14 april - De plaatsing van de Duodenumsonde

MMC Eindhoven

Ik moest me om 10 uur, nuchter en wel, melden op de functie-afdeling in Eindhoven. Hier zou mijn sonde geplaatst worden door middel van een gastroscopie en onder een roesje. Ik was erg zenuwachtig, niet meer dan anders, maar de spanning zat er wel echt in. Gelukkig is Martijn de hele week vrij, dus hij was er om me te steunen. Om 10 over 10 werden we door een verpleegster geroepen omdat de arts die het zou gaan doen me eerst even wilde spreken. Tijdens het gesprekje zei hij dat hij het niet zag zitten om dit te gaan doen via een gastroscopie, hij vond namelijk dat hij dan teveel risico nam en dat ik waarschijnlijk onnodige schade opliep. Hij zei dat de sonde erg diep geplaatst moest worden en dat de twaalfvingerige darm erg kwetsbaar is, hierdoor zou hij dus veel beschadigen en me onnodige pijn bezorgen. Hij had al overleg gehad mijn met MDL arts en deze stemde in met zijn 'nieuwe plan', hij wilde het namelijk op de afdeling radiologie laten doen, maar daarvoor moest hij eerst nog een sein krijgen. We hebben het nog over het syndroom van Wilkie gehad, ik vraag me nog steeds af of hij er wel echt bekend mee is, maar goed, hij had er wel een mening over. Hij dacht dat hij de vernauwing niet zou kunnen zien, iets dat ik hoopte dat zou kunnen als ze dit via de gastroscopie gingen doen. Hij zei dat als hij binnen een half uur niks gehoord had hij het alsnog via deze weg ging doen, maar hij stond er dus eigenlijk niet achter. 

De 'nieuwe' aanpak

Iets na half 11 kregen we te horen dat ik terecht kon in Veldhoven, om 12 uur, op de afdeling radiologie. Aan de ene kant baalde ik enorm, want dit was dus niet waar ik me op voorbereid had, maar aan de andere kant geloofde ik wel in de kennis van deze arts en dat hij me zei dat ik extra veel schade opliep zat me ook niet helemaal lekker (na de vorige gastroscopie had ik drie dagen lang behoorlijk last van mijn keel gehad).

We kregen een uitrij kaartje voor de parkeerplaats en ik kreeg alles wat ze nodig zouden hebben voor het plaatsen van de sonde mee. Ze hebben verschillende keren gezegd dat het echt niet fijn was dat het zo liep en dat het ze speet. 

In de auto was ik wel even van streek. Dit ging niet volgens plan en ik maakte me er al een beetje zorgen over dat de sonde nu waarschijnlijk geplaatst zou gaan worden zonder roesje. Ik vond het echt zo gemeen, vooral omdat ik me er dit keer echt op had voorbereid dat ik de pijn pas zou voelen na het wakker worden van die roes. Het lijkt echt alsof ik iedere keer opnieuw weer op de proef moet worden gesteld, iedere keer lijkt alles anders te lopen dan hoe ik me erop voorbereid heb. 

Het vervelendste vind ik dat ik het idee heb dat iedere chirurg, arts of dokter een andere kijk lijkt te hebben op deze ziekte. Het lijkt echt alsof iedereen een andere mening heeft over wat het beste voor me is. Dat zal voor een groot deel komen doordat het natuurlijk nog behoorlijk onbekend is, maar daardoor voelt het wel alsof ze af en toe echt niet weten waar ze mee bezig zijn.

Ik heb echt nog steeds het idee dat ze het zouden moeten kunnen vinden in mijn lichaam, en het lijkt me logisch dat ze het niet standaard vinden, omdat ze er gewoon niet naar zoeken! Maar goed, hier moet ik me verder maar niet al teveel druk over gaan maken.

12 uur - MMC Veldhoven

Ik werd erg op tijd binnengeroepen. Het was in dezelfde kamer als waar ik de mislukte 'slik'-foto gehad had, dus ik had er niet echt goede herinneringen aan. Ik mocht gaan zitten op zo'n vage 'bed' plank. Ze zeiden dat er nog wel het één en ander geregeld moest worden, want dit kwam voor hun ook een beetje als een verrassing. Ik hoorde de verschillende telefoongesprekken die werden gevoerd, iedere keer moest er naar een andere afdeling worden gebeld, want niemand had een persoon vrij dit dit even bij me zou kunnen doen. Echt na 25 minuten kwam er pas iemand, ik weet niet wie of wat hij was, maar het was een erg aardige man. Ik raakte een klein beetje in paniek, ik zei ook tegen hem dat ik me hier niet op voorbereid had en dat mij een roesje was beloofd. Hij zei dat dat nu lastig zou worden, want het moest voor een groot deel zittend gebeuren. Maar hij zou me er doorheen praten en als het niet zou gaan dan zou hij stoppen. 

The worst thing ever!

Ik moest gaan zitten met mijn neus omhoog, op zijn teken moest ik mijn hoofd pas weer naar voren doen. De sonde was van tevoren warm gemaakt en ingesmeerd met een soort gel die makkelijk zou glijden. Toen ik er eenmaal klaar voor zat ging het gebeuren. OMG! Wat een hel! Dit is echt het ergste wat ik tot nu toe in mijn hele leven heb door moeten maken. Het gevoel toen hij dat slangetje inbracht was verschrikkelijk, je ogen gaan enorm prikken en je gaat automatisch echt huilen. Daarnaast is het echt heel naar als het slangetje eenmaal door je neus is en je keel in moet. Op het moment dat dat gebeurt moet je hoofd naar voren, maar dat gebeurde zowat automatisch want ik kreeg sterk de neiging tot kokhalzen. Toen hij het slangetje liet zakken door mijn keel/slokdarm bleef ik kokhalzen, ook ging ik automatisch boeren. Ik dacht echt dat er geen einde aankwam, het was echt niet fijn! Toen hij eenmaal in mijn maag zat was het nog een hele kunst om dat ding mijn darm in te krijgen. Echt waar, het schoot ook echt niet op. Gelukkig mocht ik hierbij wel gaan liggen. Hij moest iedere keer een vaag draadje in de sonde brengen, zodat hij er wat meer beweging in kreeg en hem iets kon sturen. Het is echt een heel naar gevoel, want je voelt dat ding helemaal in je neus, en dat is al zo gevoelig, en dan dat gevoel ik je slokdarm erbij die je de hele tijd laat hoesten en kokhalzen. Ik lag er echt helemaal verkrampt bij, ik wilde gewoon dat het snel gebeurt zou zijn. Toch duurde het vrij lang, want het was al een kunst op dat ding in mijn darm op de goede plek te krijgen, maar daarna zat er ook nog een dubbele lus in mijn maag, iets dat ze liever niet wilde hebben. In totaal is hij een half uur bezig geweest met het goed plaatsen van de sonde, en dat is echt lang, vooral omdat de tijd echt niet snel gaat omdat het gevoel echt niet normaal vervelend is. Gelukkig zat hij daarna wel goed op zijn plek en mocht alles afgeplakt worden.

De assistent wist echter niet hoe dit moest, dit was iets waar ze vrijwel nooit mee te maken kreeg, dus het was allemaal erg amateuristisch gedaan.

Toen ik de kamer uitliep en Martijn zag zitten kon ik niets anders dan huilen. Pff, hij zat op zijn plek, maar alles was zo ontzettend gevoelig en alles smaakte naar bloed. Inmiddels was het al 1 uur en ik had het echt helemaal gehad. In de auto kon ik nog niks anders dan huilen, lekker handig met zo'n sonde, want als je je neus wilt snuiten dan kan ik je zeggen dat dat niet zo gemakkelijk gaat.Toen ik mijn moeder belde kon ze me ook echt niet verstaan doordat ik nog zo overstuur was. 

We hebben een kopje soep gemaakt en met een heel raar gevoel heb ik dat opgegeten. Het is zo ontzettend vreemd om te eten, want als je slikt is er gewoon iets in je keel dat niet 'meeslikt'. Drinken is nog erger.

Het is voor iemand die het niet gehad heeft ook niet uit te leggen, want het gevoel gaat echt tegen alles in, het is niet echt in woorden te vatten.

Gelukkig werd ik na een tijdje wat rustiger. Al blijft het echt een vervelend gevoel.

Het aansluiten

De voeding liet een tijd op zich wachten, deze werd pas geleverd rond vijf uur. De Zuid Zorg zou me komen helpen met de eerste paar keer aansluiten en dergelijke. Maar omdat de voeding er nu pas was, zouden ze vroeg in de avond pas langskomen. 

Ik heb tijdens het avond eten best wat kunnen eten, en eigenlijk ging het best goed. Ik had inmiddels ook echt enorm veel honger. En het leek ook wel alsof ik tijdens het eten het slangetje iets minder voelde, het is er wel, maar als je drinkt voel je het echt nog veel erger en dat is nog veel vervelender. 

De Zuid Zorg was er rond zeven uur en heeft de sondevoeding samen met mij aangesloten. Allemaal niet echt lastig, dus ik denk dat ik dit snel zelf ga kunnen. Het voelt wel echt raar, want hij heeft me nu dus iedere minuut 42 milliliter van de voeding, en iedere minuut voel ik dat opnieuw. Je voelt echt iets 'kouders' voorbij komen, en ik krijg iedere keer de neiging om te slikken zodra dat gebeurt. 

Het is gewoon erg gek, maar omdat ik weet dat ik het hard nodig heb probeer ik er echt aan te wennen, ik weet waarvoor ik het doe.

De volgende dag

Inmiddels ben ik een dag verder en vannacht heb ik vrij aardig geslapen. Ik ben een aantal keren wakker geworden, maar iedere keer gelukkig maar voor kort. Mijn bed staat een stukje omhoog, zodat het niet snel terug gaat lopen (niet dat dat zo snel zou gebeuren, maar je weet maar nooit). Vooral in mijn keel voelt het allemaal erg raar, dat merkte ik ook iedere keer als ik wakker werd.

Vanochtend heb ik gewoon kunnen eten, net als anders twee beschuitjes met vruchtenhagel. De thee die ik erbij dronk was lastiger, drinken blijft vervelend. Ik voel de hele dag door nu wel dat mijn darmen meer werken, af en toe heb ik wel echt vlagen van buikpijn waarbij ik echt even moet liggen. Ik heb nu al wel het idee dat mijn lichaam iets meer heeft om op te teren, dus dat ik wel echt fijn. 

Ik ben vanochtend met Martijn al naar de winkel geweest, ik had niet verwacht dat ik dit op de eerste dag al zou doen, maar ik vond het wel echt een overwinning. Ik ben toch al gewend dat mensen me aankijken, maar nu was het nog wel erger. Mensen blijven echt lang staren, maar ik negeer het gewoon. Ik heb dit nu gewoon nodig en ik denk dat ik er aan moet kunnen wennen. Fijn zal het echt niet worden, maar als ik zo die kilo's aankom die nodig zijn om sterker te zijn voor de operatie dan vecht ik ervoor!

Ik laat binnenkort wel weten hoe het 'wennen' gaat!

Liefs, Marit