4 maanden na de operatie - Hoe gaat het nu?

Hoe gaat het lichamelijk?

Lichamelijk gaat het niet veel beter. Ik heb nog steeds erg veel last van de 'dumpingsklachten'. Inmiddels heb ik wel steeds beter door wat ik wel en wat ik beter niet kan eten. Ik weet bijvoorbeeld dat als ik brood eet, dat ik daar gegarandeerd veel buikpijn van krijg. Het vreemde is dat die pijn pas na een half uurtje op komt zetten en niet meteen na het eten. In het begin heb ik telkens toch brood gegeten omdat ik geloofde dat het tussen mijn oren zat, omdat ik niet echt een broodliefhebber ben. Toch bleef de buikpijn aanzetten en nu ben ik helemaal gestopt met het eten van brood.. Ik eet 's middags vaak zelfgemaakte pasta/rijst salades of ik eet een warme maaltijd. 2x een warme maaltijd eten op een dag vind ik heerlijk! Maar met school is dat natuurlijk niet goed te doen, dus dan schakel ik over op salades, peperkoek, voedzame koeken en fruit.

Mijn vriend heeft me ertoe aangezet om te stoppen met het eten van suikers. Ik merkte dat ik erg misselijk werd als ik 's avonds bijvoorbeeld een Nuts at, en ik zal toegeven dat ik tussendoor best wel snel toch naar snoep grijp, al zijn het telkens maar kleine dingen ik at op een dag toch behoorlijk veel suikers. Ik ben vervangers gaan zoeken voor de tussendoortjes die ik normaal pakte en ik moet zeggen dat het goed uit is gepakt. Ik eet nu tussendoor dingen als 'cheese-dippers' en 's avonds bij mijn thee, waar ik voorheen aan de candybars zat, neem ik nu een schaaltje met verse noten/rozijnen. In het begin was het erg wennen. Ik had dagelijks heftige hoofdpijn, wat mijn moeder toeschreef aan afkickverschijnselen van de suikers..

Nu is dat gelukkig beter geworden, ik ben er helemaal aan gewend en het voelt ook beter voor mijn lichaam. Het aparte ervan is dat ik sinds ik vrijwel geen suikers meer eet 2 kilo ben aangekomen !! Misschien dat mijn lichaam die suikers nooit goed kon verwerken en dat ik nu dus meer goede stoffen binnenkrijg die mijn lichaam wel kan opnemen?!?

Ik kan wel zeggen dat ik me beter voel dan voor de operatie, maar ik hoop dat de dumpingsklachten nog wel sterk gaan verminderen, want het belemmerd me ernstig met het eten. Ik kan er inmiddels goed mee omgaan, maar dat is voornamelijk in mijn thuissituatie. Zodra ik ergens anders ben is het vaak lastiger om er rekening mee te houden en ik merk dan ook snel dat ik meer buikpijn krijg. De ochtenden blijven moeilijk, ik moet echt een hele tijd op gang komen.. Met het avondeten gaat het vrijwel altijd wel goed, maar ook dan moet ik wel echt een hele tijd rustig aan doen, als ik een uur na het eten zou gaan wandelen zou dat niet kunnen vanwege de last die ik dan krijg van mijn buik bij die inspanning. Het beïnvloed momenteel dus veel keuzes die ik maak voor dagjes weg en met de blik op eventuele vakanties.. Ook heb ik het idee dat ik hierdoor niet spontaan dingen kan ondernemen, omdat ik altijd rekening moet houden met het eten wat ik dan bij me heb..

Hoe gaat het verder?

Ik vind het heel vervelend dat ik het moet zeggen, maar verder gaat het niet goed met me..

In de afgelopen maanden is mijn leven ingrijpend veranderd: mijn vader is overleden.. En of dat nog niet erg genoeg was is mijn oma precies een maand later gestorven. Ik moet zeggen dat we veel lieve mensen om ons heen hebben die mijn moeder en mij goed opvangen, maar het blijft een moeilijke tijd. Gewoon ineens 'past boem' weg.. Ik merk echt dat ik hierdoor zo enorm aan het veranderen ben en door alle spanningen die alles met zich meebrengt merk ik dat ik toch wel extra last heb van mijn buik..

Over 2 weken heb ik een afspraak met een homeopaat staan, ik hoop dat hij me kan helpen met het beter in mijn energie komen.. Want ik hoop gewoon echt dat ik mijn schooljaar dit jaar wel gewoon kan gaan afronden, want nog een jaar studievertraging daar zit ik echt niet op te wachten..

Wat ik nog wel moet zeggen is dat mijn littekentjes er nog beter uitzien dan net na de operatie. De kleinste sneetjes zijn al bijna niet meer te zien! Echt ongelooflijk dat ze zo mooi wegtrekken. Ik moet wel zeggen dat ik ze regelmatig insmeer met vitamine E crème, maar of dat hetgene is waardoor ze nu zo mooi zijn weet ik niet hoor..

Als er nieuwe ontwikkelingen zijn dan laat ik het weten!

Liefs,

Marit

De eerste weken na de operatie

Zo, dat is alweer even geleden, maar ik neem nu echt even de tijd om mijn verhaal op te schrijven.

De eerste week na de operatie

De eerste week die ik thuis was na de operatie was echt waardeloos. Ik heb voornamelijk in een bed in de woonkamer gelegen en ik kon echt nog niet veel. Ik was nog erg moe en ik heb een flinke tijd nog behoorlijk wat last gehad van mijn buikspieren. Ook met het eten ging het echt nog niet goed. Telkens als ik at had ik de behoefte om meteen weer te liggen, ik kon bijna niet rechtop blijven zitten tijdens het eten omdat ik er zo misselijk van werd.

Ik heb een paar keer na het avond eten met een emmer op de grond gelegen, omdat ik echt het gevoel had dat het eruit zou komen. Deze week is dat maar één keer gebeurt, dat was een keer 's avonds rond een uur of 10, dus al best een tijd na het eten. Ik zat gewoon rustig op de bank en ik voelde me steeds beroerder. Toen ik naar de wc ging moest ik meteen spugen. Het gekke was dat het echt alleen maar gal/maagzuur leek te zijn, van mijn eten was niks te zien. Voor mij was dit dus wel een soort van teken dat mijn eten nu wel goed doorstroomt (voor de operatie heb ik verschillende keren later op de avond gespuugd, maar dan leek mijn hele maaltijd mee te komen).

Na deze eerste week zag mijn omgeving, vooral mijn ouders en mijn vriend, het somber in. Ik lag net als voor de operatie constant op de grond omdat ik zo misselijk was. Ik zag het op dat moment ook niet gebeuren dat het om zou slaan en beter zou worden.

Geprek met mijn chirurg - Één week na de operatie

Tijdens dit gesprek kwam naar voren dat wat ik nu had best logisch was, ik had (en heb) zogenaamde 'dumping' klachten. Omdat mijn maag nu een tweede uitgang heeft, en mijn voedsel daar nu meteen mijn dunne darm instroomt, reageert mijn lichaam daarop. Het is logisch dat ik hier last van heb, bij mensen die bijvoorbeeld een maagverkleining hebben gehad werkt het precies hetzelfde. Je darmen moeten eraan wennen alles meteen door te krijgen vanuit je maag (zonder dat het voedsel gedoseerd wordt en zonder dat de galblaas en de lever invloed kunnen uitoefenen op de voeding). 

*Dumpingklachten; Dit zijn klachten die voornamelijk optreden door een (te) snelle maagontlediging. Omdat het voedsel in grotere hoeveelheden in het darmkanaal komt, worden er allerlei reacties in de darmen veroorzaakt. Omdat de maag niet de tijd krijgt om het voedsel goed te mixen en te kneden (met bijvoorbeeld maagsappen) komt het voedsel in grote brokken in de darmen terecht. 

Klachten die optreden zijn onder andere: misselijkheid, krampen, overgeven, maar ook: hartkloppingen, transpireren, duizeligheid, trillen enz. 

Je kunt er vrijwel niks aan doen om de klachten te voorkomen, je kunt hooguit rekening houden met wat je eet en je eetpatroon. Zodra dumpingklachten optreden kun je het beste gaan liggen, of je kunt uit voorzorg na het eten al rustig ergens gaan zitten of liggen.

In het gesprek kwam ook naar voren wat er precies gebeurt is tijdens de operatie (hier maak ik een apart tabblad voor aan op mijn blog) en heeft hij verteld dat als mijn klachten die ik nu heb zo heftig blijven er altijd een tweede operatie kan worden gedaan. Mijn chirurg denk echter niet dat dit bij mij nodig zal zijn, ik moet mijn lichaam nu gewoon de tijd geven om te wennen aan de nieuwe situatie.

Wel moet ik weer contact opnemen met mijn diëtiste, om mijn eetpatroon te leren aanpassen bij de dumpingklachten. 

Een kleine vooruitgang

In de tweede week na de operatie merkte ik een klein verschil, mede dankzij dat ik nu te horen had gekregen dat mijn klachten nu vooral de dumpingklachten zijn en dus niet een teken dat de operatie niet gelukt zou zijn. Ik heb informatie opgezocht over dumping en ben mijn eetpatroon iets gaan veranderen. Dingen als melkproducten schijnen extra klachten te kunnen veroorzaken, nu ik dat wist merkte ik ook echt dat als ik geen melk dronk bij mijn maaltijd dat ik een stuk minder last had van misselijkheid. Ik heb altijd veel water gedronken, de hele dag door en ook veel tijdens maaltijden, maar als ik nu teveel drink tijdens het eten gaat mijn voedsel nog sneller mijn dunne darm in, dus ik neem nu in plaats van een groot glas een klein glas water bij mijn eten, waarvan ik het meeste nog voor ik begin met eten opdrink. Dit zijn kleine dingen waarvan ik het verschil wel echt merk. Ik begon steeds meer aan te voelen wat ik wel en wat ik niet kon eten. Ook kan ik steeds beter inschatten hoe iets zal vallen.

Het gesprek met de diëtiste leverde niet zoveel op. Eigenlijk ben ik erg goed bezig en weet ik ongeveer wel waar ik last van krijg en hoe ik dingen het beste kan doseren. Het enige 'probleem' blijven melkproducten. De diëtiste raadde me aan om sojamelk te proberen, dit heb ik meteen gedaan, maar ook dit viel niet echt lekker. Misschien is het ook het idee dat ik nu in mijn hoofd heb dat ik er misselijk van wordt dat het beïnvloed. Eigenlijk vind ik het prima zolang ik me goed voel, dan maar niet de dagelijkse aanbevolen hoeveelheid ervan halen, voor een half jaartje kan het echt geen kwaad als ik eigenlijk een glas melk te weinig drink (vind ik dan). 

Opnieuw een gesprek bij de chirurg

Ongeveer 3 weken na de operatie heb ik opnieuw een 'controle' gehad bij de chirurg. Het was vooral een leuk gesprek, omdat ik nu dus wel echt de vooruitgang begin te merken. Hij kwam binnen en zei meteen dat ik hem veel werk bezorgde, haha! Door mijn blog zijn er mensen die willen weten waar ik ben geholpen en omdat ze in hun eigen ziekenhuis niet worden begrepen willen ze graag de naam van de chirurg weten door wie ik geholpen ben. Mijn chirurg heeft toestemming gegeven om zijn naam op mijn blog te zetten, dus bij deze: ik ben geholpen door dokter van Dielen in MMC Eindhoven/Veldhoven. Hij voert de operaties veelal uit met compagnon dokter Luijten.

Ik ben echt heel erg te spreken over dokter van Dielen, hij was de eerste arts die geloofde dat er echt iets niet goed zat bij mij en hij heeft vanaf het aller eerste moment meegeleefd en gezorgd dat er zo snel mogelijk iets aan mijn situatie zou veranderen. Ik ben hem daar echt heel erg dankbaar voor, vooral nu het echt steeds beter gaat.

Verder is er tijdens dit gesprek niet veel nieuws gezegd. Omdat ik nu wel echt verandering begin te merken kan ik verwachten dat mijn lichaam er vanzelf helemaal aan gaat wennen en zich goed zal aanpassen aan de nieuwe situatie. 

Ik merk wel dat ik af en toe een beetje overmoedig ben. Laatst had ik om 11 uur 's ochtends, toen het erg vies weer was, zoveel zin in warme chocolademelk met slagroom, dat ik het gewoon genomen heb. Eigenlijk wist ik van tevoren dat dit geen slim idee was, maar ik kon mezelf niet beheersen. En ik heb het geweten ook, na een kwartier hing ik al boven de wc. Maar dat weet ik nu dus wel, ik moet gewoon niet teveel in één keer willen, alles heeft zijn tijd nodig. Maar ik zie het wel gebeuren dat het ooit helemaal 'goed' komt, dat ik echt weer veel kan eten en dat ik er dan misschien wel even last van heb, maar zodra ik ga liggen zakt dat ook weer, dus nu valt er veel beter mee te leven dan voorheen.

Liefs,

Marit

8 juni - Spoedopname

Er is in de tussentijd veel gebeurt, helaas was ik niet eerder in staat om mijn blog bij te werken, maar nu zal ik er de tijd voor nemen.

8 juni - Gesprek bij de chirurg

Deze dag had ik een afspraak wat later in de middag in Eindhoven, ik wilde nog een keer langs voor de operatie (die pas over twee weken plaats zou vinden). Ik werd geholpen door een assistent van mijn chirurg, mijn chirurg had ik namelijk al een keer aan de telefoon gehad en hij vond echt dat het niet meer langer zo door kon gaan, vandaar dat de assistent me hielp, want hij wilde een spoedopname voor me regelen. Ik had hier geen probleem mee, het ging de laatste week echt helemaal niet meer goed, eten lukt gewoon echt niet meer en ik blijf maar afvallen terwijl ik al zo weinig weeg. Het was dus echt een opluchting dat ze me nu eindelijk wilde gaan opnemen en dat er eindelijk iets ging gebeuren. Na 10 minuten was het geregeld, ik mocht naar de AOA (Acute Opname Afdeling) in Veldhoven. Waarschijnlijk zou ik hier 2 nachten moeten blijven en de vrijdag zouden ze me opvoeren als spoed voor een operatie.

Met mama langs huis gereden om wat spullen te pakken en op naar het ziekenhuis in Veldhoven.

Acute Opname Afdeling

Heel erg raar om het ziekenhuis deze keer binnen te lopen, wetende dat ik er dezelfde dag niet uit zou komen. Zenuwachtig was ik niet echt, ik was vooral heel erg opgelucht, het enige wat ik spannend vond was dat ik niet wist wat ik moest verwachten van het in het ziekenhuis liggen (dit werd mijn eerste keer).

Op de afdeling waren ze echt super vriendelijk, ik kreeg eerst een inleidend gesprekje en er werden een hoop vragen gesteld. Ik vind het nog steeds 'grappig' dat niemand het kent als ik zeg dat ik het syndroom van Wilkie heb, iedereen reageert hetzelfde en kan zich niet voorstellen dat ik dit mijn hele leven al heb en dat het nu pas 'ontdekt' is.

Het voordeel van de AOA is dat je de hele dag bezoek mag ontvangen, van 8 uur 's ochtends tot 10 uur 's avonds. Je mag je mobiele telefoon erbij houden en voor het tv kijken hoef je niet te betalen. Deze afdeling is eigenlijk een soort doorstroom-afdeling, mensen liggen hier namelijk nooit langer dan 48 uur. Dus hier komen spoed gevallen binnen die nog een dag moeten wachten op een operatie en mensen waarvoor nog geen plek is op de afdeling waar ze eigenlijk terecht moeten komen. 

In eerste instantie lag ik met 1 vrouw op de kamer, maar diezelfde avond kwamen er nog 2 mensen bij te liggen. Het was dus vrij druk, ik heb dan ook niet goed geslapen, de eerste nacht zelfs helemaal niet.

Ik kreeg trouwens vanaf het begin af aan een infuus in mijn arm, deze gaf me een soort zout & suiker oplossing, omdat ik zelf bijna niks kan eten en ze toch wilde dat ik iets binnenkreeg. 

Ik had veel tijdschriften mee en ik heb behoorlijk wat bezoek gekregen. Iets dat wel prettig was, want afleiding was zeer welkom. Ik vond het wel apart omdat ik niet wist wanneer ik op de vrijdag geholpen zou worden, ook wist ik niet precies wat ze zouden gaan doen en hoe ik erna uit de operatie zou komen (maar dat was misschien maar goed ook, anders had ik me er misschien alleen maar meer druk over liggen maken). Ik ben op die donderdag, de 9de, wel erg ziek geweest. Ik had de hele ochtend verhoging, iets dat niet goed was want ze zouden me niet gaan opereren als dat zo bleef. Ook lag mijn bloeddruk erg laag, mijn bovendruk was 101, iets dat ze ook in de gaten moesten houden. Ik voelde me erg beroerd, ik heb maar heel weinig gegeten, maar ik had de laatste tijd vaker het idee dat ik meer pijn had als ik de hele tijd lag. Ik ben dan na een tijdje ook maar op een stoel naast mijn bed gaan zitten en dat ging iets beter. Ik heb die avond echt liggen huilen in bed van de pijn, maar nu had ik gelukkig het idee in mijn achterhoofd dat er snel verandering aan aan het komen was, wat toch wel echt hoop gaf!

Vrijdag 10 juni - De dag van de operatie

Vandaag was het zover! Ik voelde me echt vrolijk toen ik wakker werd, ik had deze nacht wat beter geslapen en vandaag was natuurlijk DE dag! Mijn moeder kwam in de ochtend al vrij vroeg, omdat ik me vrij goed voelde heeft ze me onder de douche gezet (zonder hulp kon ik dat echt niet, zo afhankelijk dat je je dan voelt). Daarna kregen we te horen dat de operatie ongeveer rond half 2 zou plaatsvinden, mijn moeder is tot half 12 gebleven en is toen even naar huis gegaan voor de lunch. Toen ze daarna terugkwam, met een vriendin, kon de tijd in mijn ogen niet snel genoeg gaan. Toen merkte ik wel echt dat ik gespannen was, ik was totaal niet nerveus voor de operatie, maar ik had wel een bepaalde spanning omdat dit waarschijnlijk een einde zou gaan maken aan alle pijn die ik altijd al gehad heb.

Toen ik om 2 uur te horen kreeg dat ik mijn operatieschort aan mocht viel er echt een last van mijn schouders. Gelukkig mochten mijn moeder en de vriendin een stuk meelopen, en een hele aardige verpleegkundige liep ook mee. In mijn bed door de gangen, ik kon niets anders dan lachen, dit was mijn moment!

Na een kort afscheid werd ik de voorkamer binnengereden, omdat mijn infuus er al in zat waren ze zo klaar met de voorbereidingen. Je krijgt een bloeddrukmeter om, een apparaatje op je vinger voor je hartslag en van die stickers op je borstkas. 

Toen ik lag te wachten kwam de compagnon van mijn chirurg (ze zouden de operatie namelijk met zijn tweeën gaan doen) al even langs. Hij vroeg hoe ik me voelde en of ik gespannen was, maar dat was ik dus totaal niet. Wel prettig om al even een praatje te maken en ik had er ook echt een goed gevoel bij. Na een tijdje kwam ook de anesthesist even praten, hij vroeg wat ik had (ook hij kende het natuurlijk niet) en hij zei met een sarcastische ondertoon: "Je hebt hier dus al 21 jaar last van en nu ben je ineens wel een spoedgeval?" Ik zei dat dat ook wel eens tijd werd en toen moest ie lachen.

Na daar ruim een kwartier te hebben gelegen werd ik opgehaald en naar mijn operatiekamer gereden, operatiekamer nummer 16, ik wist trouwens echt niet dat dat zo groot was, echt enorm veel operatiekamers allemaal in een soort doolhof!

Ik kreeg van de vrouwen die me reden een warme deken over me heen, in de operatiekamer was het namelijk behoorlijk koud. Ik ging op de operatietafel (het was meer een operatiebed) liggen en alles werd aangesloten. De ene chirurg was al binnen, mijn eigen chirurg zou er aankomen, maar zelf heb ik hem niet meer gezien. Vanaf dat moment ging namelijk alles erg snel. Er werd nog tegen me gezegd dat ik aan leuke dingen moest denken, dat ik straks alles weer kon en dat ik weer normaal zou kunnen eten :)

De anesthesist was de narcose al in mijn arm aan het spuiten en toen hij de erin had en vroeg of ik al iets voelde zei ik "Neeejaa" en weg was ik..

Na de operatie 

Ze zijn ongeveer 2 uur met me bezig geweest. Ik weet nog heel goed dat toen ik wakker werd ik van top tot teen aan het trillen was, er stonden mensen om me heen en ik hoorde dat iemand vroeg of het normaal was en dat iemand zei dat dat waarschijnlijk de spanning was die eruit kwam. Ook weet ik heel goed dat er 2 slangen in mijn neus zaten en dat ik daar echt van overstuur raakte. Ze zouden tijdens de operatie een sonde in mijn sleutelbeen inbrengen, zodat ik na de operatie bijgevoed kon worden. Maar nu zaten er twee slagen in mijn neus en in mijn sleutelbeen voelde ik niks, dus ik voelde me belazerd omdat ik dacht dat ze toch een neussonde in hadden gebracht, terwijl ik dat echt niet nog een keer aan zou kunnen. 

Het leek vrij goed te gaan, maar ik voelde na een tijdje echt een enorme misselijkheid opkomen. Ik zei dat ik moest spugen en er werd een bakje onder me geduwd, maar dat was echt schrikken! Wat eruit kwam leek pikzwart (het bleek achteraf een donkerblauwe vloeistof te zijn, waarmee ze hadden getest of er geen lek was na het maken van de nieuwe uitgang, maar ik wist van niks), ik schrok hier echt van. Gelukkig hield het na 2 keer op en werd ik naar mijn nieuwe kamer gebracht. 

De ene slang uit mijn neus mocht eruit, die was namelijk voor zuurstof, de andere bleek een maaghevel te zijn, hiermee werd de blauwe vloeistof uit mijn maag gezogen. Ook fijn dat ik dat van tevoren wist, maarja misschien maar goed ook!

Ik heb alles in een waas meegekregen, want ik weet nog wel dat mijn ouders, mijn vriend en zijn moeder en een vriendin van mijn moeder er waren toen ik in mijn kamer kwam. Ze hebben allemaal een tijdje naast mijn bed gezeten en mijn hand vastgehouden, af en toe kon ik mijn ogen openen en lachte ik naar ze. Ze waren heel stil, dus dat was wel fijn. Na een kwartier zijn ze gegaan en ben ik weer in een diepe slaap gevallen. Ik lag aan een morfine pomp waar ik iedere 6 minuten op mocht drukken, maar die heb ik vrijwel niet gebruikt. 

Ik weet nog wel goed dat ik toen wel echt goed de rechterkant van mijn buik voelde steken, iedere keer als ik ook maar de minste of geringste beweging maakte dan deed dat zeer. Ze hebben naar het litteken gekeken, maar zagen hier verder niks bijzonders aan.

De volgende dag was ik al iets helderder, maar ik was ook echt behoorlijk duf. Ik weet dat ik nog 2x op de morfine pomp gedrukt hebt als ik meteen in slaap wilde vallen, daar werkte die wel echt goed voor! Ik drukte erop en binnen 2 minuten sliep ik weer. Verder heb ik er helemaal niet meer echt op gedrukt, uiteindelijk maar iets van 5x. Ik heb van tevoren al zoveel pijn gehad, dat ik dit vrij goed kon hebben. 

Tijdens de bezoekuren kon ik al wel wat praten met het bezoek, maar ik was na anderhalf uur wel helemaal uitgeput. Ik heb die hele dag dan ook veel geslapen. En ik mocht pas 's avonds voor de eerste keer iets drinken. In de 24 uur na de operatie mocht ik helemaal niks, daarna mocht ik 24 uur alleen maar wat kleine beetjes drinken en daarna mocht ik langzaam aan van vloeibaar naar wat vaster voedsel. Ik had echt geen behoefte aan eten in het begin en mijn eerste kopje vla daar heb ik dan ook 2 uur over gedaan voor ik hem op had. Het voelde gewoon zo gek en het gevoel van misselijkheid had ik op dat moment nog wel sterk.

Ik ging wel echt snel vooruit, binnen een dag zat ik al naast mijn bed op de po stoel en de dag erna liep ik alweer zelf naar de wc. Het kostte echt veel moeite, want iedere keer kwam ik maar langzaam overeind en moest ik een tijdje zitten voordat de duizeligheid was gezakt. Als ik liep ging het vrij goed, maar ik was wel behoorlijk wankel. Ik vond het wel fijn dat ik dit weer zelf kon, dan hoef je tenminste niet iedere keer op die bel te drukken, want dat vond ik toch wel vervelend. Ook al viel alles me wel mee, ik had gedacht dat ik er veel meer moeite mee zou hebben. 

Wel bleek ik een allergische reactie te krijgen van het ontsmettingsmiddel wat was gebruikt, daar gebruiken ze geen jodium meer voor, maar één of andere rode vloeistof. Wel vervelend, want het was een hardnekkige uitslag die zelfs tussen mijn liezen was gekomen. 

Iedere dag werd mijn bloed getest en kreeg ik een tromboseprik. Ook kwam er iedere dag een arts op artsenbezoek. Zo mocht de morfinepomp er na een dag al af, omdat ik hem toch nauwelijks gebruikte. Ik heb gevraagd of ze meteen mijn vitamine D gehalte wilde testen, omdat de waarde in januari zo enorm laag lag, ik heb daar druppels voor gehad en ik wilde graag weten of deze zijn aangeslagen. Dus toen de arts langskwam vertelde hij me dat mijn vitamine D gehalte van een waarde van 10 van gestegen naar een waarde van 110, echt een heel verschil dus!

De tweede dag na de operatie zeiden mijn ouders en vriend meteen al dat ik er een stuk beter uitzag, alles leek in een snel tempo beter te gaan. Eten zou voor een langere tijd nog wel moeilijker blijven, maar ik voelde me verder wel goed. Als het zo door zou gaan zou ik dinsdag ochtend alweer naar huis mogen, dus al vrij snel! Gelukkig bleef het goed gaan, ik heb op mijn laatste avond een halve warme maaltijd gegeten (mijn eerste sinds tijden weer) en die viel echt goed! Ik had geen buikpijn na de maaltijd zoals altijd, iets dat me erg vrolijk stemde! Het voelt gewoon anders in mijn buik nu.

Naar huis

Op dinsdag ochtend was het zover, ik mocht naar huis. Mijn tijd in het ziekenhuis is me goed bevallen, ze hebben erg goed voor me gezorgd en ik heb niet het idee dat ze het beter zouden kunnen doen. Wat ook wel prettig was, was dat ik gedurende mijn verblijf op de afdeling na de operatie alleen heb gelegen. Dat was erg rustig en dat vond ik wel echt fijn. 

Ik merkte op het moment dat ik echt ging lopen dat alles heel moeizaam ging, maar dat is ook logisch, want ook al zijn het maar kleine sneetjes op mijn buik, er is waarschijnlijk toch wel echt spierweefsel beschadigd. Het lopen ging heel langzaam, en mijn rug recht houden lukte ook nog niet. In de auto kon ik de bobbels in de weg ook niet goed verdragen. Gelukkig stond er thuis een bed voor me klaar in de woonkamer, dus gelijk weer even rusten! Heel erg leuk dat mijn moeder en vriend ballonnen hadden opgehangen en 'Welkom Thuis' briefjes! Het voelde wel echt goed om weer thuis te zijn!

Hoe het nu gaat is een heel verhaal apart, en omdat ik al zoveel geschreven heb lijkt me het fijner om dat een andere keer op te schrijven. Dan kan ik ook meteen vertellen wat er precies tijdens de operatie gebeurt is, want dat heb ik vandaag te horen gekregen.

Tot snel!

Liefs, Marit

1 juni - Update

Ik weet even niet waar ik moet beginnen, want ik heb te lang niet geschreven.

Toch wil ik het weer oppakken, want het blijft belangrijk voor me om mijn verhaal kwijt te kunnen, misschien dat mijn ervaringen een les kunnen zijn voor mensen die aan het begin van deze ziekte staan en alles zelf nog uit moeten gaan zoeken.

Sondevoeding

Ik heb mijn sondevoeding 5 weken gehad. Ondanks dat hij na het 'Wilkie punt' zat, hij zat zelfs na het liagement van Treitz (dus helemaal door mijn twaalfvingerige darm), had ik erg veel buikpijn. Ik had veel last van de voeding, maar ik mocht er wel bij blijven eten, dus daar zal ik ook wel de standaard pijn van hebben gehad. Het was sowieso veel gedoe, vooral omdat je hem vaak moet door spuiten en douchen ging ook wat lastiger, ik was iedere keer bang dat ik mijn sonde eruit zou trekken, ondanks dat hij wel vastzat natuurlijk.

Ook sliep ik minder goed, ik sliep veel lichter, dus ik had niet het idee dat ik er meer energie door kreeg, wat eigenlijk wel de bedoeling was. 

Ik ben in de tijd dat hij erin gezeten heeft 4 kilo aangekomen! Ik was er echt wel blij mee, al was het raar omdat het zo onnatuurlijk ging. Ik woog toen voor het eerst weer 54 kilo.

Maar toen ging de sonde steeds minder goed lopen, en na een paar dagen zat hij echt helemaal dicht. We mochten hem er zelf uittrekken thuis, dus mijn moeder heeft het gedaan. En het was alles behalve fijn, maar het plaatsen vond ik veel erger. Het erge was wel dat mijn neus weer ongelooflijk begon te bloeden, dat deed hij van tevoren ook al veel, maar nu was het net een kraan die open stond, de badkamer leek wel een slachthuis, niet normaal!

Dus nu is mijn sonde eruit, en omdat de operatie in de tussentijd alweer uitgesteld is is het echt niet fijn. Eerst voelde het echt alsof alles voor niks was geweest, maar inmiddels heb ik me erbij neer kunnen leggen. Het is alleen wel erg hoe het nu gaat: ik ben in één week tijd alweer 3 kilo afgevallen.. Ik kan gewoon echt niet goed eten, dus dan wil alles er wel snel afgaan. 

Uitstellen ?!?

De operatie zou eerst ergens in mei plaatsvinden, toen kreeg ik helaas te horen dat het pas gaat gebeuren op 9 juni, dat was voor mij al als een klap. Maar vorige week kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat het weer is uitgesteld, nu staat hij op 24 juni.. Ik was echt even boos, maar vooral teleurgesteld, hoe kan het nu dat ze dit blijven uitstellen, ik kan gewoon echt niet meer eten, ik kan niks meer doen, ik heb echt veel pijn.

De chirurg vond het eigenlijk ook niet kunnen, dus hij zou kijken of hij iets kon regelen. Wel heeft hij gezegd dat als ik zo drastisch af blijf vallen dat ik aan de bel moet trekken als ik onder de 48 kilo kom, dan moet ik met spoed worden opgenomen en krijg een een voedingssonde bij mijn sleutelbeen (omdat het echt niet door mijn kapotte neus kan).

Hoe ik me nu voel

Lichamelijk gaat het gewoon echt slecht, alleen als ik heel weinig eet en dan voornamelijk vloeibare dingen (als soep, babyvoeding, toetjes) dan is het nog te doen. Mijn lichaam is erg verzwakt, ik kan echt niet functioneren, als ik soms even meeloop naar de winkel dan ben ik helemaal bekaf als we terugkomen. Ik kan echt niet goed op mijn benen staan, lopen gaat nog wel, maar stilstaan kan ik echt al heel erg lang niet meer. Iets dat ik nog steeds erg raar vind, want ik denk niet dat dit een standaard klacht is.. Maar ik heb hier mijn hele leven al in beperkte mate last van. Nu is het zo erg dat ik niet eens staand kan douchen. Ik word vanbinnen heel onrustig als ik stilsta en ik word dan steeds duizeliger, als ik dan zou blijven staan dan val ik na een tijdje flauw.

Psychisch heb ik wel het idee dat ik krachtig ben, vooral bij het idee dat er eindelijk een einde aan gaat komen (als de operatie natuurlijk iets oplost). Ik ben eigenlijk nog best vrolijk. Maar ik merk wel dat ik een beetje tegen het einde loop, maar iedere keer als ik dat had dan werd dat weer op de proef gesteld, en daardoor voel ik me nu dus ook wel sterk, want ik weet gewoon dat ik dit aankan en dat ik dit ga overwinnen! En het is ook wel zo dat als ik zoveel pijn heb dat ik met opgetrokken knieën in bed lig dat ik dan ook wel echt weer merk dat ik dit niet langer trek.. Maar op momenten dat ik me nog vrij goed voel dan voel ik me dus wel sterk!

De operatie

Inmiddels is er wel duidelijk wat er gaat gebeuren tijdens de operatie. Daar was eerst nogal wat onduidelijkheid over. Maar er gaat een tweede uitgang worden gemaakt bij mijn maag. Zodra het dan niet via de normale weg kan wegstromen kan het via de andere uitgang, zodat mijn maag niet meer zo lang vol hoeft te blijven als het niet door de vernauwing kan.

Wel is het zo dat drie van de vier mensen die mijn chirurg hieraan heeft geholpen nog misselijkheidsklachten houden, iets waar ik echt niet blij mee zou zijn.. Maar de andere optie is geen optie, dat zou zijn dat ze mijn maaguitgang zoals die nu is af zouden sluiten en dat ze een nieuwe uitgang maken waarna mijn voedsel niet meer door mijn twaalfvingerige darm komt. Maar dat kan niet, omdat het teveel risico met zich meebrengt dat mijn maagsappen en andere verteringssappen niet meer goed weg kunnen komen (zoiets dacht ik tenminste).

Ik hoop echt dat het helpt en dat ik eindelijk kan gaan leven zonder buikpijn en misselijkheid, want dat heb ik mijn hele leven nog niet gekunt!

Dat was het voor vandaag, zodra ik meer weet zal ik updaten.

Take Care!

Marit

14 april - De plaatsing van de Duodenumsonde

MMC Eindhoven

Ik moest me om 10 uur, nuchter en wel, melden op de functie-afdeling in Eindhoven. Hier zou mijn sonde geplaatst worden door middel van een gastroscopie en onder een roesje. Ik was erg zenuwachtig, niet meer dan anders, maar de spanning zat er wel echt in. Gelukkig is Martijn de hele week vrij, dus hij was er om me te steunen. Om 10 over 10 werden we door een verpleegster geroepen omdat de arts die het zou gaan doen me eerst even wilde spreken. Tijdens het gesprekje zei hij dat hij het niet zag zitten om dit te gaan doen via een gastroscopie, hij vond namelijk dat hij dan teveel risico nam en dat ik waarschijnlijk onnodige schade opliep. Hij zei dat de sonde erg diep geplaatst moest worden en dat de twaalfvingerige darm erg kwetsbaar is, hierdoor zou hij dus veel beschadigen en me onnodige pijn bezorgen. Hij had al overleg gehad mijn met MDL arts en deze stemde in met zijn 'nieuwe plan', hij wilde het namelijk op de afdeling radiologie laten doen, maar daarvoor moest hij eerst nog een sein krijgen. We hebben het nog over het syndroom van Wilkie gehad, ik vraag me nog steeds af of hij er wel echt bekend mee is, maar goed, hij had er wel een mening over. Hij dacht dat hij de vernauwing niet zou kunnen zien, iets dat ik hoopte dat zou kunnen als ze dit via de gastroscopie gingen doen. Hij zei dat als hij binnen een half uur niks gehoord had hij het alsnog via deze weg ging doen, maar hij stond er dus eigenlijk niet achter. 

De 'nieuwe' aanpak

Iets na half 11 kregen we te horen dat ik terecht kon in Veldhoven, om 12 uur, op de afdeling radiologie. Aan de ene kant baalde ik enorm, want dit was dus niet waar ik me op voorbereid had, maar aan de andere kant geloofde ik wel in de kennis van deze arts en dat hij me zei dat ik extra veel schade opliep zat me ook niet helemaal lekker (na de vorige gastroscopie had ik drie dagen lang behoorlijk last van mijn keel gehad).

We kregen een uitrij kaartje voor de parkeerplaats en ik kreeg alles wat ze nodig zouden hebben voor het plaatsen van de sonde mee. Ze hebben verschillende keren gezegd dat het echt niet fijn was dat het zo liep en dat het ze speet. 

In de auto was ik wel even van streek. Dit ging niet volgens plan en ik maakte me er al een beetje zorgen over dat de sonde nu waarschijnlijk geplaatst zou gaan worden zonder roesje. Ik vond het echt zo gemeen, vooral omdat ik me er dit keer echt op had voorbereid dat ik de pijn pas zou voelen na het wakker worden van die roes. Het lijkt echt alsof ik iedere keer opnieuw weer op de proef moet worden gesteld, iedere keer lijkt alles anders te lopen dan hoe ik me erop voorbereid heb. 

Het vervelendste vind ik dat ik het idee heb dat iedere chirurg, arts of dokter een andere kijk lijkt te hebben op deze ziekte. Het lijkt echt alsof iedereen een andere mening heeft over wat het beste voor me is. Dat zal voor een groot deel komen doordat het natuurlijk nog behoorlijk onbekend is, maar daardoor voelt het wel alsof ze af en toe echt niet weten waar ze mee bezig zijn.

Ik heb echt nog steeds het idee dat ze het zouden moeten kunnen vinden in mijn lichaam, en het lijkt me logisch dat ze het niet standaard vinden, omdat ze er gewoon niet naar zoeken! Maar goed, hier moet ik me verder maar niet al teveel druk over gaan maken.

12 uur - MMC Veldhoven

Ik werd erg op tijd binnengeroepen. Het was in dezelfde kamer als waar ik de mislukte 'slik'-foto gehad had, dus ik had er niet echt goede herinneringen aan. Ik mocht gaan zitten op zo'n vage 'bed' plank. Ze zeiden dat er nog wel het één en ander geregeld moest worden, want dit kwam voor hun ook een beetje als een verrassing. Ik hoorde de verschillende telefoongesprekken die werden gevoerd, iedere keer moest er naar een andere afdeling worden gebeld, want niemand had een persoon vrij dit dit even bij me zou kunnen doen. Echt na 25 minuten kwam er pas iemand, ik weet niet wie of wat hij was, maar het was een erg aardige man. Ik raakte een klein beetje in paniek, ik zei ook tegen hem dat ik me hier niet op voorbereid had en dat mij een roesje was beloofd. Hij zei dat dat nu lastig zou worden, want het moest voor een groot deel zittend gebeuren. Maar hij zou me er doorheen praten en als het niet zou gaan dan zou hij stoppen. 

The worst thing ever!

Ik moest gaan zitten met mijn neus omhoog, op zijn teken moest ik mijn hoofd pas weer naar voren doen. De sonde was van tevoren warm gemaakt en ingesmeerd met een soort gel die makkelijk zou glijden. Toen ik er eenmaal klaar voor zat ging het gebeuren. OMG! Wat een hel! Dit is echt het ergste wat ik tot nu toe in mijn hele leven heb door moeten maken. Het gevoel toen hij dat slangetje inbracht was verschrikkelijk, je ogen gaan enorm prikken en je gaat automatisch echt huilen. Daarnaast is het echt heel naar als het slangetje eenmaal door je neus is en je keel in moet. Op het moment dat dat gebeurt moet je hoofd naar voren, maar dat gebeurde zowat automatisch want ik kreeg sterk de neiging tot kokhalzen. Toen hij het slangetje liet zakken door mijn keel/slokdarm bleef ik kokhalzen, ook ging ik automatisch boeren. Ik dacht echt dat er geen einde aankwam, het was echt niet fijn! Toen hij eenmaal in mijn maag zat was het nog een hele kunst om dat ding mijn darm in te krijgen. Echt waar, het schoot ook echt niet op. Gelukkig mocht ik hierbij wel gaan liggen. Hij moest iedere keer een vaag draadje in de sonde brengen, zodat hij er wat meer beweging in kreeg en hem iets kon sturen. Het is echt een heel naar gevoel, want je voelt dat ding helemaal in je neus, en dat is al zo gevoelig, en dan dat gevoel ik je slokdarm erbij die je de hele tijd laat hoesten en kokhalzen. Ik lag er echt helemaal verkrampt bij, ik wilde gewoon dat het snel gebeurt zou zijn. Toch duurde het vrij lang, want het was al een kunst op dat ding in mijn darm op de goede plek te krijgen, maar daarna zat er ook nog een dubbele lus in mijn maag, iets dat ze liever niet wilde hebben. In totaal is hij een half uur bezig geweest met het goed plaatsen van de sonde, en dat is echt lang, vooral omdat de tijd echt niet snel gaat omdat het gevoel echt niet normaal vervelend is. Gelukkig zat hij daarna wel goed op zijn plek en mocht alles afgeplakt worden.

De assistent wist echter niet hoe dit moest, dit was iets waar ze vrijwel nooit mee te maken kreeg, dus het was allemaal erg amateuristisch gedaan.

Toen ik de kamer uitliep en Martijn zag zitten kon ik niets anders dan huilen. Pff, hij zat op zijn plek, maar alles was zo ontzettend gevoelig en alles smaakte naar bloed. Inmiddels was het al 1 uur en ik had het echt helemaal gehad. In de auto kon ik nog niks anders dan huilen, lekker handig met zo'n sonde, want als je je neus wilt snuiten dan kan ik je zeggen dat dat niet zo gemakkelijk gaat.Toen ik mijn moeder belde kon ze me ook echt niet verstaan doordat ik nog zo overstuur was. 

We hebben een kopje soep gemaakt en met een heel raar gevoel heb ik dat opgegeten. Het is zo ontzettend vreemd om te eten, want als je slikt is er gewoon iets in je keel dat niet 'meeslikt'. Drinken is nog erger.

Het is voor iemand die het niet gehad heeft ook niet uit te leggen, want het gevoel gaat echt tegen alles in, het is niet echt in woorden te vatten.

Gelukkig werd ik na een tijdje wat rustiger. Al blijft het echt een vervelend gevoel.

Het aansluiten

De voeding liet een tijd op zich wachten, deze werd pas geleverd rond vijf uur. De Zuid Zorg zou me komen helpen met de eerste paar keer aansluiten en dergelijke. Maar omdat de voeding er nu pas was, zouden ze vroeg in de avond pas langskomen. 

Ik heb tijdens het avond eten best wat kunnen eten, en eigenlijk ging het best goed. Ik had inmiddels ook echt enorm veel honger. En het leek ook wel alsof ik tijdens het eten het slangetje iets minder voelde, het is er wel, maar als je drinkt voel je het echt nog veel erger en dat is nog veel vervelender. 

De Zuid Zorg was er rond zeven uur en heeft de sondevoeding samen met mij aangesloten. Allemaal niet echt lastig, dus ik denk dat ik dit snel zelf ga kunnen. Het voelt wel echt raar, want hij heeft me nu dus iedere minuut 42 milliliter van de voeding, en iedere minuut voel ik dat opnieuw. Je voelt echt iets 'kouders' voorbij komen, en ik krijg iedere keer de neiging om te slikken zodra dat gebeurt. 

Het is gewoon erg gek, maar omdat ik weet dat ik het hard nodig heb probeer ik er echt aan te wennen, ik weet waarvoor ik het doe.

De volgende dag

Inmiddels ben ik een dag verder en vannacht heb ik vrij aardig geslapen. Ik ben een aantal keren wakker geworden, maar iedere keer gelukkig maar voor kort. Mijn bed staat een stukje omhoog, zodat het niet snel terug gaat lopen (niet dat dat zo snel zou gebeuren, maar je weet maar nooit). Vooral in mijn keel voelt het allemaal erg raar, dat merkte ik ook iedere keer als ik wakker werd.

Vanochtend heb ik gewoon kunnen eten, net als anders twee beschuitjes met vruchtenhagel. De thee die ik erbij dronk was lastiger, drinken blijft vervelend. Ik voel de hele dag door nu wel dat mijn darmen meer werken, af en toe heb ik wel echt vlagen van buikpijn waarbij ik echt even moet liggen. Ik heb nu al wel het idee dat mijn lichaam iets meer heeft om op te teren, dus dat ik wel echt fijn. 

Ik ben vanochtend met Martijn al naar de winkel geweest, ik had niet verwacht dat ik dit op de eerste dag al zou doen, maar ik vond het wel echt een overwinning. Ik ben toch al gewend dat mensen me aankijken, maar nu was het nog wel erger. Mensen blijven echt lang staren, maar ik negeer het gewoon. Ik heb dit nu gewoon nodig en ik denk dat ik er aan moet kunnen wennen. Fijn zal het echt niet worden, maar als ik zo die kilo's aankom die nodig zijn om sterker te zijn voor de operatie dan vecht ik ervoor!

Ik laat binnenkort wel weten hoe het 'wennen' gaat!

Liefs, Marit

13 april - De voorbereidingen voor de sonde

Maandag 11 april

Vandaag een afspraak bij de POS (Pre Operatieve Screening) gehad. Het stelde niet veel voor, moest een hele vragenlijst invullen en ik kreeg een gesprek. Ik snap dat dit nodig was, maar hier ben ik verder dus niets mee opgeschoten.

Dinsdag 12 april

Vandaag kwam er een diëtiste van het MMC bij me langs. Zij heeft een hoop verteld over de sonde die ik ga krijgen en hoe ik ermee om moet gaan. Ik kreeg vandaag voor het eerst te horen dat ik er gewoon bij mag blijven eten! Ik was zo blij toen ik dit hoorde, want hetgene wat ik nog kan eten eet ik wel graag (ook al krijg ik er buikpijn van, het idee van eten is toch wel erg fijn). Ik mag echt alles blijven eten en drinken, dus dat ik positief. Dan zie je wel weer dat niet alles op internet staat zoals het ook echt gebeurt, want op internet had ik dit zo nog niet kunnen vinden. 

De diëtiste nam met me door wat ik zo ongeveer nog at en dronk op een dag, zodat ze daar mijn sondevoeding op af kon stemmen. Qua drinken gaat alles nog goed, dit zal dan ook niet via de sonde hoeven te gebeuren. Qua eten krijg ik de voeding met de meeste calorieën en met extra vezels. In één zak, van één liter, zitten 1500 kcal. De bedoeling is dat ik straks twee dagen rustig begin, dus de voeding over 24 uur verspreid, na die twee dagen ga ik overschakelen op 's nachts voeden, dat betekend dat ik dan in 12 uur tijd de voeding binnen krijg met een snelheid van 84 milliliter per minuut. 

Verder hebben we nog het één en ander doorgenomen wat er verder nog geregeld moet worden. Na een duidelijk en verhelderend gesprek hebben we afgesproken dat ze volgende week nog een keer langskomt om te kijken hoe alles gaat.

Woensdag 13 april

Vandaag had ik om 11 uur een afspraak met een MDL verpleegkundige, om alles voor de plaatsing van de sonde nog eens goed door te lopen. Het was een erg aardige vrouw en het was een erg fijn gesprek. We hebben precies doorgelopen wat er zou gaan gebeuren. Ik wilde graag weten of de sonde wel echt voorbij de eventuele vernauwing in mijn twaalfvingerige darm geplaatst zou worden, en dit bevestigde ze. Ze heeft het extra duidelijk in het document gezet, ook heeft ze het syndroom van Wilkie erbij uitgelegd, omdat zelfs veel artsen niet weten wat het is als ze het te lezen krijgen. 

Na het gesprek zou mijn eerste MDL arts alles moeten bevestigen. Zodra hij binnenkwam herkende hij me toen hij hoorde van het syndroom van Wilkie. Deze arts is er mee bekend en dat scheelt voor mij erg veel. Hij gaf nog wat tips, zoals dat ze de sonde voorbij het punt van Treitz moesten brengen (dit is de hoek die je darmen maken na de twaalfvingerige darm) en dat de omschrijving van het syndroom van Wilkie nog iets aan moest worden gepast. Hierna ging ik met een goed gevoel weg. Het gevoel dat het nu sowieso goed op papier stond wat er moest gebeuren en dat ik dan tenminste niet alles zelf moest 'bevechten' wat ze gingen doen. Op één of andere manier zie ik het gewoon snel fout lopen allemaal.

Daarnaast had ik vandaag om 12 uur een afspraak met de transfer-verpleegkundige. Zij lichtte het één en ander toe over de sonde en over alles wat ze nog aan het regelen waren eromheen. Zo zou zij het transport van de voeding en alle benodigdheden regelen, deze worden dan morgen geleverd bij mij thuis. 

Toen ik het ziekenhuis uit liep had ik echt het idee dat ik goed voorbereid was. Ik denk dat alles nu geregeld is, nu alleen de sonde morgen nog. Ik ben er behoorlijk gespannen voor, vooral het idee dat er gewoon iets in je neus zit vind ik erg vreemd. Iedereen zegt ook dat het in het begin erg wennen zal zijn en dat geloof ik maar al te goed. Maar het is toch iets dat per persoon erg verschilt, dus ik zal het zelf allemaal moeten ondervinden voor ik daar mijn mening over kan geven..

Liefs, Marit

6 april - Gesprek bij de chirurg

Eindelijk een concreet plan

Vandaag had ik weer een gesprek met de chirurg die ik al twee keer eerder heb gezien. De vorige keer was afgesproken dat ze met zijn tweeën samen met een radioloog alles nog eens door zouden lopen, maar eerlijk gezegd betwijfel ik of ze dat ook echt gedaan hebben. Hij had echter wel een concreet plan, hij wil me op de wachtlijst hebben, want zijn vermoeden dat het het syndroom van Wilkie gewoon moet zijn is er nog steeds. Hij wil dus een kijk operatie gaan doen, die ze in alle waarschijnlijkheid door gaan pakken tot een ingreep. Alles gebeurt via een 'Laparoscopie', dit wil zeggen dat ze niet mijn hele buik open gaan snijden, maar dat vijf kleine sneetjes genoeg zijn en alles via buisjes gebeurt die via deze sneetjes naar binnen gaan (hier gaat dan al het materiaal door en dergelijke). De operatie zal over vier tot zes weken plaatsvinden.

Sondevoeding

De chirurg wilde me wel perse aan de sondevoeding hebben. Ik had het idee dat hij me hier niet echt een keus over gaf, maar zelf denk ik ook wel dat dit de beste optie is. Het zal een 'duodenumsonde' worden, die via mijn neus naar buiten loopt. Een duodenumsonde is een sonde die in de twaalfvingerige darm geplaatst wordt, bij mij zal deze na de mogelijke vernauwing geplaatst worden. 

De sonde zal me wat aansterken voor de operatie, zodat mijn lichaam in een betere conditie komt. Aan de ene kant zie ik het wel zitten, vooral omdat ik weet dat ik het goed kan gebruiken, maar aan de andere kant vind ik het idee helemaal niks. Gelukkig wordt hij geplaatst via een gastroscopie, en deze vind plaats onder een roesje. Dat idee maakt me iets rustiger.

Inmiddels weet ik beter, maar in het begin zag ik ook echt op tegen het idee dat ik niet meer mag eten. Gelukkig weet ik nu dat ik er gewoon bij mag blijven eten (niet dat dat geweldig gaat, maar het idee is fijn).

De sonde zal over een week worden geplaatst, dus het wordt nog spannend allemaal!

Hoe ik me er nu bij voel

Ik vind het echt heel fijn dat de operatie gepland staat. Maar toch heb ik het idee dat het allemaal nog niet zou kunnen gaan gebeuren, vooral omdat de chirurg als hij gaat kijken echt moet zien dat er iets mis is met mijn twaalfvingerige darm, ziet hij dat niet, dan kan het dus ook zo zijn dat ik wakker wordt en dat er helemaal niks gebeurt is. Dit zou in mijn ogen echt een ramp zijn, want ik weet gewoon dat er iets niet goed zit en ik weet ook dat ik echt niet veel langer kan leven met de pijn die ik heb.

Eigenlijk zou het fijnste zijn dat het voor de operatie toch nog kan worden aangetoond. Ik ben er eigenlijk nog steeds van overtuigd dat als ze het zouden willen vinden, ze het kunnen vinden. Maar omdat ze er niet standaard naar zoeken is het iets dat eigenlijk niet op zou vallen. Ik baal gewoon dat ik me de dupe voel van deze onbekende ziekte, en dat ze in het ziekenhuis soms echt allemaal zo naast elkaar heen lijken te werken.. De volgende keer als ik bij de chirurg ben zal ik dit toch nog maar eens aankaarten, vragen of hij er mee in wil stemmen dat ik nog een keer een 'slik'-foto mag laten maken en dat ze dan WEL naar mijn dunne darm gaan kijken.. Misschien is het toch fijner om niet het zekere voor het onzekere te nemen met de operatie!

Liefs, Marit

1 april - Gesprek bij de chirurg

Vandaag zou ik de uitslag van de MRI scan krijgen. Vooraf zei ik al tegen mijn moeder dat ik het gevoel had dat er niks uit zou komen. Ik heb verschillende dingen op internet gelezen en eigenlijk is het niet logisch gegaan. Als ik voor zo'n onderzoek nuchter moet zijn dan vraag ik me af of ze de beknelling überhaupt wel kunnen zien.

De andere chirurg

De chirurg bij wie ik nu al twee keer ben geweest was er deze week helaas niet, maar om alles gaande te houden zou ik vandaag zijn 'compagnon' zien. Nadat hij binnen was gekomen en een tijdje naar zijn computerscherm had gekeken zei hij dat er niks gezien was op de MRI scan. Mijn darmen zagen er goed uit. Pff, ik wist echt niet wat ik moest zeggen, de tranen stroomden over mijn wangen. Ik vroeg of ze ook wel echt naar het syndroom van Wilkie hadden gekeken, maar dat is waarschijnlijk niet gebeurt. Ook hebben ze niet gekeken naar de hoek die de twee grote aderen in mijn buik maken (iets waar ze ook al veel uit af zouden kunnen lezen). Af en toe vraag ik me echt af of ze wel gericht onderzoek doen, volgens mij namelijk niet. Ik heb nou net de pech dat ik iets heb waar ze uit zichzelf nooit naar zouden kijken. Het lijkt net of alles in het ziekenhuis naast elkaar heen loopt.

Ik heb gevraagd of hij me iets kon geven tegen de pijn. Alleen dat vond hij moeilijk, omdat ze dan niet wisten waar ze iets tegen moesten geven. Hij zei dat het kon beginnen met paracetamol, maar uit ervaring kan ik zeggen dat die niets helpen. Ook diclofenac helpt eigenlijk nauwelijks tegen de pijn. Hij zei dat er wel druppeltjes waren die tegen de pijn zouden helpen, maar daarvan waren de bijwerkingen behoorlijk heftig. Ik zou daar dol/duizelig van worden, en omdat ik dat door mijn lage gewicht de hele dag al ben, leek ons dat geen goed idee, omdat ik dan waarschijnlijk al helemaal nergens meer tot toe in staat zou zijn.

Volgende afspraak

Het leek de chirurg een goed idee om volgende week een bijeenkomst te plannen waarin hij en de andere chirurg, samen met een radioloog, eens alle onderzoeken naast elkaar gaan leggen. Misschien konden dingen die anders als een kleine afwijking werden gezien, maar niet de moeite waard waren om te vermelden, dan wel worden gezien in de verschillende onderzoeken. Ik vraag me nu wel echt af waarom ze dat dan niet eerder hebben gedaan? Ook had ik toen we naar buiten gingen echt het idee dat ik weer voor niks in het ziekenhuis geweest was. Waarom hadden ze niet kunnen bellen dat er nog niks gezien was en dat er meer onderzoek nodig was voor er iets vastgesteld kon worden?

Maar goed, ik kan niks anders dan we er weer bij neer leggen. Volgende week woensdag mag ik weer naar Eindhoven, als laatste van de dag, maar gelukkig wel weer bij de fijne chirurg. Hij geeft me toch altijd wat meer hoop, dus we hopen weer op het beste!

Ik heb de rest van de dag voornamelijk zitten huilen, ik voelde me zo wanhopig. Je kunt er gewoon niks tegen doen. De pijn op zichzelf is af en toe al moeilijk te verdragen, maar daarnaast ook nog dat onzekere gevoel erbij. Soms ga ik zo aan mezelf twijfelen, maar dit kan gewoon niet tussen mijn oren zitten.

Mijn gesteldheid nu

Inmiddels ben ik weer rustiger onder de situatie. Natuurlijk baal ik, maar ik kan moeilijk de hele dag alleen maar huilen en boos zijn. Maar ik weet dat ik daar niks mee op schiet, dus ik kan me er maar beter bij neerleggen. Ik heb inmiddels wel besloten dat ik school voor dit jaar stop ga zetten, ik ga nu sinds december niet meer naar school en ik zie het niet zitten dat als ik straks beter ben ik hals over kop alles in moet gaan halen en meteen met volle kracht aan de slag moet. Dan doe ik liever dit jaar over, zodat ik volgend jaar niet meteen stage hoef te lopen, maar gewoon weer rustig kan opstarten.

Uiteindelijk kom ik er vast wel! En ik praat nu weer positief, maar als ik straks weer verga van de pijn dan zal die vechtersmentaliteit ook wel weer even inzakken.

Ik ben afgelopen week wel weer een kilo afgevallen, dus dat is minder. Als dat zo door gaat moet ik andere stappen gaan ondernemen, maar dat doe ik nu niet meteen. Het eten blijft moeizaam, maar ik hou het nog aardig vol. Ondanks dat het hele kleine porties zijn en vaak vooral vloeibare dingen.

Ook heb ik afgelopen week weer een super heftige aanval gehad in de nacht. Ik kon sowieso al niet slapen, maar de pijn was te houden. Alleen rond een uur of drie werd de pijn net onder mijn maag zo heftig, ik heb het vaker, dus ik dacht dat het binnen een half uurtje wel weg zou zakken. Dit gebeurde echter niet. Ik heb de hele nacht op de grond gelegen met een spuugbak naast me, het gevoel dat ik over moest geven was zo heftig, maar zoals gewoonlijk kwam er niets uit. In de ochtend heb ik geforceerd een half potje babyvoeding gegeten, een uurtje hierna begon ik het gevoel te krijgen dat de pijn zakte. Ik heb het nog nooit zo heftig gehad dat de pijn door niks wat ik deed wegtrok. De rest van de dag heb ik behoorlijk veel last gehad, maar niet veel meer dan anders. Vandaag is weer redelijk gegaan en heb ik ook nog van de zon kunnen genieten buiten!

Liefs, Marit

28 maart - MRI scan

Vanochtend op tijd opgestaan. Ik mocht niets eten en drinken, maar eten was me anders toch niet gelukt. Ik voelde me helemaal niet lekker, tegenwoordig heb ik erg veel buikpijn als ik opsta, vaak zo erg dat ik er al vroeg van wakker wordt. Ik weet niet waar dit vandaan komt, het is maar raar.

In het ziekenhuis

Om half 9 moest ik me melden op de afdeling radiologie. Ik zou daar nog iets te drinken krijgen. Wat is die wachtkamer in MMC Veldhoven voor de MRI toch onprettig, die banken zitten echt niet goed! Maar goed, ik kreeg om 10 over half 9 mijn 'drankje', het bleek gewoon anderhalve liter te zijn! En omdat ik me al niet lekker voelde ging die er niet echt goed in. De drank zelf viel enorm mee, het rook al neutraal, en het smaakte vooral naar water met maar een kleine, zoetige bijsmaak. Het was ook een vloeistof die zo dun was als water, en die drinkt toch altijd wat lekkerder weg dan barium of die Klean-Prepp laxeer troep.Ik weet tot mijn spijt niet wat voor een drank het was, wel zei een man in de wachtkamer dat het een soort zoetstof was (?)

Na een halve liter had ik echt al het idee dat mijn maag zo vol zat, dat ik moest overgeven. Dus ik iedere keer naar de wc, maar aan de bovenkant kwam er niets uit.

Na een half uur had ik alles weg kunnen krijgen, vraag niet hoe, maar het is me gelukt. Ik kon mezelf niet echt een houding geven, en moest af en toe echt even op mijn zij gaan liggen in de wachtruimte. Ik trilde vanaf het moment dat ik met het drinken was begonnen echt enorm, ik kon er ook echt niet mee stoppen. Ik voelde me echt slap.

De MRI scan

Toen ik werd binnengeroepen voelde ik me nog steeds erg beroerd. Gelukkig stond er een spuugbakje klaar, die ik bij me mocht houden. De assistente moest een infuus inbrengen voor de contrastvloeistof, maar mijn aders waren niet zichtbaar, het duurde dus even voor ze een goed plekje gevonden had om te prikken. Ze zei dat ik van dat spul wel wat rustiger zou worden, want het was een spierverslapper (dat wist ik nog niet).

Het apparaat zelf ziet er echt apart uit, met maar een kleine open tunnel, dat ik me meteen afvroeg of ik daar wel inpaste. Het nadeel van het onderzoek was dat het op mijn buik moest gebeuren, ze zeiden dat ze dat eerst zouden proberen, maar als het niet zou gaan kon het anders. Gelukkig was het geen harde plank, dus het leek me wel te doen. Ik moest dus op mijn buik gaan liggen, met mijn hoofd op een kussen en met een kussen onder mijn knieën. Ik kreeg één of ander ding onder mijn buik die mijn ademhaling in de gaten zou houden. Daarnaast kreeg ik één of andere plank op mijn rug, die werd vastgezet, zo zou ik beter stil blijven liggen. Mijn armen moesten helemaal boven mijn hoofd liggen, met in de ene arm dus het infuus, in de andere hand kreeg ik een noodbel, voor als ik me echt ineens heel slecht zou voelen. Daarnaast kreeg ik een koptelefoon op, met radio Veronica.. 

Toen ik helemaal ingepakt lag kon het gebeuren. Ik hoefde in het begin niks te doen, er zouden 2 sessies worden gedaan. Ik voelde me niet lekker, maar het was te doen. De houding waarin ik lag, met al die dingen bij je en op je was iets minder, maar het ging. Dat apparaat maakt alleen een enorme herrie, dat was ik helemaal vergeten, dus in het begin schrok ik er nog van. Zo had die koptelefoon met muziek ook niet echt nut. Na de sessies kreeg ik het contrast ingespoten. Ik heb dit inmiddels twee keer vaker gehad, bij CT scans, dus wist al hoe het voelde. Het was echter minder sterk dan de andere keren, dit keer had ik niet het idee dat de waas helemaal op mijn longen bleef hangen en dat ik het echt aan het ademen was. Wel kreeg ik krampen in mijn darmen. De sessies die daar op volgde moest ik iedere keer op een teken mijn adem inhouden. Viel ook allemaal mee. Na een half uurtje was het gedaan, het duurde alleen even voor ik helemaal uitgepakt was. Ze konden er nog niets over zeggen, maar ik hoorde de ene assistent wel tegen de ander zeggen dat de foto's/beelden goed duidelijk waren.. Nu maar hopen ook duidelijk voor hetgene waar ze voor gemaakt zijn!

Na het onderzoek

Omdat ik nog helemaal niets gegeten had leek het me slim om thuis eerst wat te eten. Dit werkte echter niet, ik kreeg er gewoon echt niets in. Ik heb 2 sesamcrunches gegeten, maar daarna zat ik zo ontzettend vol en werd ik zo ontzettend misselijk dat ik gestopt ben. Ik heb een hele tijd op de bank gelegen, weer fijn op mijn zij en het zakte langzaam aan weg. Wel moet ik iedere keer naar de wc, volgens mij werkt de vloeistof die ik gedronken heb laxerend! Ik ben helemaal schoongespoeld, lijkt net alsof ik Klean-Prepp gedronken heb.. Echt apart! 's Middags rond 1 uur heb ik voor het eerst weer wat gegeten, ik was lekker buiten in de zon gaan zitten en had 2 crackers gemaakt, deze gingen er goed in. Ook de pruim die ik at viel goed. Vanmiddag nog wat compote gegeten en straks aan het avondeten, hopelijk gaat dat ook gewoon goed.

Ik voel me de laatste tijd steeds beroerder, de buikpijn lijkt echt steeds heftiger te worden en de maaltijden die ik eet worden steeds kleiner omdat ik gewoon echt niet verder kan. Als dit zo doorgaat moet ik de sondevoeding toch echt gaan overwegen, maar ik kijk het nog even aan. 

Vrijdag de uitslag, dus ik ben benieuwd. Ik zal proberen om er nog niet van uit te gaan dat ik het nu wel met zekerheid te horen krijg, maar hopen doe ik het wel. Het zal toch een keer boven water moeten komen dat dit hetgene is wat ik heb.

Veel liefs, Marit

23 maart - Gesprek bij de chirurg

Nog steeds geen duidelijkheid

Vandaag had ik een gesprek in het ziekenhuis, naar aanleiding van de 'slikfoto' die vorige week gemaakt is, die eigenlijk niet goed was gegaan. Ik had me er enigszins op ingesteld dat het dus tegen zou kunnen vallen wat de chirurg zou gaan zeggen.. Hij liep sowieso een uur uit, dus om vijf uur was ik pas aan de beurt. Hij vertelde inderdaad dat er op de 'slikfoto' niks duidelijk te zien was, de radioloog (die volgens mij iets van: cheng heet) had als commentaar opgeschreven dat een MRI noodzakelijk zou zijn voor de vaststelling van dit probleem. Verder heeft hij niets opgeschreven, wat ik erg kwalijk vind, omdat hij tegen mij zei dat hem de tweede keer opviel dat mijn maag nog erg vol zat met barium.. De chirurg heeft hem proberen te bellen, maar helaas nam er niemand op. Hij heeft daarnaast verschillende andere artsen proberen te bellen, maar niemand reageerde.

Hij vond het zelf ook geen fijne situatie. Het vervelende is nu gewoon dat hij er vrijwel 100% van overtuigd is dat ik dit heb, maar de operatie gaat hij samen met een andere chirurg doen, en die chirurg wil eigenlijk niet het risico nemen dat ze mijn buik ingaan zonder te weten of dit het nu wel of niet is. Vooral omdat het een zware operatie zou zijn is het beter om op voorhand vast te stellen dat ik het syndroom van Wilkie heb.

Ondergewicht? Sondevoeding?

Daarnaast hebben we het over mijn gewicht gehad, ik weeg nu vrijwel constant 50 kilo (bij een lengte van 1,76 m). Eigenlijk is dat echt te weinig, maar ik zit hier nu al een vrij lange tijd op. De chirurg vond dit zorgwekkend, hij vroeg hoe het met het eten ging de laatste tijd en ik kan niks anders zeggen dan niet echt goed. Ik doe er alles aan om te blijven eten, maar als ik eet worden mijn klachten gewoon veel erger. Ik merk dat als ik zware dingen eet, dat ik er dan meer last van heb, in vergelijking met wanneer ik meer vloeibare dingen eet. Zo heeft mama afgelopen maandag een rabarber-aardbeien compote gemaakt, en die kan ik vrij goed eten. Ik eet af en toe babyvoeding achtige dingen en ik heb nutridrink chocolade puddinkjes in huis (dat zijn calorierijke  puddinkjes, die ervoor zorgen dat je aansterkt). De puddinkjes vind ik echter niet echt lekker, en als ik 100 ml ijs eet dan zitten daar al meer calorieën in dan in die pudding, dus dan eet ik liever ijs, dan krijg ik beter weg dan die dikke pudding. 

Mijn duizeligheid en het flauwvallen komen volgens de chirurg echt door het te weinig eten, en omdat ik zoveel pijn heb na het eten stelde hij voor om aan de sondevoeding te gaan. Dit heb ik nog wat afgehouden, ik denk echt niet dat dit voor mij een optie is. Ik heb op internet gelezen dat als je alleen nog maar vloeibare voedingsstoffen binnenkrijgt dat je darmen dan lui worden, en dat het herstel dan alleen maar langer duurt. Ook moet ik er niet aan denken dat ik de smaak van eten moet missen. Ik eet gewoon te graag, ook al krijg ik er zo'n buikpijn van, ik heb echt iets in mijn hoofd dat dat toch los van elkaar kan zien. En het voordeel bij mij is dat ik nog niet over hoef te geven na iedere maaltijd, ik heb wel altijd het gevoel dat ik dat moet, maar ik weet dat het er bijna nooit echt uitkomt..

Dus we hebben afgesproken dat als ik nog meer af ga vallen of dat als ik nog meer klachten krijg na het eten, dat ik dan meteen aan de bel trek en aan de sondevoeding ga. Ook moet ik aan de bel trekken als ik niet meer goed kan plassen (ik neem aan dat dit dan zou duiden op uitdroging, iets dat vaker voorkomt met het syndroom van Wilkie).

Hoe nu verder?

Er is met spoed een MRI aangevraagd, die krijg ik maandag, dus echt snel. Ik moet wederom nuchter zijn voor het onderzoek. Om 8.30 moet ik me melden in MMC Veldhoven, ik krijg dan iets te drinken (ik verheug me er nu al op). Om 9.30 krijg ik de MRI. 

De vrijdag erna, 1 april, heb ik een afspraak bij de andere chirurg. Dan krijg ik waarschijnlijk dus wel echt te horen of het nu zo is dat ik het syndroom van Wilkie heb. 

Daarna gaan ze me op de lijst zetten voor een operatie, maar ook al wil de chirurg dat het liefst zo snel mogelijk doen, hij zei dat het in het slechtste geval twee maanden zou gaan duren. Ik hoop echt dat het sneller kan, maar dat kunnen ze dus nog niet zeggen. Ik baal er nu echt van, vooral omdat ik iedere keer de hoop houd dat ik dit schooljaar gewoon af kan maken. Ik wil echt niet nog een jaar studievertraging oplopen. Al zie ik de kans nu toch wel dat dat zou kunnen gaan gebeuren.. Ik hou voor mezelf de schijn nog op dat het misschien nog kan lukken, dan heb ik tenminste iets waar ik me nog (even) aan vast kan houden.

Gelukkig is Martijn nu bij me, hij doet er alles aan om me op te vrolijken, zodat ik niet alleen maar aan de ellende hoef te denken. Ooit zal het toch wel goed komen? Ik hoop het wel en ik hoop ook echt dat het niet al te lang meer hoeft te duren allemaal..

Liefs, Marit

17 maart - De 'slikfoto'

Één en al ellende

Inmiddels is het alweer 4 dagen geleden, maar als ik eraan denk dan word ik nog steeds boos. Donderdag heb ik dus een 'slikfoto' moeten laten maken in het ziekenhuis, afdeling radiologie. De afspraak stond in Veldhoven gepland, maar de radioloog uit Eindhoven had hem aangevraagd. 

Gelukkig hoefde ik voor dit onderzoek niet veel voor te bereiden. Ik mocht alleen vanaf 24.00 voor het onderzoek niets meer eten, en ik mocht alleen nog maar heldere dranken drinken. 's ochtends heb ik een beker kippenbouillon gedronken, dat geeft me vaak een behoorlijk verzadigd gevoel. Om 9.20 moest ik al in het ziekenhuis zijn, dus ik hoefde gelukkig niet lang te wachten. 

Ik had de nacht ervoor slecht geslapen, ik zag het al helemaal voor me hoe het onderzoek mis zou gaan en ik zag heel erg op tegen het drinken van de bariumpap (ik heb dit al vaker moeten doen en dat heb ik als zoiets naars ervaren, dat ik echt bang was dat ik het dit keer niet zou redden).

Het onderzoek

Voor het onderzoek begon gaf ik aan dat ik moeite heb met lang op mijn benen staan, ik val namelijk erg snel flauw en ik had deze ochtend niks gegeten dus ik was bang dat ik snel weg zou vallen. De assistenten waren wel aardig, toen ik in de machine (ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen) moest gaan staan, om te kijken op welke hoogte de röntgencamera moest zijn, kreeg ik ook meteen het bekertje bariumpap in mijn handen. De radioloog was er echter nog niet en ik werd al meteen erg draaierig. Ik zei dat ik het niet vol ging houden om zo te wachten, dus ik mocht op een krukje gaan zitten.

Één van de assistenten maakte een praatje met me en ze vroeg wat voor een klachten in had en hoe lang ik hiermee liep. Dus ik vertelde van de buikpijnen die ik mijn hele leven zowat al heb, maar dat ze nu waarschijnlijk wisten wat het was: het syndroom van Wilkie. Ik had het idee dat ze niet wist wat het was, dus ik legde uit wat het was en dat ze dus niet op mijn slokdarm en maag moesten focussen tijdens het onderzoek, iets waar dit onderzoek normaal gesproken juist wel voor gebruikt wordt.

Toen de radioloog binnenkwam legde hij uit (dat had de assistente ook al een keer gedaan) dat het de bedoeling was dat ik in dat apparaat ging staan en dat ik op zijn commando een slok in mijn mond moest nemen, en dat mocht ik als ik daar een teken voor kreeg doorslikken. Ik zei meteen tegen de radioloog dat het niet de bedoeling was dat hij zich op mijn slokdarm zou focussen, maar dat hij meer naar onderen moest kijken, naar mijn twaalfvingerige darm.

Het feest kon beginnen, op zijn commando nam ik een slok en na 10 seconde mocht ik hem dan doorslikken. Natuurlijk was het vies, het vieze van bariumpap is gewoon de dikte. En ze hebben er zo'n vies aardbeien-smaakje aan gegeven, maar daardoorheen proef je dat het heel chemisch spul is. De smaak vind ik echter niet zo erg, het erge is dat ik automatisch na iedere slok ga kokhalzen (ik ben niet goed met her doorslikken van dikke papjes, zelfs op vla kauw ik normaal). Maar goed, omdat het in mijn herinnering zo ontzettend verschrikkelijk was viel het dit keer eerlijk gezegd behoorlijk mee. Zonder moeilijk te doen moest ik verschillende houdingen aannemen voor dat röntgenapparaat en iedere keer opnieuw een slok barium innemen. Na een tijdje gingen ze de plaat waar ik voor stond kantelen, nu kwam ik te liggen. Ik moest op mijn zij gaan liggen en ja hoor: ik kreeg een nieuw bekertje bariumpap! De radioloog zei dat ik een paar slokken moest nemen en dat ze dan dus weer zouden kijken hoe de pap zich in mijn slokdarm bewoog en wat verder naar onderen. Toen ik mocht gaan drinken bleef ik maar doordrinken, waardoor de radioloog zei dat ik moest stoppen. Ik had schijnbaar veel meer gedronken dan nodig was, dit echt omdat ik alles met mijn verstand op nul deed, want ik wilde gewoon dat ze iets zouden zien!

Toen was het 'klaar'.

De radioloog zei dat hij niets afwijkends had gezien aan mijn slokdarm en maag. Ik werd toen al een beetje pissig, dus ik zei dat ik dat ook zo verwacht had en dat ik nooit last heb van mijn slokdarm. Ik legde opnieuw uit dat hij had moeten kijken naar wat er gebeurd nadat de barium mijn maag uitloopt. Hij begon toen een verhaal dat dit dan niet het goede onderzoek was en dat hij dacht dat mijn chirurg niet wist waar hij mee bezig was. Maar het ergste komt nog: hij zei dat er op het formulier (waarop de chirurg de aanvraag deed voor het onderzoek) wel zag staan dat ik buikklachten had, maar er stond ook zoiets als SMA, maar hij wist niet wat hij daarmee aan moest ?!?! Toen wilde ik echt door de grond zakken! Inmiddels was ik best emotioneel geworden, maar ik zei op rustige toon dan SMA juist hetgene is waar hij naar moest kijken (SMA syndroom is een andere benaming voor het syndroom van Wilkie). Toen ik hem letterlijk vroeg of hij wel wist wat SMA was zei hij "Nee". Ik legde wéér uit wat er waarschijnlijk met me aan de hand was en hij besloot me terug te zetten in het apparaat.

Na nog een keer te hebben gekeken, al weet ik niet waar hij op heeft gefocust, was het echt klaar. Nu zei hij dat hem nu wel opviel dat mijn maag nog erg vol zat met bariumpap, terwijl deze gewoon hoort door te lopen. Hij zei dat hij echter niet verder ging kijken, omdat dit niet het goede onderzoek was in relatie met mijn klachten.. Tijdens een 'slikfoto' hoort een radioloog niet naar de darmen te kijken zei hij. Dus hij legde uit dat ik dan een MRI moest laten maken en hij noemde nog een onderzoek..

Ik had het idee dat hij er chagrijnig van werd dat ik hem min of meer de les leerde. Ik kon het gewoon niet laten gebeuren dat ze me weg zouden sturen zonder dat ze hadden gekeken waarnaar ze hadden moeten kijken. Gelukkig had hij nu wel iets gezien, dus dat vond ik nog wel iets positiefs. 

Ik wist ook dat het geen nut had om nog verder met hem in discussie te gaan, hij was zo eigenwijs!

Toen ik buiten kwam was ik echt boos. Ik vertelde mijn moeder alles en die vond het ook nergens op slaan. Waar ik wel echt blij mee ben is dat ik wel voor mezelf opgekomen ben, voor mijn gevoel heb ik er alles aan gedaan om de radioloog te overtuigen dat hij verkeerd bezig was. Gelukkig is hij op mijn aandringen nog een tweede keer gaan kijken, anders had ik dit allemaal voor niks gedaan.

Ik ben erg benieuwd wat de chirurg woensdag gaat zeggen, de radioloog zei dat hij contact op zou nemen met mijn chirurg en ik hoop echt dat de arts hem even op zijn plek zet! Woensdag kan ik hem mijn verhaal vertellen, dus ik kijk er nu al naar uit. 

Ik vind het zo stom dat een radioloog gewoon niet op de hoogte is. En ik snap best dat het erg zeldzaam is wat ik heb, maar dat wil toch niet zeggen dat ik maar met me moet laten aanmodderen en alles moet aannemen wat mensen erover zeggen die niet eens weten wat het is?

Naja, hopelijk ben ik wel weer een stap dichterbij de 'eindstreep' en krijg ik woensdag te horen wat het nu wel of niet is en wanneer ik onder het mes ga!

I'll be in touch! 

Liefs, Marit

16 maart - Gesprek bij de chirurg

De dag begon al goed

We moesten om 9 uur in het MMC Veldhoven zijn voor het gesprek met de gespecialiseerd chirurg. Ik wilde koste wat het kost proberen te fietsen, dit is vanuit ons maar tien minuten en ik vond het fijn even echt buiten te zijn. De laatste tijd heb ik weinig gedaan, dus het was voor mij een flinke onderneming. In het ziekenhuis aangekomen voelde ik me niet lekker, mama ging voor me in de rij staan, dat trok ik zelf niet. Toen ze na een paar minuten terug kwam zei ze dat er een fout was gemaakt. De afspraak stond verkeerd genoteerd, we moesten niet in Veldhoven zijn, maar in Eindhoven! Echt stom, want toen de afspraak gemaakt werd hebben we extra duidelijk gevraagd of de assistente zeker wist of het in Veldhoven was.

We mochten alsnog naar Eindhoven, en dan zouden ze daar kijken of ze me ergens tussen konden plaatsen. Dit was voor mij meer een optie dan weer een week wachten. Dus snel op de fiets de auto opgehaald, eenmaal in de auto moest ik echt bijkomen. Maar we waren op weg..

MMC Eindhoven

In het ziekenhuis aangekomen kwamen we er al snel achter dat de chirurg 50 minuten uitliep, al een flinke tijd, want het was inmiddels half 10 (dus we waren eigenlijk maar een half uur laten dan dat we officieel de afspraak hadden staan). In de wachtkamer was ik erg gespannen, ik verwachte er helemaal niks van, maar ik voel me altijd wat nerveus in het ziekenhuis. Na ongeveer 45 minuten werden we binnengeroepen.

De Chirurg die binnenkwam was echt ontzettend aardig. Ik vind dat ik echt veel geluk heb gehad, want ik ben eigenlijk geholpen door alleen maar aardige artsen, maar deze chirurg is toch wel echt een toppunt van een aardige, meelevende chirurg!

Hij had natuurlijk mijn dossier al gelezen, maar na nog wat extra vragen te hebben gesteld zei hij tot mijn verbazing: "Ik denk eigenlijk bijna 100% zeker te weten wat jij hebt". Hij denkt dat ik het syndroom van Wilkie heb, dit wil kort gezegd zeggen dat twee grote aders in mijn buik mijn twaalfvingerige darm beknellen, waardoor mijn eten niet goed weg kan en waardoor ik dus zo'n hevige buikpijn krijg. Hij liet me ook even op de 'tafel' liggen, en hij wees precies de plek aan waar de meeste pijn moest zitten, en inderdaad: precies de plek die nadat ik eet vaak opzwelt en die altijd als een gek aan het kloppen is. Mijn hele buik is gevoelig, maar van die plek heb ik altijd de meeste last, dus erg typisch!

Vervolgonderzoek

Nadat we een flinke tijd binnen waren geweest (hij had alles uitvoerig uitgelegd) hadden we het volgende afgesproken: ik zou een 'slikfoto' laten maken, iets dat hij niet perse nodig vond, maar daar had de radioloog uit Eindhoven om gevraagd, dit zou namelijk extra bevestiging kunnen leveren. Ik stemde hiermee in, al zag ik meteen al op tegen de bariumpap die ik dan weer moest gaan drinken!

Hij stelde me in die zin ook erg gerust door de zeggen dat hij hoe dan ook een kijkoperatie wilde gaan uitvoeren. Of de 'slikfoto' het syndroom van Wilkie nu bevestigde of niet, hij is ervan overtuigd dat er iets niet goed zit in mijn buik. Als het wel echt het syndroom van Wilkie is, wat hij wel verwacht, dan zou ik een operatie krijgen die mijn klachten kan verhelpen, wel een zware operatie, maar ik zei al meteen tegen hem dat het me niet uitmaakt hoe zwaar de operatie is, als ik maar van mijn pijn af kom!

De volgende dag kon ik al terecht voor de 'slikfoto' in MMC Veldhoven, hierover snel meer!

Liefs, Marit