Inmiddels ben ik zo'n 3,5 jaar verder na de operatie die ik heb gehad voor het syndroom van Wilkie. Omdat ik nog regelmatig mailtjes krijg met de vraag hoe het nu met mij gaat leek het me goed om mijn huidige situatie op mijn blog te posten.
Het gaat goed met me!
Dit wil ik toch wel erg graag benadrukken :) Het is zo'n opluchting dat het goed met me gaat. Ik heb na de operatie nog een tijdje gesukkeld met mijn gezondheid. Maar na verschillende bezoeken aan een orthomoleculair arts, waar bleek dat ik verschillende voedsel intoleranties heb, en na het veranderen van mijn voedingspatroon ging ik met grote stappen vooruit. Mijn laatste schooljaar zat ik voor het eerst sinds tijden weer goed in mijn energie en kon ik naast school eindelijk weer leuke dingen doen. Het is zo fijn om te merken dat ik mijn leven weer terug heb.
Ik heb geen seconde spijt van de operatie. Als ik de operatie niet zou hebben gehad dan vraag ik me af hoe het met me zou zijn afgelopen. Ik zie mezelf nu niet meer als een Wilkie patiënt, maar als een ex-patiënt. Het blijft fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten/hebben gezeten als ik. Ik merk dat er nog steeds veel onduidelijkheid is over deze aandoening en dat is echt vervelend voor de mensen die ermee te maken hebben.
Ik wil iedereen bedanken voor de steun die ik heb gekregen. En ik wil iedereen die momenteel met gezondheidsproblemen worstelt heel veel sterkte wensen. Verlies nooit het vertrouwen in jezelf en probeer altijd de hoop te houden dat het goed komt. Dit heeft mij er echt doorheen gesleept en uiteindelijk heb ik mijn leven teruggekregen.
Veel liefs,
Marit
Beste Marit, ik heb dit zelfde probleem al meer dan 25 jaar. Dit is ook destijds naar jarenlang sukkelen, misselijkheid en gewichtsverlies uiteindelijk gediagnosticeerd alszijnde mesenterium root syndroom.
BeantwoordenVerwijderenUiteindelijk ben ik wat aangekomen en merkte ik dat de klachten afnamen. Nu door omstandigheden ben ik afgevallen en merk ik dat ik wederom mijn aorta voel drukken en kloppen tegen mijn twaalfvingerige darm/maag.
Ik wil proberen om mijn gewicht op peil te houden maar na jouw blog gelezen te hebben toch graag weten hoe het nu met je is na deze operatie. Kun je nog steeds kleine beetjes eten of zijn de maaltijden groter geworden die je kunt nuttigen.En heb je nog steeds last van dumping ?
Mvg Yolanda
Beste yolanda,
VerwijderenIk ben zo 8 jaar geleden geholpen aan het syndroom van wilkie. Ik kon daarna grotere maaltijden eten wat ik voorheen kon. Alleen nu 8 jaar later heb ik weer precies de zelfde klachten als toen. Ben van de week ook weer in t ziekenhuis geweest en de arts vertelde mij dat ik het voor 80% weer heb na het horen van de klachten. Dus alle onderzoeken ga ik weer vanaf vooraf aan krijgen. Uiteraard hoop ik het niet dat ik weer zo zware operatie moet ondergaan, ik krijg binnenkort ook een zware kaak operatie dus zit hier niet op te wachten. Maar goed wat moet dat moet. Heel veel succes verder
Hallo Stephan,
VerwijderenIk las dat jij na de operatie weer dezelfde klachten terugkreeg. Nu is datzelfde ook het geval bij mijn dochter. Zij werd in april 2017 geopereerd en kreeg na ongeveer een half jaar weer klachten. Het ging na de operatie hartstikke goed... Ik ben benieuwd hoe het bij jou is afgelopen. Kreeg je weer een operatie? En zo ja; hoe is dat gegaan?
Hallo,
BeantwoordenVerwijderenMijn dochter van 21 is in april ook geopereerd aan het syndroom van Wilkie. Ze heeft middels een kijkoperatie een soort darmomleiding gehad. Daarna ging het gelijk heel goed. Echter nu zijn de klachten sinds zo'n 2 maanden weer terug...Er is zo weinig over te vinden. Heeft iemand ervaring hiermee en is er wat aan te doen als het na opereren terug keert? Wij zijn weer terugverwezen naar het AMC Maastricht. Daar hebben ze het ( na 6 jaar klungelen en heel veel onderzoeken in ons eigen woonplaats) geconstateerd en gelukkig kon ze in onze eigen woonplaats geopereerd worden.
Wij kunnen hopelijk begin volgend jaar weer terecht in Maastricht.
Ik zou graag meer ervaringen horen!
Groetjes,
Edith ( bezorgde moeder)
Hoi, ik heb een zoon van 10jaar en heeft het wilkie syndroom... Maar dokters sturen ons van ziekenhuis naar ziekenhuis voor onderzoeken en hij heeft maar steeds pijn en zijn om de zoveel tijd zijn darmen aan het spoelen.hier moet echt een oplossing komen want begint zwaar te worden.kan je misschien zeggen waar we terecht kunnen want Heb het gevoel dat ze ons ni helpen
BeantwoordenVerwijderen