijk iets aan mijn situatie zou veranderen. Ik ben hem daar echt heel erg dankbaar voor, vooral nu het echt steeds beter gaat.

Verder is er tijdens dit gesprek niet veel nieuws gezegd. Omdat ik nu wel echt verandering begin te merken kan ik verwachten dat mijn lichaam er vanzelf helemaal aan gaat wennen en zich goed zal aanpassen aan de nieuwe situatie. 

Ik merk wel dat ik af en toe een beetje overmoedig ben. Laatst had ik om 11 uur 's ochtends, toen het erg vies weer was, zoveel zin in warme chocolademelk met slagroom, dat ik het gewoon genomen heb. Eigenlijk wist ik van tevoren dat dit geen slim idee was, maar ik kon mezelf niet beheersen. En ik heb het geweten ook, na een kwartier hing ik al boven de wc. Maar dat weet ik nu dus wel, ik moet gewoon niet teveel in één keer willen, alles heeft zijn tijd nodig. Maar ik zie het wel gebeuren dat het ooit helemaal 'goed' komt, dat ik echt weer veel kan eten en dat ik er dan misschien wel even last van heb, maar zodra ik ga liggen zakt dat ook weer, dus nu valt er veel beter mee te leven dan voorheen.

Liefs,

Marit

8 juni - Spoedopname

Er is in de tussentijd veel gebeurt, helaas was ik niet eerder in staat om mijn blog bij te werken, maar nu zal ik er de tijd voor nemen.

8 juni - Gesprek bij de chirurg

Deze dag had ik een afspraak wat later in de middag in Eindhoven, ik wilde nog een keer langs voor de operatie (die pas over twee weken plaats zou vinden). Ik werd geholpen door een assistent van mijn chirurg, mijn chirurg had ik namelijk al een keer aan de telefoon gehad en hij vond echt dat het niet meer langer zo door kon gaan, vandaar dat de assistent me hielp, want hij wilde een spoedopname voor me regelen. Ik had hier geen probleem mee, het ging de laatste week echt helemaal niet meer goed, eten lukt gewoon echt niet meer en ik blijf maar afvallen terwijl ik al zo weinig weeg. Het was dus echt een opluchting dat ze me nu eindelijk wilde gaan opnemen en dat er eindelijk iets ging gebeuren. Na 10 minuten was het geregeld, ik mocht naar de AOA (Acute Opname Afdeling) in Veldhoven. Waarschijnlijk zou ik hier 2 nachten moeten blijven en de vrijdag zouden ze me opvoeren als spoed voor een operatie.

Met mama langs huis gereden om wat spullen te pakken en op naar het ziekenhuis in Veldhoven.

Acute Opname Afdeling

Heel erg raar om het ziekenhuis deze keer binnen te lopen, wetende dat ik er dezelfde dag niet uit zou komen. Zenuwachtig was ik niet echt, ik was vooral heel erg opgelucht, het enige wat ik spannend vond was dat ik niet wist wat ik moest verwachten van het in het ziekenhuis liggen (dit werd mijn eerste keer).

Op de afdeling waren ze echt super vriendelijk, ik kreeg eerst een inleidend gesprekje en er werden een hoop vragen gesteld. Ik vind het nog steeds 'grappig' dat niemand het kent als ik zeg dat ik het syndroom van Wilkie heb, iedereen reageert hetzelfde en kan zich niet voorstellen dat ik dit mijn hele leven al heb en dat het nu pas 'ontdekt' is.

Het voordeel van de AOA is dat je de hele dag bezoek mag ontvangen, van 8 uur 's ochtends tot 10 uur 's avonds. Je mag je mobiele telefoon erbij houden en voor het tv kijken hoef je niet te betalen. Deze afdeling is eigenlijk een soort doorstroom-afdeling, mensen liggen hier namelijk nooit langer dan 48 uur. Dus hier komen spoed gevallen binnen die nog een dag moeten wachten op een operatie en mensen waarvoor nog geen plek is op de afdeling waar ze eigenlijk terecht moeten komen. 

In eerste instantie lag ik met 1 vrouw op de kamer, maar diezelfde avond kwamen er nog 2 mensen bij te liggen. Het was dus vrij druk, ik heb dan ook niet goed geslapen, de eerste nacht zelfs helemaal niet.

Ik kreeg trouwens vanaf het begin af aan een infuus in mijn arm, deze gaf me een soort zout & suiker oplossing, omdat ik zelf bijna niks kan eten en ze toch wilde dat ik iets binnenkreeg. 

Ik had veel tijdschriften mee en ik heb behoorlijk wat bezoek gekregen. Iets dat wel prettig was, want afleiding was zeer welkom. Ik vond het wel apart omdat ik niet wist wanneer ik op de vrijdag geholpen zou worden, ook wist ik niet precies wat ze zouden gaan doen en hoe ik erna uit de operatie zou komen (maar dat was misschien maar goed ook, anders had ik me er misschien alleen maar meer druk over liggen maken). Ik ben op die donderdag, de 9de, wel erg ziek geweest. Ik had de hele ochtend verhoging, iets dat niet goed was want ze zouden me niet gaan opereren als dat zo bleef. Ook lag mijn bloeddruk erg laag, mijn bovendruk was 101, iets dat ze ook in de gaten moesten houden. Ik voelde me erg beroerd, ik heb maar heel weinig gegeten, maar ik had de laatste tijd vaker het idee dat ik meer pijn had als ik de hele tijd lag. Ik ben dan na een tijdje ook maar op een stoel naast mijn bed gaan zitten en dat ging iets beter. Ik heb die avond echt liggen huilen in bed van de pijn, maar nu had ik gelukkig het idee in mijn achterhoofd dat er snel verandering aan aan het komen was, wat toch wel echt hoop gaf!

Vrijdag 10 juni - De dag van de operatie

Vandaag was het zover! Ik voelde me echt vrolijk toen ik wakker werd, ik had deze nacht wat beter geslapen en vandaag was natuurlijk DE dag! Mijn moeder kwam in de ochtend al vrij vroeg, omdat ik me vrij goed voelde heeft ze me onder de douche gezet (zonder hulp kon ik dat echt niet, zo afhankelijk dat je je dan voelt). Daarna kregen we te horen dat de operatie ongeveer rond half 2 zou plaatsvinden, mijn moeder is tot half 12 gebleven en is toen even naar huis gegaan voor de lunch. Toen ze daarna terugkwam, met een vriendin, kon de tijd in mijn ogen niet snel genoeg gaan. Toen merkte ik wel echt dat ik gespannen was, ik was totaal niet nerveus voor de operatie, maar ik had wel een bepaalde spanning omdat dit waarschijnlijk een einde zou gaan maken aan alle pijn die ik altijd al gehad heb.

Toen ik om 2 uur te horen kreeg dat ik mijn operatieschort aan mocht viel er echt een last van mijn schouders. Gelukkig mochten mijn moeder en de vriendin een stuk meelopen, en een hele aardige verpleegkundige liep ook mee. In mijn bed door de gangen, ik kon niets anders dan lachen, dit was mijn moment!

Na een kort afscheid werd ik de voorkamer binnengereden, omdat mijn infuus er al in zat waren ze zo klaar met de voorbereidingen. Je krijgt een bloeddrukmeter om, een apparaatje op je vinger voor je hartslag en van die stickers op je borstkas. 

Toen ik lag te wachten kwam de compagnon van mijn chirurg (ze zouden de operatie namelijk met zijn tweeën gaan doen) al even langs. Hij vroeg hoe ik me voelde en of ik gespannen was, maar dat was ik dus totaal niet. Wel prettig om al even een praatje te maken en ik had er ook echt een goed gevoel bij. Na een tijdje kwam ook de anesthesist even praten, hij vroeg wat ik had (ook hij kende het natuurlijk niet) en hij zei met een sarcastische ondertoon: "Je hebt hier dus al 21 jaar last van en nu ben je ineens wel een spoedgeval?" Ik zei dat dat ook wel eens tijd werd en toen moest ie lachen.

Na daar ruim een kwartier te hebben gelegen werd ik opgehaald en naar mijn operatiekamer gereden, operatiekamer nummer 16, ik wist trouwens echt niet dat dat zo groot was, echt enorm veel operatiekamers allemaal in een soort doolhof!

Ik kreeg van de vrouwen die me reden een warme deken over me heen, in de operatiekamer was het namelijk behoorlijk koud. Ik ging op de operatietafel (het was meer een operatiebed) liggen en alles werd aangesloten. De ene chirurg was al binnen, mijn eigen chirurg zou er aankomen, maar zelf heb ik hem niet meer gezien. Vanaf dat moment ging namelijk alles erg snel. Er werd nog tegen me gezegd dat ik aan leuke dingen moest denken, dat ik straks alles weer kon en dat ik weer normaal zou kunnen eten :)

De anesthesist was de narcose al in mijn arm aan het spuiten en toen hij de erin had en vroeg of ik al iets voelde zei ik "Neeejaa" en weg was ik..

Na de operatie 

Ze zijn ongeveer 2 uur met me bezig geweest. Ik weet nog heel goed dat toen ik wakker werd ik van top tot teen aan het trillen was, er stonden mensen om me heen en ik hoorde dat iemand vroeg of het normaal was en dat iemand zei dat dat waarschijnlijk de spanning was die eruit kwam. Ook weet ik heel goed dat er 2 slangen in mijn neus zaten en dat ik daar echt van overstuur raakte. Ze zouden tijdens de operatie een sonde in mijn sleutelbeen inbrengen, zodat ik na de operatie bijgevoed kon worden. Maar nu zaten er twee slagen in mijn neus en in mijn sleutelbeen voelde ik niks, dus ik voelde me belazerd omdat ik dacht dat ze toch een neussonde in hadden gebracht, terwijl ik dat echt niet nog een keer aan zou kunnen. 

Het leek vrij goed te gaan, maar ik voelde na een tijdje echt een enorme misselijkheid opkomen. Ik zei dat ik moest spugen en er werd een bakje onder me geduwd, maar dat was echt schrikken! Wat eruit kwam leek pikzwart (het bleek achteraf een donkerblauwe vloeistof te zijn, waarmee ze hadden getest of er geen lek was na het maken van de nieuwe uitgang, maar ik wist van niks), ik schrok hier echt van. Gelukkig hield het na 2 keer op en werd ik naar mijn nieuwe kamer gebracht. 

De ene slang uit mijn neus mocht eruit, die was namelijk voor zuurstof, de andere bleek een maaghevel te zijn, hiermee werd de blauwe vloeistof uit mijn maag gezogen. Ook fijn dat ik dat van tevoren wist, maarja misschien maar goed ook!

Ik heb alles in een waas meegekregen, want ik weet nog wel dat mijn ouders, mijn vriend en zijn moeder en een vriendin van mijn moeder er waren toen ik in mijn kamer kwam. Ze hebben allemaal een tijdje naast mijn bed gezeten en mijn hand vastgehouden, af en toe kon ik mijn ogen openen en lachte ik naar ze. Ze waren heel stil, dus dat was wel fijn. Na een kwartier zijn ze gegaan en ben ik weer in een diepe slaap gevallen. Ik lag aan een morfine pomp waar ik iedere 6 minuten op mocht drukken, maar die heb ik vrijwel niet gebruikt. 

Ik weet nog wel goed dat ik toen wel echt goed de rechterkant van mijn buik voelde steken, iedere keer als ik ook maar de minste of geringste beweging maakte dan deed dat zeer. Ze hebben naar het litteken gekeken, maar zagen hier verder niks bijzonders aan.

De volgende dag was ik al iets helderder, maar ik was ook echt behoorlijk duf. Ik weet dat ik nog 2x op de morfine pomp gedrukt hebt als ik meteen in slaap wilde vallen, daar werkte die wel echt goed voor! Ik drukte erop en binnen 2 minuten sliep ik weer. Verder heb ik er helemaal niet meer echt op gedrukt, uiteindelijk maar iets van 5x. Ik heb van tevoren al zoveel pijn gehad, dat ik dit vrij goed kon hebben. 

Tijdens de bezoekuren kon ik al wel wat praten met het bezoek, maar ik was na anderhalf uur wel helemaal uitgeput. Ik heb die hele dag dan ook veel geslapen. En ik mocht pas 's avonds voor de eerste keer iets drinken. In de 24 uur na de operatie mocht ik helemaal niks, daarna mocht ik 24 uur alleen maar wat kleine beetjes drinken en daarna mocht ik langzaam aan van vloeibaar naar wat vaster voedsel. Ik had echt geen behoefte aan eten in het begin en mijn eerste kopje vla daar heb ik dan ook 2 uur over gedaan voor ik hem op had. Het voelde gewoon zo gek en het gevoel van misselijkheid had ik op dat moment nog wel sterk.

Ik ging wel echt snel vooruit, binnen een dag zat ik al naast mijn bed op de po stoel en de dag erna liep ik alweer zelf naar de wc. Het kostte echt veel moeite, want iedere keer kwam ik maar langzaam overeind en moest ik een tijdje zitten voordat de duizeligheid was gezakt. Als ik liep ging het vrij goed, maar ik was wel behoorlijk wankel. Ik vond het wel fijn dat ik dit weer zelf kon, dan hoef je tenminste niet iedere keer op die bel te drukken, want dat vond ik toch wel vervelend. Ook al viel alles me wel mee, ik had gedacht dat ik er veel meer moeite mee zou hebben. 

Wel bleek ik een allergische reactie te krijgen van het ontsmettingsmiddel wat was gebruikt, daar gebruiken ze geen jodium meer voor, maar één of andere rode vloeistof. Wel vervelend, want het was een hardnekkige uitslag die zelfs tussen mijn liezen was gekomen. 

Iedere dag werd mijn bloed getest en kreeg ik een tromboseprik. Ook kwam er iedere dag een arts op artsenbezoek. Zo mocht de morfinepomp er na een dag al af, omdat ik hem toch nauwelijks gebruikte. Ik heb gevraagd of ze meteen mijn vitamine D gehalte wilde testen, omdat de waarde in januari zo enorm laag lag, ik heb daar druppels voor gehad en ik wilde graag weten of deze zijn aangeslagen. Dus toen de arts langskwam vertelde hij me dat mijn vitamine D gehalte van een waarde van 10 van gestegen naar een waarde van 110, echt een heel verschil dus!

De tweede dag na de operatie zeiden mijn ouders en vriend meteen al dat ik er een stuk beter uitzag, alles leek in een snel tempo beter te gaan. Eten zou voor een langere tijd nog wel moeilijker blijven, maar ik voelde me verder wel goed. Als het zo door zou gaan zou ik dinsdag ochtend alweer naar huis mogen, dus al vrij snel! Gelukkig bleef het goed gaan, ik heb op mijn laatste avond een halve warme maaltijd gegeten (mijn eerste sinds tijden weer) en die viel echt goed! Ik had geen buikpijn na de maaltijd zoals altijd, iets dat me erg vrolijk stemde! Het voelt gewoon anders in mijn buik nu.

Naar huis

Op dinsdag ochtend was het zover, ik mocht naar huis. Mijn tijd in het ziekenhuis is me goed bevallen, ze hebben erg goed voor me gezorgd en ik heb niet het idee dat ze het beter zouden kunnen doen. Wat ook wel prettig was, was dat ik gedurende mijn verblijf op de afdeling na de operatie alleen heb gelegen. Dat was erg rustig en dat vond ik wel echt fijn. 

Ik merkte op het moment dat ik echt ging lopen dat alles heel moeizaam ging, maar dat is ook logisch, want ook al zijn het maar kleine sneetjes op mijn buik, er is waarschijnlijk toch wel echt spierweefsel beschadigd. Het lopen ging heel langzaam, en mijn rug recht houden lukte ook nog niet. In de auto kon ik de bobbels in de weg ook niet goed verdragen. Gelukkig stond er thuis een bed voor me klaar in de woonkamer, dus gelijk weer even rusten! Heel erg leuk dat mijn moeder en vriend ballonnen hadden opgehangen en 'Welkom Thuis' briefjes! Het voelde wel echt goed om weer thuis te zijn!

Hoe het nu gaat is een heel verhaal apart, en omdat ik al zoveel geschreven heb lijkt me het fijner om dat een andere keer op te schrijven. Dan kan ik ook meteen vertellen wat er precies tijdens de operatie gebeurt is, want dat heb ik vandaag te horen gekregen.

Tot snel!

Liefs, Marit

1 juni - Update

Ik weet even niet waar ik moet beginnen, want ik heb te lang niet geschreven.

Toch wil ik het weer oppakken, want het blijft belangrijk voor me om mijn verhaal kwijt te kunnen, misschien dat mijn ervaringen een les kunnen zijn voor mensen die aan het begin van deze ziekte staan en alles zelf nog uit moeten gaan zoeken.

Sondevoeding

Ik heb mijn sondevoeding 5 weken gehad. Ondanks dat hij na het 'Wilkie punt' zat, hij zat zelfs na het liagement van Treitz (dus helemaal door mijn twaalfvingerige darm), had ik erg veel buikpijn. Ik had veel last van de voeding, maar ik mocht er wel bij blijven eten, dus daar zal ik ook wel de standaard pijn van hebben gehad. Het was sowieso veel gedoe, vooral omdat je hem vaak moet door spuiten en douchen ging ook wat lastiger, ik was iedere keer bang dat ik mijn sonde eruit zou trekken, ondanks dat hij wel vastzat natuurlijk.

Ook sliep ik minder goed, ik sliep veel lichter, dus ik had niet het idee dat ik er meer energie door kreeg, wat eigenlijk wel de bedoeling was. 

Ik ben in de tijd dat hij erin gezeten heeft 4 kilo aangekomen! Ik was er echt wel blij mee, al was het raar omdat het zo onnatuurlijk ging. Ik woog toen voor het eerst weer 54 kilo.

Maar toen ging de sonde steeds minder goed lopen, en na een paar dagen zat hij echt helemaal dicht. We mochten hem er zelf uittrekken thuis, dus mijn moeder heeft het gedaan. En het was alles behalve fijn, maar het plaatsen vond ik veel erger. Het erge was wel dat mijn neus weer ongelooflijk begon te bloeden, dat deed hij van tevoren ook al veel, maar nu was het net een kraan die open stond, de badkamer leek wel een slachthuis, niet normaal!

Dus nu is mijn sonde eruit, en omdat de operatie in de tussentijd alweer uitgesteld is is het echt niet fijn. Eerst voelde het echt alsof alles voor niks was geweest, maar inmiddels heb ik me erbij neer kunnen leggen. Het is alleen wel erg hoe het nu gaat: ik ben in één week tijd alweer 3 kilo afgevallen.. Ik kan gewoon echt niet goed eten, dus dan wil alles er wel snel afgaan. 

Uitstellen ?!?

De operatie zou eerst ergens in mei plaatsvinden, toen kreeg ik helaas te horen dat het pas gaat gebeuren op 9 juni, dat was voor mij al als een klap. Maar vorige week kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat het weer is uitgesteld, nu staat hij op 24 juni.. Ik was echt even boos, maar vooral teleurgesteld, hoe kan het nu dat ze dit blijven uitstellen, ik kan gewoon echt niet meer eten, ik kan niks meer doen, ik heb echt veel pijn.

De chirurg vond het eigenlijk ook niet kunnen, dus hij zou kijken of hij iets kon regelen. Wel heeft hij gezegd dat als ik zo drastisch af blijf vallen dat ik aan de bel moet trekken als ik onder de 48 kilo kom, dan moet ik met spoed worden opgenomen en krijg een een voedingssonde bij mijn sleutelbeen (omdat het echt niet door mijn kapotte neus kan).

Hoe ik me nu voel

Lichamelijk gaat het gewoon echt slecht, alleen als ik heel weinig eet en dan voornamelijk vloeibare dingen (als soep, babyvoeding, toetjes) dan is het nog te doen. Mijn lichaam is erg verzwakt, ik kan echt niet functioneren, als ik soms even meeloop naar de winkel dan ben ik helemaal bekaf als we terugkomen. Ik kan echt niet goed op mijn benen staan, lopen gaat nog wel, maar stilstaan kan ik echt al heel erg lang niet meer. Iets dat ik nog steeds erg raar vind, want ik denk niet dat dit een standaard klacht is.. Maar ik heb hier mijn hele leven al in beperkte mate last van. Nu is het zo erg dat ik niet eens staand kan douchen. Ik word vanbinnen heel onrustig als ik stilsta en ik word dan steeds duizeliger, als ik dan zou blijven staan dan val ik na een tijdje flauw.

Psychisch heb ik wel het idee dat ik krachtig ben, vooral bij het idee dat er eindelijk een einde aan gaat komen (als de operatie natuurlijk iets oplost). Ik ben eigenlijk nog best vrolijk. Maar ik merk wel dat ik een beetje tegen het einde loop, maar iedere keer als ik dat had dan werd dat weer op de proef gesteld, en daardoor voel ik me nu dus ook wel sterk, want ik weet gewoon dat ik dit aankan en dat ik dit ga overwinnen! En het is ook wel zo dat als ik zoveel pijn heb dat ik met opgetrokken knieën in bed lig dat ik dan ook wel echt weer merk dat ik dit niet langer trek.. Maar op momenten dat ik me nog vrij goed voel dan voel ik me dus wel sterk!

De operatie

Inmiddels is er wel duidelijk wat er gaat gebeuren tijdens de operatie. Daar was eerst nogal wat onduidelijkheid over. Maar er gaat een tweede uitgang worden gemaakt bij mijn maag. Zodra het dan niet via de normale weg kan wegstromen kan het via de andere uitgang, zodat mijn maag niet meer zo lang vol hoeft te blijven als het niet door de vernauwing kan.

Wel is het zo dat drie van de vier mensen die mijn chirurg hieraan heeft geholpen nog misselijkheidsklachten houden, iets waar ik echt niet blij mee zou zijn.. Maar de andere optie is geen optie, dat zou zijn dat ze mijn maaguitgang zoals die nu is af zouden sluiten en dat ze een nieuwe uitgang maken waarna mijn voedsel niet meer door mijn twaalfvingerige darm komt. Maar dat kan niet, omdat het teveel risico met zich meebrengt dat mijn maagsappen en andere verteringssappen niet meer goed weg kunnen komen (zoiets dacht ik tenminste).

Ik hoop echt dat het helpt en dat ik eindelijk kan gaan leven zonder buikpijn en misselijkheid, want dat heb ik mijn hele leven nog niet gekunt!

Dat was het voor vandaag, zodra ik meer weet zal ik updaten.

Take Care!

Marit