14 april - De plaatsing van de Duodenumsonde

MMC Eindhoven

Ik moest me om 10 uur, nuchter en wel, melden op de functie-afdeling in Eindhoven. Hier zou mijn sonde geplaatst worden door middel van een gastroscopie en onder een roesje. Ik was erg zenuwachtig, niet meer dan anders, maar de spanning zat er wel echt in. Gelukkig is Martijn de hele week vrij, dus hij was er om me te steunen. Om 10 over 10 werden we door een verpleegster geroepen omdat de arts die het zou gaan doen me eerst even wilde spreken. Tijdens het gesprekje zei hij dat hij het niet zag zitten om dit te gaan doen via een gastroscopie, hij vond namelijk dat hij dan teveel risico nam en dat ik waarschijnlijk onnodige schade opliep. Hij zei dat de sonde erg diep geplaatst moest worden en dat de twaalfvingerige darm erg kwetsbaar is, hierdoor zou hij dus veel beschadigen en me onnodige pijn bezorgen. Hij had al overleg gehad mijn met MDL arts en deze stemde in met zijn 'nieuwe plan', hij wilde het namelijk op de afdeling radiologie laten doen, maar daarvoor moest hij eerst nog een sein krijgen. We hebben het nog over het syndroom van Wilkie gehad, ik vraag me nog steeds af of hij er wel echt bekend mee is, maar goed, hij had er wel een mening over. Hij dacht dat hij de vernauwing niet zou kunnen zien, iets dat ik hoopte dat zou kunnen als ze dit via de gastroscopie gingen doen. Hij zei dat als hij binnen een half uur niks gehoord had hij het alsnog via deze weg ging doen, maar hij stond er dus eigenlijk niet achter. 

De 'nieuwe' aanpak

Iets na half 11 kregen we te horen dat ik terecht kon in Veldhoven, om 12 uur, op de afdeling radiologie. Aan de ene kant baalde ik enorm, want dit was dus niet waar ik me op voorbereid had, maar aan de andere kant geloofde ik wel in de kennis van deze arts en dat hij me zei dat ik extra veel schade opliep zat me ook niet helemaal lekker (na de vorige gastroscopie had ik drie dagen lang behoorlijk last van mijn keel gehad).

We kregen een uitrij kaartje voor de parkeerplaats en ik kreeg alles wat ze nodig zouden hebben voor het plaatsen van de sonde mee. Ze hebben verschillende keren gezegd dat het echt niet fijn was dat het zo liep en dat het ze speet. 

In de auto was ik wel even van streek. Dit ging niet volgens plan en ik maakte me er al een beetje zorgen over dat de sonde nu waarschijnlijk geplaatst zou gaan worden zonder roesje. Ik vond het echt zo gemeen, vooral omdat ik me er dit keer echt op had voorbereid dat ik de pijn pas zou voelen na het wakker worden van die roes. Het lijkt echt alsof ik iedere keer opnieuw weer op de proef moet worden gesteld, iedere keer lijkt alles anders te lopen dan hoe ik me erop voorbereid heb. 

Het vervelendste vind ik dat ik het idee heb dat iedere chirurg, arts of dokter een andere kijk lijkt te hebben op deze ziekte. Het lijkt echt alsof iedereen een andere mening heeft over wat het beste voor me is. Dat zal voor een groot deel komen doordat het natuurlijk nog behoorlijk onbekend is, maar daardoor voelt het wel alsof ze af en toe echt niet weten waar ze mee bezig zijn.

Ik heb echt nog steeds het idee dat ze het zouden moeten kunnen vinden in mijn lichaam, en het lijkt me logisch dat ze het niet standaard vinden, omdat ze er gewoon niet naar zoeken! Maar goed, hier moet ik me verder maar niet al teveel druk over gaan maken.

12 uur - MMC Veldhoven

Ik werd erg op tijd binnengeroepen. Het was in dezelfde kamer als waar ik de mislukte 'slik'-foto gehad had, dus ik had er niet echt goede herinneringen aan. Ik mocht gaan zitten op zo'n vage 'bed' plank. Ze zeiden dat er nog wel het één en ander geregeld moest worden, want dit kwam voor hun ook een beetje als een verrassing. Ik hoorde de verschillende telefoongesprekken die werden gevoerd, iedere keer moest er naar een andere afdeling worden gebeld, want niemand had een persoon vrij dit dit even bij me zou kunnen doen. Echt na 25 minuten kwam er pas iemand, ik weet niet wie of wat hij was, maar het was een erg aardige man. Ik raakte een klein beetje in paniek, ik zei ook tegen hem dat ik me hier niet op voorbereid had en dat mij een roesje was beloofd. Hij zei dat dat nu lastig zou worden, want het moest voor een groot deel zittend gebeuren. Maar hij zou me er doorheen praten en als het niet zou gaan dan zou hij stoppen. 

The worst thing ever!

Ik moest gaan zitten met mijn neus omhoog, op zijn teken moest ik mijn hoofd pas weer naar voren doen. De sonde was van tevoren warm gemaakt en ingesmeerd met een soort gel die makkelijk zou glijden. Toen ik er eenmaal klaar voor zat ging het gebeuren. OMG! Wat een hel! Dit is echt het ergste wat ik tot nu toe in mijn hele leven heb door moeten maken. Het gevoel toen hij dat slangetje inbracht was verschrikkelijk, je ogen gaan enorm prikken en je gaat automatisch echt huilen. Daarnaast is het echt heel naar als het slangetje eenmaal door je neus is en je keel in moet. Op het moment dat dat gebeurt moet je hoofd naar voren, maar dat gebeurde zowat automatisch want ik kreeg sterk de neiging tot kokhalzen. Toen hij het slangetje liet zakken door mijn keel/slokdarm bleef ik kokhalzen, ook ging ik automatisch boeren. Ik dacht echt dat er geen einde aankwam, het was echt niet fijn! Toen hij eenmaal in mijn maag zat was het nog een hele kunst om dat ding mijn darm in te krijgen. Echt waar, het schoot ook echt niet op. Gelukkig mocht ik hierbij wel gaan liggen. Hij moest iedere keer een vaag draadje in de sonde brengen, zodat hij er wat meer beweging in kreeg en hem iets kon sturen. Het is echt een heel naar gevoel, want je voelt dat ding helemaal in je neus, en dat is al zo gevoelig, en dan dat gevoel ik je slokdarm erbij die je de hele tijd laat hoesten en kokhalzen. Ik lag er echt helemaal verkrampt bij, ik wilde gewoon dat het snel gebeurt zou zijn. Toch duurde het vrij lang, want het was al een kunst op dat ding in mijn darm op de goede plek te krijgen, maar daarna zat er ook nog een dubbele lus in mijn maag, iets dat ze liever niet wilde hebben. In totaal is hij een half uur bezig geweest met het goed plaatsen van de sonde, en dat is echt lang, vooral omdat de tijd echt niet snel gaat omdat het gevoel echt niet normaal vervelend is. Gelukkig zat hij daarna wel goed op zijn plek en mocht alles afgeplakt worden.

De assistent wist echter niet hoe dit moest, dit was iets waar ze vrijwel nooit mee te maken kreeg, dus het was allemaal erg amateuristisch gedaan.

Toen ik de kamer uitliep en Martijn zag zitten kon ik niets anders dan huilen. Pff, hij zat op zijn plek, maar alles was zo ontzettend gevoelig en alles smaakte naar bloed. Inmiddels was het al 1 uur en ik had het echt helemaal gehad. In de auto kon ik nog niks anders dan huilen, lekker handig met zo'n sonde, want als je je neus wilt snuiten dan kan ik je zeggen dat dat niet zo gemakkelijk gaat.Toen ik mijn moeder belde kon ze me ook echt niet verstaan doordat ik nog zo overstuur was. 

We hebben een kopje soep gemaakt en met een heel raar gevoel heb ik dat opgegeten. Het is zo ontzettend vreemd om te eten, want als je slikt is er gewoon iets in je keel dat niet 'meeslikt'. Drinken is nog erger.

Het is voor iemand die het niet gehad heeft ook niet uit te leggen, want het gevoel gaat echt tegen alles in, het is niet echt in woorden te vatten.

Gelukkig werd ik na een tijdje wat rustiger. Al blijft het echt een vervelend gevoel.

Het aansluiten

De voeding liet een tijd op zich wachten, deze werd pas geleverd rond vijf uur. De Zuid Zorg zou me komen helpen met de eerste paar keer aansluiten en dergelijke. Maar omdat de voeding er nu pas was, zouden ze vroeg in de avond pas langskomen. 

Ik heb tijdens het avond eten best wat kunnen eten, en eigenlijk ging het best goed. Ik had inmiddels ook echt enorm veel honger. En het leek ook wel alsof ik tijdens het eten het slangetje iets minder voelde, het is er wel, maar als je drinkt voel je het echt nog veel erger en dat is nog veel vervelender. 

De Zuid Zorg was er rond zeven uur en heeft de sondevoeding samen met mij aangesloten. Allemaal niet echt lastig, dus ik denk dat ik dit snel zelf ga kunnen. Het voelt wel echt raar, want hij heeft me nu dus iedere minuut 42 milliliter van de voeding, en iedere minuut voel ik dat opnieuw. Je voelt echt iets 'kouders' voorbij komen, en ik krijg iedere keer de neiging om te slikken zodra dat gebeurt. 

Het is gewoon erg gek, maar omdat ik weet dat ik het hard nodig heb probeer ik er echt aan te wennen, ik weet waarvoor ik het doe.

De volgende dag

Inmiddels ben ik een dag verder en vannacht heb ik vrij aardig geslapen. Ik ben een aantal keren wakker geworden, maar iedere keer gelukkig maar voor kort. Mijn bed staat een stukje omhoog, zodat het niet snel terug gaat lopen (niet dat dat zo snel zou gebeuren, maar je weet maar nooit). Vooral in mijn keel voelt het allemaal erg raar, dat merkte ik ook iedere keer als ik wakker werd.

Vanochtend heb ik gewoon kunnen eten, net als anders twee beschuitjes met vruchtenhagel. De thee die ik erbij dronk was lastiger, drinken blijft vervelend. Ik voel de hele dag door nu wel dat mijn darmen meer werken, af en toe heb ik wel echt vlagen van buikpijn waarbij ik echt even moet liggen. Ik heb nu al wel het idee dat mijn lichaam iets meer heeft om op te teren, dus dat ik wel echt fijn. 

Ik ben vanochtend met Martijn al naar de winkel geweest, ik had niet verwacht dat ik dit op de eerste dag al zou doen, maar ik vond het wel echt een overwinning. Ik ben toch al gewend dat mensen me aankijken, maar nu was het nog wel erger. Mensen blijven echt lang staren, maar ik negeer het gewoon. Ik heb dit nu gewoon nodig en ik denk dat ik er aan moet kunnen wennen. Fijn zal het echt niet worden, maar als ik zo die kilo's aankom die nodig zijn om sterker te zijn voor de operatie dan vecht ik ervoor!

Ik laat binnenkort wel weten hoe het 'wennen' gaat!

Liefs, Marit

13 april - De voorbereidingen voor de sonde

Maandag 11 april

Vandaag een afspraak bij de POS (Pre Operatieve Screening) gehad. Het stelde niet veel voor, moest een hele vragenlijst invullen en ik kreeg een gesprek. Ik snap dat dit nodig was, maar hier ben ik verder dus niets mee opgeschoten.

Dinsdag 12 april

Vandaag kwam er een diëtiste van het MMC bij me langs. Zij heeft een hoop verteld over de sonde die ik ga krijgen en hoe ik ermee om moet gaan. Ik kreeg vandaag voor het eerst te horen dat ik er gewoon bij mag blijven eten! Ik was zo blij toen ik dit hoorde, want hetgene wat ik nog kan eten eet ik wel graag (ook al krijg ik er buikpijn van, het idee van eten is toch wel erg fijn). Ik mag echt alles blijven eten en drinken, dus dat ik positief. Dan zie je wel weer dat niet alles op internet staat zoals het ook echt gebeurt, want op internet had ik dit zo nog niet kunnen vinden. 

De diëtiste nam met me door wat ik zo ongeveer nog at en dronk op een dag, zodat ze daar mijn sondevoeding op af kon stemmen. Qua drinken gaat alles nog goed, dit zal dan ook niet via de sonde hoeven te gebeuren. Qua eten krijg ik de voeding met de meeste calorieën en met extra vezels. In één zak, van één liter, zitten 1500 kcal. De bedoeling is dat ik straks twee dagen rustig begin, dus de voeding over 24 uur verspreid, na die twee dagen ga ik overschakelen op 's nachts voeden, dat betekend dat ik dan in 12 uur tijd de voeding binnen krijg met een snelheid van 84 milliliter per minuut. 

Verder hebben we nog het één en ander doorgenomen wat er verder nog geregeld moet worden. Na een duidelijk en verhelderend gesprek hebben we afgesproken dat ze volgende week nog een keer langskomt om te kijken hoe alles gaat.

Woensdag 13 april

Vandaag had ik om 11 uur een afspraak met een MDL verpleegkundige, om alles voor de plaatsing van de sonde nog eens goed door te lopen. Het was een erg aardige vrouw en het was een erg fijn gesprek. We hebben precies doorgelopen wat er zou gaan gebeuren. Ik wilde graag weten of de sonde wel echt voorbij de eventuele vernauwing in mijn twaalfvingerige darm geplaatst zou worden, en dit bevestigde ze. Ze heeft het extra duidelijk in het document gezet, ook heeft ze het syndroom van Wilkie erbij uitgelegd, omdat zelfs veel artsen niet weten wat het is als ze het te lezen krijgen. 

Na het gesprek zou mijn eerste MDL arts alles moeten bevestigen. Zodra hij binnenkwam herkende hij me toen hij hoorde van het syndroom van Wilkie. Deze arts is er mee bekend en dat scheelt voor mij erg veel. Hij gaf nog wat tips, zoals dat ze de sonde voorbij het punt van Treitz moesten brengen (dit is de hoek die je darmen maken na de twaalfvingerige darm) en dat de omschrijving van het syndroom van Wilkie nog iets aan moest worden gepast. Hierna ging ik met een goed gevoel weg. Het gevoel dat het nu sowieso goed op papier stond wat er moest gebeuren en dat ik dan tenminste niet alles zelf moest 'bevechten' wat ze gingen doen. Op één of andere manier zie ik het gewoon snel fout lopen allemaal.

Daarnaast had ik vandaag om 12 uur een afspraak met de transfer-verpleegkundige. Zij lichtte het één en ander toe over de sonde en over alles wat ze nog aan het regelen waren eromheen. Zo zou zij het transport van de voeding en alle benodigdheden regelen, deze worden dan morgen geleverd bij mij thuis. 

Toen ik het ziekenhuis uit liep had ik echt het idee dat ik goed voorbereid was. Ik denk dat alles nu geregeld is, nu alleen de sonde morgen nog. Ik ben er behoorlijk gespannen voor, vooral het idee dat er gewoon iets in je neus zit vind ik erg vreemd. Iedereen zegt ook dat het in het begin erg wennen zal zijn en dat geloof ik maar al te goed. Maar het is toch iets dat per persoon erg verschilt, dus ik zal het zelf allemaal moeten ondervinden voor ik daar mijn mening over kan geven..

Liefs, Marit

6 april - Gesprek bij de chirurg

Eindelijk een concreet plan

Vandaag had ik weer een gesprek met de chirurg die ik al twee keer eerder heb gezien. De vorige keer was afgesproken dat ze met zijn tweeën samen met een radioloog alles nog eens door zouden lopen, maar eerlijk gezegd betwijfel ik of ze dat ook echt gedaan hebben. Hij had echter wel een concreet plan, hij wil me op de wachtlijst hebben, want zijn vermoeden dat het het syndroom van Wilkie gewoon moet zijn is er nog steeds. Hij wil dus een kijk operatie gaan doen, die ze in alle waarschijnlijkheid door gaan pakken tot een ingreep. Alles gebeurt via een 'Laparoscopie', dit wil zeggen dat ze niet mijn hele buik open gaan snijden, maar dat vijf kleine sneetjes genoeg zijn en alles via buisjes gebeurt die via deze sneetjes naar binnen gaan (hier gaat dan al het materiaal door en dergelijke). De operatie zal over vier tot zes weken plaatsvinden.

Sondevoeding

De chirurg wilde me wel perse aan de sondevoeding hebben. Ik had het idee dat hij me hier niet echt een keus over gaf, maar zelf denk ik ook wel dat dit de beste optie is. Het zal een 'duodenumsonde' worden, die via mijn neus naar buiten loopt. Een duodenumsonde is een sonde die in de twaalfvingerige darm geplaatst wordt, bij mij zal deze na de mogelijke vernauwing geplaatst worden. 

De sonde zal me wat aansterken voor de operatie, zodat mijn lichaam in een betere conditie komt. Aan de ene kant zie ik het wel zitten, vooral omdat ik weet dat ik het goed kan gebruiken, maar aan de andere kant vind ik het idee helemaal niks. Gelukkig wordt hij geplaatst via een gastroscopie, en deze vind plaats onder een roesje. Dat idee maakt me iets rustiger.

Inmiddels weet ik beter, maar in het begin zag ik ook echt op tegen het idee dat ik niet meer mag eten. Gelukkig weet ik nu dat ik er gewoon bij mag blijven eten (niet dat dat geweldig gaat, maar het idee is fijn).

De sonde zal over een week worden geplaatst, dus het wordt nog spannend allemaal!

Hoe ik me er nu bij voel

Ik vind het echt heel fijn dat de operatie gepland staat. Maar toch heb ik het idee dat het allemaal nog niet zou kunnen gaan gebeuren, vooral omdat de chirurg als hij gaat kijken echt moet zien dat er iets mis is met mijn twaalfvingerige darm, ziet hij dat niet, dan kan het dus ook zo zijn dat ik wakker wordt en dat er helemaal niks gebeurt is. Dit zou in mijn ogen echt een ramp zijn, want ik weet gewoon dat er iets niet goed zit en ik weet ook dat ik echt niet veel langer kan leven met de pijn die ik heb.

Eigenlijk zou het fijnste zijn dat het voor de operatie toch nog kan worden aangetoond. Ik ben er eigenlijk nog steeds van overtuigd dat als ze het zouden willen vinden, ze het kunnen vinden. Maar omdat ze er niet standaard naar zoeken is het iets dat eigenlijk niet op zou vallen. Ik baal gewoon dat ik me de dupe voel van deze onbekende ziekte, en dat ze in het ziekenhuis soms echt allemaal zo naast elkaar heen lijken te werken.. De volgende keer als ik bij de chirurg ben zal ik dit toch nog maar eens aankaarten, vragen of hij er mee in wil stemmen dat ik nog een keer een 'slik'-foto mag laten maken en dat ze dan WEL naar mijn dunne darm gaan kijken.. Misschien is het toch fijner om niet het zekere voor het onzekere te nemen met de operatie!

Liefs, Marit

1 april - Gesprek bij de chirurg

Vandaag zou ik de uitslag van de MRI scan krijgen. Vooraf zei ik al tegen mijn moeder dat ik het gevoel had dat er niks uit zou komen. Ik heb verschillende dingen op internet gelezen en eigenlijk is het niet logisch gegaan. Als ik voor zo'n onderzoek nuchter moet zijn dan vraag ik me af of ze de beknelling überhaupt wel kunnen zien.

De andere chirurg

De chirurg bij wie ik nu al twee keer ben geweest was er deze week helaas niet, maar om alles gaande te houden zou ik vandaag zijn 'compagnon' zien. Nadat hij binnen was gekomen en een tijdje naar zijn computerscherm had gekeken zei hij dat er niks gezien was op de MRI scan. Mijn darmen zagen er goed uit. Pff, ik wist echt niet wat ik moest zeggen, de tranen stroomden over mijn wangen. Ik vroeg of ze ook wel echt naar het syndroom van Wilkie hadden gekeken, maar dat is waarschijnlijk niet gebeurt. Ook hebben ze niet gekeken naar de hoek die de twee grote aderen in mijn buik maken (iets waar ze ook al veel uit af zouden kunnen lezen). Af en toe vraag ik me echt af of ze wel gericht onderzoek doen, volgens mij namelijk niet. Ik heb nou net de pech dat ik iets heb waar ze uit zichzelf nooit naar zouden kijken. Het lijkt net of alles in het ziekenhuis naast elkaar heen loopt.

Ik heb gevraagd of hij me iets kon geven tegen de pijn. Alleen dat vond hij moeilijk, omdat ze dan niet wisten waar ze iets tegen moesten geven. Hij zei dat het kon beginnen met paracetamol, maar uit ervaring kan ik zeggen dat die niets helpen. Ook diclofenac helpt eigenlijk nauwelijks tegen de pijn. Hij zei dat er wel druppeltjes waren die tegen de pijn zouden helpen, maar daarvan waren de bijwerkingen behoorlijk heftig. Ik zou daar dol/duizelig van worden, en omdat ik dat door mijn lage gewicht de hele dag al ben, leek ons dat geen goed idee, omdat ik dan waarschijnlijk al helemaal nergens meer tot toe in staat zou zijn.

Volgende afspraak

Het leek de chirurg een goed idee om volgende week een bijeenkomst te plannen waarin hij en de andere chirurg, samen met een radioloog, eens alle onderzoeken naast elkaar gaan leggen. Misschien konden dingen die anders als een kleine afwijking werden gezien, maar niet de moeite waard waren om te vermelden, dan wel worden gezien in de verschillende onderzoeken. Ik vraag me nu wel echt af waarom ze dat dan niet eerder hebben gedaan? Ook had ik toen we naar buiten gingen echt het idee dat ik weer voor niks in het ziekenhuis geweest was. Waarom hadden ze niet kunnen bellen dat er nog niks gezien was en dat er meer onderzoek nodig was voor er iets vastgesteld kon worden?

Maar goed, ik kan niks anders dan we er weer bij neer leggen. Volgende week woensdag mag ik weer naar Eindhoven, als laatste van de dag, maar gelukkig wel weer bij de fijne chirurg. Hij geeft me toch altijd wat meer hoop, dus we hopen weer op het beste!

Ik heb de rest van de dag voornamelijk zitten huilen, ik voelde me zo wanhopig. Je kunt er gewoon niks tegen doen. De pijn op zichzelf is af en toe al moeilijk te verdragen, maar daarnaast ook nog dat onzekere gevoel erbij. Soms ga ik zo aan mezelf twijfelen, maar dit kan gewoon niet tussen mijn oren zitten.

Mijn gesteldheid nu

Inmiddels ben ik weer rustiger onder de situatie. Natuurlijk baal ik, maar ik kan moeilijk de hele dag alleen maar huilen en boos zijn. Maar ik weet dat ik daar niks mee op schiet, dus ik kan me er maar beter bij neerleggen. Ik heb inmiddels wel besloten dat ik school voor dit jaar stop ga zetten, ik ga nu sinds december niet meer naar school en ik zie het niet zitten dat als ik straks beter ben ik hals over kop alles in moet gaan halen en meteen met volle kracht aan de slag moet. Dan doe ik liever dit jaar over, zodat ik volgend jaar niet meteen stage hoef te lopen, maar gewoon weer rustig kan opstarten.

Uiteindelijk kom ik er vast wel! En ik praat nu weer positief, maar als ik straks weer verga van de pijn dan zal die vechtersmentaliteit ook wel weer even inzakken.

Ik ben afgelopen week wel weer een kilo afgevallen, dus dat is minder. Als dat zo door gaat moet ik andere stappen gaan ondernemen, maar dat doe ik nu niet meteen. Het eten blijft moeizaam, maar ik hou het nog aardig vol. Ondanks dat het hele kleine porties zijn en vaak vooral vloeibare dingen.

Ook heb ik afgelopen week weer een super heftige aanval gehad in de nacht. Ik kon sowieso al niet slapen, maar de pijn was te houden. Alleen rond een uur of drie werd de pijn net onder mijn maag zo heftig, ik heb het vaker, dus ik dacht dat het binnen een half uurtje wel weg zou zakken. Dit gebeurde echter niet. Ik heb de hele nacht op de grond gelegen met een spuugbak naast me, het gevoel dat ik over moest geven was zo heftig, maar zoals gewoonlijk kwam er niets uit. In de ochtend heb ik geforceerd een half potje babyvoeding gegeten, een uurtje hierna begon ik het gevoel te krijgen dat de pijn zakte. Ik heb het nog nooit zo heftig gehad dat de pijn door niks wat ik deed wegtrok. De rest van de dag heb ik behoorlijk veel last gehad, maar niet veel meer dan anders. Vandaag is weer redelijk gegaan en heb ik ook nog van de zon kunnen genieten buiten!

Liefs, Marit