Eindelijk een concreet plan
Vandaag had ik weer een gesprek met de chirurg die ik al twee keer eerder heb gezien. De vorige keer was afgesproken dat ze met zijn tweeën samen met een radioloog alles nog eens door zouden lopen, maar eerlijk gezegd betwijfel ik of ze dat ook echt gedaan hebben. Hij had echter wel een concreet plan, hij wil me op de wachtlijst hebben, want zijn vermoeden dat het het syndroom van Wilkie gewoon moet zijn is er nog steeds. Hij wil dus een kijk operatie gaan doen, die ze in alle waarschijnlijkheid door gaan pakken tot een ingreep. Alles gebeurt via een 'Laparoscopie', dit wil zeggen dat ze niet mijn hele buik open gaan snijden, maar dat vijf kleine sneetjes genoeg zijn en alles via buisjes gebeurt die via deze sneetjes naar binnen gaan (hier gaat dan al het materiaal door en dergelijke). De operatie zal over vier tot zes weken plaatsvinden.
Sondevoeding
De chirurg wilde me wel perse aan de sondevoeding hebben. Ik had het idee dat hij me hier niet echt een keus over gaf, maar zelf denk ik ook wel dat dit de beste optie is. Het zal een 'duodenumsonde' worden, die via mijn neus naar buiten loopt. Een duodenumsonde is een sonde die in de twaalfvingerige darm geplaatst wordt, bij mij zal deze na de mogelijke vernauwing geplaatst worden.
De sonde zal me wat aansterken voor de operatie, zodat mijn lichaam in een betere conditie komt. Aan de ene kant zie ik het wel zitten, vooral omdat ik weet dat ik het goed kan gebruiken, maar aan de andere kant vind ik het idee helemaal niks. Gelukkig wordt hij geplaatst via een gastroscopie, en deze vind plaats onder een roesje. Dat idee maakt me iets rustiger.
Inmiddels weet ik beter, maar in het begin zag ik ook echt op tegen het idee dat ik niet meer mag eten. Gelukkig weet ik nu dat ik er gewoon bij mag blijven eten (niet dat dat geweldig gaat, maar het idee is fijn).
De sonde zal over een week worden geplaatst, dus het wordt nog spannend allemaal!
Hoe ik me er nu bij voel
Ik vind het echt heel fijn dat de operatie gepland staat. Maar toch heb ik het idee dat het allemaal nog niet zou kunnen gaan gebeuren, vooral omdat de chirurg als hij gaat kijken echt moet zien dat er iets mis is met mijn twaalfvingerige darm, ziet hij dat niet, dan kan het dus ook zo zijn dat ik wakker wordt en dat er helemaal niks gebeurt is. Dit zou in mijn ogen echt een ramp zijn, want ik weet gewoon dat er iets niet goed zit en ik weet ook dat ik echt niet veel langer kan leven met de pijn die ik heb.
Eigenlijk zou het fijnste zijn dat het voor de operatie toch nog kan worden aangetoond. Ik ben er eigenlijk nog steeds van overtuigd dat als ze het zouden willen vinden, ze het kunnen vinden. Maar omdat ze er niet standaard naar zoeken is het iets dat eigenlijk niet op zou vallen. Ik baal gewoon dat ik me de dupe voel van deze onbekende ziekte, en dat ze in het ziekenhuis soms echt allemaal zo naast elkaar heen lijken te werken.. De volgende keer als ik bij de chirurg ben zal ik dit toch nog maar eens aankaarten, vragen of hij er mee in wil stemmen dat ik nog een keer een 'slik'-foto mag laten maken en dat ze dan WEL naar mijn dunne darm gaan kijken.. Misschien is het toch fijner om niet het zekere voor het onzekere te nemen met de operatie!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten