28 maart - MRI scan

Vanochtend op tijd opgestaan. Ik mocht niets eten en drinken, maar eten was me anders toch niet gelukt. Ik voelde me helemaal niet lekker, tegenwoordig heb ik erg veel buikpijn als ik opsta, vaak zo erg dat ik er al vroeg van wakker wordt. Ik weet niet waar dit vandaan komt, het is maar raar.

In het ziekenhuis

Om half 9 moest ik me melden op de afdeling radiologie. Ik zou daar nog iets te drinken krijgen. Wat is die wachtkamer in MMC Veldhoven voor de MRI toch onprettig, die banken zitten echt niet goed! Maar goed, ik kreeg om 10 over half 9 mijn 'drankje', het bleek gewoon anderhalve liter te zijn! En omdat ik me al niet lekker voelde ging die er niet echt goed in. De drank zelf viel enorm mee, het rook al neutraal, en het smaakte vooral naar water met maar een kleine, zoetige bijsmaak. Het was ook een vloeistof die zo dun was als water, en die drinkt toch altijd wat lekkerder weg dan barium of die Klean-Prepp laxeer troep.Ik weet tot mijn spijt niet wat voor een drank het was, wel zei een man in de wachtkamer dat het een soort zoetstof was (?)

Na een halve liter had ik echt al het idee dat mijn maag zo vol zat, dat ik moest overgeven. Dus ik iedere keer naar de wc, maar aan de bovenkant kwam er niets uit.

Na een half uur had ik alles weg kunnen krijgen, vraag niet hoe, maar het is me gelukt. Ik kon mezelf niet echt een houding geven, en moest af en toe echt even op mijn zij gaan liggen in de wachtruimte. Ik trilde vanaf het moment dat ik met het drinken was begonnen echt enorm, ik kon er ook echt niet mee stoppen. Ik voelde me echt slap.

De MRI scan

Toen ik werd binnengeroepen voelde ik me nog steeds erg beroerd. Gelukkig stond er een spuugbakje klaar, die ik bij me mocht houden. De assistente moest een infuus inbrengen voor de contrastvloeistof, maar mijn aders waren niet zichtbaar, het duurde dus even voor ze een goed plekje gevonden had om te prikken. Ze zei dat ik van dat spul wel wat rustiger zou worden, want het was een spierverslapper (dat wist ik nog niet).

Het apparaat zelf ziet er echt apart uit, met maar een kleine open tunnel, dat ik me meteen afvroeg of ik daar wel inpaste. Het nadeel van het onderzoek was dat het op mijn buik moest gebeuren, ze zeiden dat ze dat eerst zouden proberen, maar als het niet zou gaan kon het anders. Gelukkig was het geen harde plank, dus het leek me wel te doen. Ik moest dus op mijn buik gaan liggen, met mijn hoofd op een kussen en met een kussen onder mijn knieën. Ik kreeg één of ander ding onder mijn buik die mijn ademhaling in de gaten zou houden. Daarnaast kreeg ik één of andere plank op mijn rug, die werd vastgezet, zo zou ik beter stil blijven liggen. Mijn armen moesten helemaal boven mijn hoofd liggen, met in de ene arm dus het infuus, in de andere hand kreeg ik een noodbel, voor als ik me echt ineens heel slecht zou voelen. Daarnaast kreeg ik een koptelefoon op, met radio Veronica.. 

Toen ik helemaal ingepakt lag kon het gebeuren. Ik hoefde in het begin niks te doen, er zouden 2 sessies worden gedaan. Ik voelde me niet lekker, maar het was te doen. De houding waarin ik lag, met al die dingen bij je en op je was iets minder, maar het ging. Dat apparaat maakt alleen een enorme herrie, dat was ik helemaal vergeten, dus in het begin schrok ik er nog van. Zo had die koptelefoon met muziek ook niet echt nut. Na de sessies kreeg ik het contrast ingespoten. Ik heb dit inmiddels twee keer vaker gehad, bij CT scans, dus wist al hoe het voelde. Het was echter minder sterk dan de andere keren, dit keer had ik niet het idee dat de waas helemaal op mijn longen bleef hangen en dat ik het echt aan het ademen was. Wel kreeg ik krampen in mijn darmen. De sessies die daar op volgde moest ik iedere keer op een teken mijn adem inhouden. Viel ook allemaal mee. Na een half uurtje was het gedaan, het duurde alleen even voor ik helemaal uitgepakt was. Ze konden er nog niets over zeggen, maar ik hoorde de ene assistent wel tegen de ander zeggen dat de foto's/beelden goed duidelijk waren.. Nu maar hopen ook duidelijk voor hetgene waar ze voor gemaakt zijn!

Na het onderzoek

Omdat ik nog helemaal niets gegeten had leek het me slim om thuis eerst wat te eten. Dit werkte echter niet, ik kreeg er gewoon echt niets in. Ik heb 2 sesamcrunches gegeten, maar daarna zat ik zo ontzettend vol en werd ik zo ontzettend misselijk dat ik gestopt ben. Ik heb een hele tijd op de bank gelegen, weer fijn op mijn zij en het zakte langzaam aan weg. Wel moet ik iedere keer naar de wc, volgens mij werkt de vloeistof die ik gedronken heb laxerend! Ik ben helemaal schoongespoeld, lijkt net alsof ik Klean-Prepp gedronken heb.. Echt apart! 's Middags rond 1 uur heb ik voor het eerst weer wat gegeten, ik was lekker buiten in de zon gaan zitten en had 2 crackers gemaakt, deze gingen er goed in. Ook de pruim die ik at viel goed. Vanmiddag nog wat compote gegeten en straks aan het avondeten, hopelijk gaat dat ook gewoon goed.

Ik voel me de laatste tijd steeds beroerder, de buikpijn lijkt echt steeds heftiger te worden en de maaltijden die ik eet worden steeds kleiner omdat ik gewoon echt niet verder kan. Als dit zo doorgaat moet ik de sondevoeding toch echt gaan overwegen, maar ik kijk het nog even aan. 

Vrijdag de uitslag, dus ik ben benieuwd. Ik zal proberen om er nog niet van uit te gaan dat ik het nu wel met zekerheid te horen krijg, maar hopen doe ik het wel. Het zal toch een keer boven water moeten komen dat dit hetgene is wat ik heb.

Veel liefs, Marit

23 maart - Gesprek bij de chirurg

Nog steeds geen duidelijkheid

Vandaag had ik een gesprek in het ziekenhuis, naar aanleiding van de 'slikfoto' die vorige week gemaakt is, die eigenlijk niet goed was gegaan. Ik had me er enigszins op ingesteld dat het dus tegen zou kunnen vallen wat de chirurg zou gaan zeggen.. Hij liep sowieso een uur uit, dus om vijf uur was ik pas aan de beurt. Hij vertelde inderdaad dat er op de 'slikfoto' niks duidelijk te zien was, de radioloog (die volgens mij iets van: cheng heet) had als commentaar opgeschreven dat een MRI noodzakelijk zou zijn voor de vaststelling van dit probleem. Verder heeft hij niets opgeschreven, wat ik erg kwalijk vind, omdat hij tegen mij zei dat hem de tweede keer opviel dat mijn maag nog erg vol zat met barium.. De chirurg heeft hem proberen te bellen, maar helaas nam er niemand op. Hij heeft daarnaast verschillende andere artsen proberen te bellen, maar niemand reageerde.

Hij vond het zelf ook geen fijne situatie. Het vervelende is nu gewoon dat hij er vrijwel 100% van overtuigd is dat ik dit heb, maar de operatie gaat hij samen met een andere chirurg doen, en die chirurg wil eigenlijk niet het risico nemen dat ze mijn buik ingaan zonder te weten of dit het nu wel of niet is. Vooral omdat het een zware operatie zou zijn is het beter om op voorhand vast te stellen dat ik het syndroom van Wilkie heb.

Ondergewicht? Sondevoeding?

Daarnaast hebben we het over mijn gewicht gehad, ik weeg nu vrijwel constant 50 kilo (bij een lengte van 1,76 m). Eigenlijk is dat echt te weinig, maar ik zit hier nu al een vrij lange tijd op. De chirurg vond dit zorgwekkend, hij vroeg hoe het met het eten ging de laatste tijd en ik kan niks anders zeggen dan niet echt goed. Ik doe er alles aan om te blijven eten, maar als ik eet worden mijn klachten gewoon veel erger. Ik merk dat als ik zware dingen eet, dat ik er dan meer last van heb, in vergelijking met wanneer ik meer vloeibare dingen eet. Zo heeft mama afgelopen maandag een rabarber-aardbeien compote gemaakt, en die kan ik vrij goed eten. Ik eet af en toe babyvoeding achtige dingen en ik heb nutridrink chocolade puddinkjes in huis (dat zijn calorierijke  puddinkjes, die ervoor zorgen dat je aansterkt). De puddinkjes vind ik echter niet echt lekker, en als ik 100 ml ijs eet dan zitten daar al meer calorieën in dan in die pudding, dus dan eet ik liever ijs, dan krijg ik beter weg dan die dikke pudding. 

Mijn duizeligheid en het flauwvallen komen volgens de chirurg echt door het te weinig eten, en omdat ik zoveel pijn heb na het eten stelde hij voor om aan de sondevoeding te gaan. Dit heb ik nog wat afgehouden, ik denk echt niet dat dit voor mij een optie is. Ik heb op internet gelezen dat als je alleen nog maar vloeibare voedingsstoffen binnenkrijgt dat je darmen dan lui worden, en dat het herstel dan alleen maar langer duurt. Ook moet ik er niet aan denken dat ik de smaak van eten moet missen. Ik eet gewoon te graag, ook al krijg ik er zo'n buikpijn van, ik heb echt iets in mijn hoofd dat dat toch los van elkaar kan zien. En het voordeel bij mij is dat ik nog niet over hoef te geven na iedere maaltijd, ik heb wel altijd het gevoel dat ik dat moet, maar ik weet dat het er bijna nooit echt uitkomt..

Dus we hebben afgesproken dat als ik nog meer af ga vallen of dat als ik nog meer klachten krijg na het eten, dat ik dan meteen aan de bel trek en aan de sondevoeding ga. Ook moet ik aan de bel trekken als ik niet meer goed kan plassen (ik neem aan dat dit dan zou duiden op uitdroging, iets dat vaker voorkomt met het syndroom van Wilkie).

Hoe nu verder?

Er is met spoed een MRI aangevraagd, die krijg ik maandag, dus echt snel. Ik moet wederom nuchter zijn voor het onderzoek. Om 8.30 moet ik me melden in MMC Veldhoven, ik krijg dan iets te drinken (ik verheug me er nu al op). Om 9.30 krijg ik de MRI. 

De vrijdag erna, 1 april, heb ik een afspraak bij de andere chirurg. Dan krijg ik waarschijnlijk dus wel echt te horen of het nu zo is dat ik het syndroom van Wilkie heb. 

Daarna gaan ze me op de lijst zetten voor een operatie, maar ook al wil de chirurg dat het liefst zo snel mogelijk doen, hij zei dat het in het slechtste geval twee maanden zou gaan duren. Ik hoop echt dat het sneller kan, maar dat kunnen ze dus nog niet zeggen. Ik baal er nu echt van, vooral omdat ik iedere keer de hoop houd dat ik dit schooljaar gewoon af kan maken. Ik wil echt niet nog een jaar studievertraging oplopen. Al zie ik de kans nu toch wel dat dat zou kunnen gaan gebeuren.. Ik hou voor mezelf de schijn nog op dat het misschien nog kan lukken, dan heb ik tenminste iets waar ik me nog (even) aan vast kan houden.

Gelukkig is Martijn nu bij me, hij doet er alles aan om me op te vrolijken, zodat ik niet alleen maar aan de ellende hoef te denken. Ooit zal het toch wel goed komen? Ik hoop het wel en ik hoop ook echt dat het niet al te lang meer hoeft te duren allemaal..

Liefs, Marit

17 maart - De 'slikfoto'

Één en al ellende

Inmiddels is het alweer 4 dagen geleden, maar als ik eraan denk dan word ik nog steeds boos. Donderdag heb ik dus een 'slikfoto' moeten laten maken in het ziekenhuis, afdeling radiologie. De afspraak stond in Veldhoven gepland, maar de radioloog uit Eindhoven had hem aangevraagd. 

Gelukkig hoefde ik voor dit onderzoek niet veel voor te bereiden. Ik mocht alleen vanaf 24.00 voor het onderzoek niets meer eten, en ik mocht alleen nog maar heldere dranken drinken. 's ochtends heb ik een beker kippenbouillon gedronken, dat geeft me vaak een behoorlijk verzadigd gevoel. Om 9.20 moest ik al in het ziekenhuis zijn, dus ik hoefde gelukkig niet lang te wachten. 

Ik had de nacht ervoor slecht geslapen, ik zag het al helemaal voor me hoe het onderzoek mis zou gaan en ik zag heel erg op tegen het drinken van de bariumpap (ik heb dit al vaker moeten doen en dat heb ik als zoiets naars ervaren, dat ik echt bang was dat ik het dit keer niet zou redden).

Het onderzoek

Voor het onderzoek begon gaf ik aan dat ik moeite heb met lang op mijn benen staan, ik val namelijk erg snel flauw en ik had deze ochtend niks gegeten dus ik was bang dat ik snel weg zou vallen. De assistenten waren wel aardig, toen ik in de machine (ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen) moest gaan staan, om te kijken op welke hoogte de röntgencamera moest zijn, kreeg ik ook meteen het bekertje bariumpap in mijn handen. De radioloog was er echter nog niet en ik werd al meteen erg draaierig. Ik zei dat ik het niet vol ging houden om zo te wachten, dus ik mocht op een krukje gaan zitten.

Één van de assistenten maakte een praatje met me en ze vroeg wat voor een klachten in had en hoe lang ik hiermee liep. Dus ik vertelde van de buikpijnen die ik mijn hele leven zowat al heb, maar dat ze nu waarschijnlijk wisten wat het was: het syndroom van Wilkie. Ik had het idee dat ze niet wist wat het was, dus ik legde uit wat het was en dat ze dus niet op mijn slokdarm en maag moesten focussen tijdens het onderzoek, iets waar dit onderzoek normaal gesproken juist wel voor gebruikt wordt.

Toen de radioloog binnenkwam legde hij uit (dat had de assistente ook al een keer gedaan) dat het de bedoeling was dat ik in dat apparaat ging staan en dat ik op zijn commando een slok in mijn mond moest nemen, en dat mocht ik als ik daar een teken voor kreeg doorslikken. Ik zei meteen tegen de radioloog dat het niet de bedoeling was dat hij zich op mijn slokdarm zou focussen, maar dat hij meer naar onderen moest kijken, naar mijn twaalfvingerige darm.

Het feest kon beginnen, op zijn commando nam ik een slok en na 10 seconde mocht ik hem dan doorslikken. Natuurlijk was het vies, het vieze van bariumpap is gewoon de dikte. En ze hebben er zo'n vies aardbeien-smaakje aan gegeven, maar daardoorheen proef je dat het heel chemisch spul is. De smaak vind ik echter niet zo erg, het erge is dat ik automatisch na iedere slok ga kokhalzen (ik ben niet goed met her doorslikken van dikke papjes, zelfs op vla kauw ik normaal). Maar goed, omdat het in mijn herinnering zo ontzettend verschrikkelijk was viel het dit keer eerlijk gezegd behoorlijk mee. Zonder moeilijk te doen moest ik verschillende houdingen aannemen voor dat röntgenapparaat en iedere keer opnieuw een slok barium innemen. Na een tijdje gingen ze de plaat waar ik voor stond kantelen, nu kwam ik te liggen. Ik moest op mijn zij gaan liggen en ja hoor: ik kreeg een nieuw bekertje bariumpap! De radioloog zei dat ik een paar slokken moest nemen en dat ze dan dus weer zouden kijken hoe de pap zich in mijn slokdarm bewoog en wat verder naar onderen. Toen ik mocht gaan drinken bleef ik maar doordrinken, waardoor de radioloog zei dat ik moest stoppen. Ik had schijnbaar veel meer gedronken dan nodig was, dit echt omdat ik alles met mijn verstand op nul deed, want ik wilde gewoon dat ze iets zouden zien!

Toen was het 'klaar'.

De radioloog zei dat hij niets afwijkends had gezien aan mijn slokdarm en maag. Ik werd toen al een beetje pissig, dus ik zei dat ik dat ook zo verwacht had en dat ik nooit last heb van mijn slokdarm. Ik legde opnieuw uit dat hij had moeten kijken naar wat er gebeurd nadat de barium mijn maag uitloopt. Hij begon toen een verhaal dat dit dan niet het goede onderzoek was en dat hij dacht dat mijn chirurg niet wist waar hij mee bezig was. Maar het ergste komt nog: hij zei dat er op het formulier (waarop de chirurg de aanvraag deed voor het onderzoek) wel zag staan dat ik buikklachten had, maar er stond ook zoiets als SMA, maar hij wist niet wat hij daarmee aan moest ?!?! Toen wilde ik echt door de grond zakken! Inmiddels was ik best emotioneel geworden, maar ik zei op rustige toon dan SMA juist hetgene is waar hij naar moest kijken (SMA syndroom is een andere benaming voor het syndroom van Wilkie). Toen ik hem letterlijk vroeg of hij wel wist wat SMA was zei hij "Nee". Ik legde wéér uit wat er waarschijnlijk met me aan de hand was en hij besloot me terug te zetten in het apparaat.

Na nog een keer te hebben gekeken, al weet ik niet waar hij op heeft gefocust, was het echt klaar. Nu zei hij dat hem nu wel opviel dat mijn maag nog erg vol zat met bariumpap, terwijl deze gewoon hoort door te lopen. Hij zei dat hij echter niet verder ging kijken, omdat dit niet het goede onderzoek was in relatie met mijn klachten.. Tijdens een 'slikfoto' hoort een radioloog niet naar de darmen te kijken zei hij. Dus hij legde uit dat ik dan een MRI moest laten maken en hij noemde nog een onderzoek..

Ik had het idee dat hij er chagrijnig van werd dat ik hem min of meer de les leerde. Ik kon het gewoon niet laten gebeuren dat ze me weg zouden sturen zonder dat ze hadden gekeken waarnaar ze hadden moeten kijken. Gelukkig had hij nu wel iets gezien, dus dat vond ik nog wel iets positiefs. 

Ik wist ook dat het geen nut had om nog verder met hem in discussie te gaan, hij was zo eigenwijs!

Toen ik buiten kwam was ik echt boos. Ik vertelde mijn moeder alles en die vond het ook nergens op slaan. Waar ik wel echt blij mee ben is dat ik wel voor mezelf opgekomen ben, voor mijn gevoel heb ik er alles aan gedaan om de radioloog te overtuigen dat hij verkeerd bezig was. Gelukkig is hij op mijn aandringen nog een tweede keer gaan kijken, anders had ik dit allemaal voor niks gedaan.

Ik ben erg benieuwd wat de chirurg woensdag gaat zeggen, de radioloog zei dat hij contact op zou nemen met mijn chirurg en ik hoop echt dat de arts hem even op zijn plek zet! Woensdag kan ik hem mijn verhaal vertellen, dus ik kijk er nu al naar uit. 

Ik vind het zo stom dat een radioloog gewoon niet op de hoogte is. En ik snap best dat het erg zeldzaam is wat ik heb, maar dat wil toch niet zeggen dat ik maar met me moet laten aanmodderen en alles moet aannemen wat mensen erover zeggen die niet eens weten wat het is?

Naja, hopelijk ben ik wel weer een stap dichterbij de 'eindstreep' en krijg ik woensdag te horen wat het nu wel of niet is en wanneer ik onder het mes ga!

I'll be in touch! 

Liefs, Marit

16 maart - Gesprek bij de chirurg

De dag begon al goed

We moesten om 9 uur in het MMC Veldhoven zijn voor het gesprek met de gespecialiseerd chirurg. Ik wilde koste wat het kost proberen te fietsen, dit is vanuit ons maar tien minuten en ik vond het fijn even echt buiten te zijn. De laatste tijd heb ik weinig gedaan, dus het was voor mij een flinke onderneming. In het ziekenhuis aangekomen voelde ik me niet lekker, mama ging voor me in de rij staan, dat trok ik zelf niet. Toen ze na een paar minuten terug kwam zei ze dat er een fout was gemaakt. De afspraak stond verkeerd genoteerd, we moesten niet in Veldhoven zijn, maar in Eindhoven! Echt stom, want toen de afspraak gemaakt werd hebben we extra duidelijk gevraagd of de assistente zeker wist of het in Veldhoven was.

We mochten alsnog naar Eindhoven, en dan zouden ze daar kijken of ze me ergens tussen konden plaatsen. Dit was voor mij meer een optie dan weer een week wachten. Dus snel op de fiets de auto opgehaald, eenmaal in de auto moest ik echt bijkomen. Maar we waren op weg..

MMC Eindhoven

In het ziekenhuis aangekomen kwamen we er al snel achter dat de chirurg 50 minuten uitliep, al een flinke tijd, want het was inmiddels half 10 (dus we waren eigenlijk maar een half uur laten dan dat we officieel de afspraak hadden staan). In de wachtkamer was ik erg gespannen, ik verwachte er helemaal niks van, maar ik voel me altijd wat nerveus in het ziekenhuis. Na ongeveer 45 minuten werden we binnengeroepen.

De Chirurg die binnenkwam was echt ontzettend aardig. Ik vind dat ik echt veel geluk heb gehad, want ik ben eigenlijk geholpen door alleen maar aardige artsen, maar deze chirurg is toch wel echt een toppunt van een aardige, meelevende chirurg!

Hij had natuurlijk mijn dossier al gelezen, maar na nog wat extra vragen te hebben gesteld zei hij tot mijn verbazing: "Ik denk eigenlijk bijna 100% zeker te weten wat jij hebt". Hij denkt dat ik het syndroom van Wilkie heb, dit wil kort gezegd zeggen dat twee grote aders in mijn buik mijn twaalfvingerige darm beknellen, waardoor mijn eten niet goed weg kan en waardoor ik dus zo'n hevige buikpijn krijg. Hij liet me ook even op de 'tafel' liggen, en hij wees precies de plek aan waar de meeste pijn moest zitten, en inderdaad: precies de plek die nadat ik eet vaak opzwelt en die altijd als een gek aan het kloppen is. Mijn hele buik is gevoelig, maar van die plek heb ik altijd de meeste last, dus erg typisch!

Vervolgonderzoek

Nadat we een flinke tijd binnen waren geweest (hij had alles uitvoerig uitgelegd) hadden we het volgende afgesproken: ik zou een 'slikfoto' laten maken, iets dat hij niet perse nodig vond, maar daar had de radioloog uit Eindhoven om gevraagd, dit zou namelijk extra bevestiging kunnen leveren. Ik stemde hiermee in, al zag ik meteen al op tegen de bariumpap die ik dan weer moest gaan drinken!

Hij stelde me in die zin ook erg gerust door de zeggen dat hij hoe dan ook een kijkoperatie wilde gaan uitvoeren. Of de 'slikfoto' het syndroom van Wilkie nu bevestigde of niet, hij is ervan overtuigd dat er iets niet goed zit in mijn buik. Als het wel echt het syndroom van Wilkie is, wat hij wel verwacht, dan zou ik een operatie krijgen die mijn klachten kan verhelpen, wel een zware operatie, maar ik zei al meteen tegen hem dat het me niet uitmaakt hoe zwaar de operatie is, als ik maar van mijn pijn af kom!

De volgende dag kon ik al terecht voor de 'slikfoto' in MMC Veldhoven, hierover snel meer!

Liefs, Marit

December 2010

Hoe het steeds erger werd

Zoals ik al eerder vertelde heb ik altijd al klachten gehad, deze klachten werden echter steeds erger en erger. Afgelopen december liep het zo hoog op dat ik weer eens besloot naar de dokter te gaan. Ik ging samen met mijn moeder, omdat ik het soms lastig vind om te 'pushen' als ze niks willen doen. De huisarts nam me meteen serieus, ze is natuurlijk op de hoogte dat dit al lang speelt en ze kon nu ook merken dat ik het psychisch steeds minder goed aankan. We hebben een stappenplan gemaakt:

• Ik zou maagzuurremmers krijgen, op proef, als dit zou helpen zouden we weten waar het probleem vandaan kwam 
• Ik moest sowieso naar een diëtiste, volgens de dokter kreeg ik niet genoeg goede voedingsstoffen binnen en zij zou me kunnen helpen aankomen
• Als bovenstaande geen effect had dan zou ik moeten stoppen met de anticonceptiepil, het zou kunnen dat al mijn klachten daarvandaan kwamen
• Als dit ook niet zou helpen zou ik door worden verwezen naar het ziekenhuis

Even ter informatie: ik ben in januari 2010 ook verschillende keren in het ziekenhuis geweest bij de MDL arts, hij heeft verschillende bloedonderzoeken laten doen, waar niets uit kwam. Hij dacht dat ik sowieso last had van het Prikkelbare Darm Syndroom, maar vond het niet nodig om daar nare onderzoeken voor te ondergaan. We hebben op dat moment besloten dat zolang de pijn mij psychisch niet belemmerd ik geen onderzoeken krijg. Hij zei toen dat het vervelende onderzoeken zouden worden en dat hij me dat nog niet aan wilde doen. Ik had op dat moment inderdaad nog niet super erge 'psychische schade' maar ik begon de pijn toen al wel zat te worden. Maar goed, dat terzijde.

Ik ben meteen begonnen met de maagzuurremmers, Omeprazol. De eerste paar dagen leek ik me een stuk beter te voelen. Totdat ik ergens een kop koffie dronk en ik echt weer enorm misselijk werd. Eigenlijk weer terug bij af dus. Ik denk nu achteraf gezien dat het toch het psychische effect was, want ik hoopte zo dat ze aan zouden slaan en dat ik me beter zou voelen. Intussen was ik ook bij een diëtiste geweest. Zij vond dat ik te weinig vezels at, en daar moest ik dan ook wat aan gaan veranderen. Ik ben nooit een brood-eter geweest, dus we hadden wat dingen bedacht om toch aan mijn dagelijkse dosis vezels te komen. Ik heb meteen van alles in huis gehaald en ben vanaf die dag volle bak vezels gaan eten. Na ongeveer een week dacht ik dat ik gek werd, de pijn was veel erger geworden dan normaal. Zodra ik in de bus stapte om naar school te gaan werd ik nog veel misselijker dan ik al was en als ik niet uit keek viel ik de hele tijd flauw. Echt, vanaf dat moment ging niks meer goed. Ik kon tijdens het eten echt niet aan tafel blijven zitten, iedere keer als ik at werd de pijn bijna ondraaglijk. Tijdens het eten zijn er echt momenten geweest dat ik helemaal wit wegtrok en dat ik tegen mijn ouders zei dat ik echt op de bank moest gaan liggen. Ik vroeg mama iedere keer om een emmer te halen, al wist ik dat het er toch niet uit zou komen. Als ik dan heel rustig, op mijn linkerzij een tijdje bleef liggen dan zakte het heel langzaam aan weg. Na een paar uur voelde ik me dan meestal wel iets beter, maar nog steeds niet in staat om iets te doen. Op dat moment ging er ook echt een knop om, ik wist dat het niet goed met me was, ik voelde dat er iets niet klopte en ik wilde echt dat er iets aan gedaan zou worden.

Glutenallergie?

In de tussentijd heb ik de diëtiste nog een keer gebeld omdat ik het idee had dat ik door het vezelrijke dieet alleen maar zieker was geworden. Ik kaarte aan dat ik liever een glutenvrij dieet wilde proberen, omdat het zo niet langer kon. De diëtiste zei echter dat ze dacht dat het dat niet kon zijn en dat ik gewoon vezels moest blijven eten. Toen ik zei dat ik dat echt niet langer kon, omdat ik zo'n ontzettend erge pijn had zei ze doodleuk: "Nou, dan eet je maar weer zoals je eerst at, dus niet extreem veel vezels. Dan maken we over twee weken een afspraak en een week voordat je naar me toe komt ga je weer de extra vezels eten". Ik zag dit totaal niet zitten, maar stemde er op dat moment toch mee in. Maar nadat ik het er met mijn moeder over had gehad besloten we toch te gaan proberen hoe het zou zijn als ik helemaal geen gluten meer zou eten. Ik ben hier direct mee begonnen. Wel heel raar hoor, want glutenvrije producten zijn echt niet allemaal lekker. Het werd me duidelijk hoe veel rekening je moet houden met een glutenallergie, het lijkt bijna alsof overal gluten in zitten! Maar ik kon me erbij neerleggen, vooral omdat ik echt wilde weten wat ik had. Als dit het echter zou zijn, zou het zeker wel een maand kunnen duren voordat ik verschil kon gaan merken, dus dat was iets minder. Ik had het idee dat ik af en toe wat minder last van mijn buik had, maar of het nou echt hielp?

Lang wachten

Omdat het eigenlijk niks beter met me ging en ik nog steeds niet naar school kon besloten we dat ik weer een keer naar de huisarts zou gaan. Er was die dag een vervangend arts, maar hij was erg aardig. Nadat ik mijn hele verhaal had gedaan leek het hem het slimste om toch weer eens naar het ziekenhuis te gaan. Ook schreef hij me een soort pijnstiller voor die mijn darmen wat rustiger zou maken, duspatal retard. Hij zou al mijn klachten op een rijtje zetten en een goede brief schrijven voor de MDL arts. Wat het vervelende is, is dat het vaak lang duurt voordat je het ziekenhuis binnenkomt. Toen ik belde om een afspraak te maken zeiden ze dat ik pas terecht kon over een maand. Voor mij leek dit een eeuwigheid, maar je kunt zo weinig andere dingen doen dan wachten. Sommige mensen zeiden dat ik andere ziekenhuizen moest bellen, dat ik daar misschien sneller geholpen kon worden, maar ik kende de arts waar ik heen ging al, hij is erg aardig en hij wist van mijn 'geschiedenis', dus ik wilde graag naar hem.

De pijnstillers voor mijn prikkelbare darmen hielpen iets, mijn darmen werden er wel rustiger van, maar de buikpijn bleef. Ik besloot dan ook te stoppen na een week, omdat ik niet het idee had dat het erg veel nut had om ze te slikken.

Het ziekenhuis

Eindelijk was het zover, de afspraak in het MMC Eindhoven. De arts hoorde mijn hele verhaal aan, ook wist hij nog wat we de vorige keer hadden afgesproken, dat ik terug zou komen als ik psychisch leed onder mijn lichamelijke klachten. Hij nam me meteen serieus, maar hij dacht niet dat ik een glutenallergie had. Hij had dit het jaar ervoor in mijn bloed onderzocht, en daar was het niet uitgekomen (ongeveer bij 1% van de patiënten is er dan nog steeds kans op glutenallergie, maar hij vond mij niet in de doelgroep passen). Hij vond de hele situatie zorgwekkend en wilde met spoed onderzoeken laten doen.

Hij besloot het volgende te laten doen:

1) Bloedtest

2) Onderzoek van mijn ontslasting

3) CT - Angiografie

4) CT - Abdomen

5) Gastroscopie

6) Endoscopie

De 4 onderzoeken zouden in één week plaatsvinden, dus dat zou wel even een pittige week worden, maar dan hadden ze wel veel in één keer gehad. De CT's konden niet tegelijkertijd, vanwege de verschillende contrasten, dus deze moesten apart. De gastroscopie kon echter wel tegelijk worden gedaan met de endoscopie, dat kon dan onder een roesje, wat voor mij wel fijn zou zijn.

De week der onderzoeken

Eigenlijk ben ik erg goed door deze week heen gekomen. De CT scans stelde sowieso niet veel voor. Het was wel echt gek om de contrastvloeistof binnengespoten te krijgen, je voelt dan een warme gloed door de lichaam gaan, je krijgt een gekke smaak in je mond, ook had ik het idee dat ik het spul erg op mijn longen sloeg en dat ik in mijn broek plaste! Maar dat hoort er schijnbaar allemaal bij. De contrastvloeistof die ik op woensdag moest drinken was niet echt lekker, maar dit was maar één liter, dus die kreeg ik goed weg. Op de donderdag kreeg ik het dubbelde onderzoek, aan mijn maag en darmen. De dag van tevoren mocht ik al niet veel eten, op de dag zelf helemaal niks meer. Ook moest ik op de dag ervoor laxeermiddel gaan drinken, en wel drie liter. Eigenlijk viel het wel mee. Ik vond het wel echt smerig, vooral de dikte die het heeft, maar ook dat het geen nut heeft om je neus dicht te houden (bij sommige vieze drankjes houd je je neus dicht en dan proef je niks tot je je neus weer opent, maar bij deze drank had dat helaas geen effect). Ik mocht er ranja bijdoen, dus het was net een 'mango-milkshake', of in ieder geval dat maakte ik mezelf wijs. Wat ik het ergste vond was dat ik om de tien minuten naar de wc moest, op een gegeven moment word je het helemaal zat om iedere keer weer op te staan.. De volgende dag, de dag van het onderzoek, mocht ik helemaal niks meer eten, en vanaf 4 uur voor het onderzoek mocht ik niets meer drinken. Ik moest mijn laatste liter laxeermiddel drinken en wachten tot ik eindelijk naar het ziekenhuis kon. 

Ik was super trillerig, ik heb natuurlijk totaal geen reserves en omdat ik bijna 24 uur niks meer had gegeten en van binnen helemaal leeg was voelde ik me niet echt goed. Gelukkig was mijn moeder er om me erdoorheen te slepen. De onderzoeken werden gedaan onder een roesje, maar je kunt dan wel gewoon bij bewustzijn komen, ze zeggen echter dat je alles dan weer zult vergeten door de narcose. Ik ben het helaas niet vergeten. Wat ik me herinner was dat ik half bij kwam op met moment dat ze bezig waren met de endoscopie, ik voelde een enorme pijn in mijn darmen en ze zeiden dat ik op mijn buik moest duwen tegen de pijn. Ik weet dat ik heb liggen huilen en dat iemand op mijn buik aan het duwen was. Gelukkig duurde het niet langer dan vijf minuten voor het eindelijk klaar was en ik naar de 'uitslaapkamer' gereden werd. Ik voelde me echt niet prettig. Maar het was achter de rug en nu was het wachten op de uitslag!

De uitslag

Inmiddels had ik veel op internet zitten kijken, ik had iets gevonden waarvan ik bijna zeker was dat dit het moest zijn: maag-darmischemie. Kort gezegd wil dit zeggen dat de aderen bij je darmen niet genoeg bloed aanvoeren, waardoor je na alles wat je eet misselijk wordt en na iedere inspanning die je levert. Ik ging dan ook met veel hoop naar het ziekenhuis. Helaas vertelde de arts dat er niets naar voren was gekomen tijdens de onderzoeken, mijn darmen zagen er goed uit, de aderen liepen goed door, met mijn maag was alles prima enz. Er was echter één kleine afwijking waargenomen op mijn eerste CT scan. Hier was namelijk te zien dat mijn maag erg vol zat, iets dat niet moet kunnen. De arts vertelde alles zo snel en omdat ik helemaal overdonderd was doordat er niks concreets naar voren was gekomen heb ik niet meer goed geluisterd.

Hij vertelde dat hij hier niet genoeg over wist en dat hij me door zou sturen naar een chirurg met veel ervaring op dit gebied. Ook hier zou weer spoed achter worden gezet.

Wat nog wel naar voren was gekomen was een ernstig vitamine D tekort, maar dat had volgens de arts geen betrekking op mijn klachten. Waar een gewoon persoon een waarde heeft van 75, was mijn waarde 10, dus wel erg laag. Ik heb hier nu druppels voor gekregen en dit moet in de gaten worden gehouden in de toekomt. 

De volgende keer meer, over mijn bezoek aan de chirurg en het 'mislukte' onderzoek!

Liefs, Marit

De 'start'

Vanaf vandaag heb ik besloten om een blog bij te gaan houden.

Voor mezelf ben ik er nu van overtuigd dat ik het syndroom van Wilkie heb, ook wel het SMA syndroom genoemd. Ik vind het fijn om alles op te kunnen schrijven, zodat mensen die mijn verhaal willen horen me kunnen volgen. Ook omdat er weinig bekend is over het syndroom vind ik het fijn om iets bij te houden, zodat het misschien voor anderen mensen een houvast zou kunnen zijn in de toekomst.

Een korte introductie

Ik ben Marit, in ben momenteel 21 jaar en ik ben student Culturele Maatschappelijke Vorming aan de Fontys in Eindhoven. Ik woon nog bij mijn ouders en ik heb het er prima naar mijn zin. Mijn hobby's zijn: koken, creatief bezig zijn, uitstapjes maken, shoppen en ik ben dol op mijn X-box met kinect (vooral voor de dansspellen en zangspellen). Ik heb nu bijna 2,5 jaar verkering met een schat van een jongen, Martijn, hij is mijn steun en toeverlaat. Ik moet zeggen dat ik echt lieve mensen om me heen heb die me steunen in alles wat ik doormaak en daar ben ik ze echt heel dankbaar voor.

Gezondheid

Ik ben mijn hele leven al aan het sukkelen. De hele lagere schooltijd was ik iedere ochtend misselijk. Ik heb altijd vage buikklachten gehad. Ik heb twee keer vrij erge bloedarmoede gehad. Op mijn 17de kreeg ik te horen dat ik Pfeiffer had, die tijd was echt slecht, ik kon helemaal niks. Ik had het goed te pakken, de eerste maanden ben ik niet naar school geweest, ik kon in die tijd zelfs niet naar de wc lopen. Na anderhalf jaar had ik het idee dat het grootste deel van de Pfeiffer uit mijn lichaam was, maar het is sindsdien alleen maar slechter gegaan met mijn gezondheid. Ik was door mijn Pfeiffer 15 kilo afgevallen, en dat is er tot op de dag van vandaag niet bijgekomen. Ik weeg nu 50 kilo bij een lengte van 1,76. Echt te weinig dus!

Maar sinds mijn Pfeiffer heb ik steeds meer buikklachten. Ik heb voortdurend buikpijn en ben vaak erg misselijk. Ik heb bijna altijd het idee dat ik moet overgeven, maar het komt er nooit echt uit (op een paar gevallen na dan). Verschillende keren ben ik hiervoor naar de huisarts geweest, ook verschillende keren heb ik bloedonderzoek gehad, maar iedere keer kwam daar niets uit. De huisarts zei dat ik vast last had van stress en spanning en dat ik maar moest wachten op de vakantie en dat ik me dan waarschijnlijk beter zou voelen. Alleen tijdens de vakanties voelde ik me niks beter, maar door de huisarts ben ik voor mijn gevoel nooit echt serieus genomen. Tot een paar maanden geleden, maar dat zal ik een andere keer vertellen!

Dan sluit ik mijn introductie bij deze af.

Ik zal snel nieuwe berichten posten, want er is een hoop gebeurt dat ik graag wil vertellen.

Jullie horen van me!

Liefs, Marit