13 april - De voorbereidingen voor de sonde

Maandag 11 april

Vandaag een afspraak bij de POS (Pre Operatieve Screening) gehad. Het stelde niet veel voor, moest een hele vragenlijst invullen en ik kreeg een gesprek. Ik snap dat dit nodig was, maar hier ben ik verder dus niets mee opgeschoten.

Dinsdag 12 april

Vandaag kwam er een diëtiste van het MMC bij me langs. Zij heeft een hoop verteld over de sonde die ik ga krijgen en hoe ik ermee om moet gaan. Ik kreeg vandaag voor het eerst te horen dat ik er gewoon bij mag blijven eten! Ik was zo blij toen ik dit hoorde, want hetgene wat ik nog kan eten eet ik wel graag (ook al krijg ik er buikpijn van, het idee van eten is toch wel erg fijn). Ik mag echt alles blijven eten en drinken, dus dat ik positief. Dan zie je wel weer dat niet alles op internet staat zoals het ook echt gebeurt, want op internet had ik dit zo nog niet kunnen vinden. 

De diëtiste nam met me door wat ik zo ongeveer nog at en dronk op een dag, zodat ze daar mijn sondevoeding op af kon stemmen. Qua drinken gaat alles nog goed, dit zal dan ook niet via de sonde hoeven te gebeuren. Qua eten krijg ik de voeding met de meeste calorieën en met extra vezels. In één zak, van één liter, zitten 1500 kcal. De bedoeling is dat ik straks twee dagen rustig begin, dus de voeding over 24 uur verspreid, na die twee dagen ga ik overschakelen op 's nachts voeden, dat betekend dat ik dan in 12 uur tijd de voeding binnen krijg met een snelheid van 84 milliliter per minuut. 

Verder hebben we nog het één en ander doorgenomen wat er verder nog geregeld moet worden. Na een duidelijk en verhelderend gesprek hebben we afgesproken dat ze volgende week nog een keer langskomt om te kijken hoe alles gaat.

Woensdag 13 april

Vandaag had ik om 11 uur een afspraak met een MDL verpleegkundige, om alles voor de plaatsing van de sonde nog eens goed door te lopen. Het was een erg aardige vrouw en het was een erg fijn gesprek. We hebben precies doorgelopen wat er zou gaan gebeuren. Ik wilde graag weten of de sonde wel echt voorbij de eventuele vernauwing in mijn twaalfvingerige darm geplaatst zou worden, en dit bevestigde ze. Ze heeft het extra duidelijk in het document gezet, ook heeft ze het syndroom van Wilkie erbij uitgelegd, omdat zelfs veel artsen niet weten wat het is als ze het te lezen krijgen. 

Na het gesprek zou mijn eerste MDL arts alles moeten bevestigen. Zodra hij binnenkwam herkende hij me toen hij hoorde van het syndroom van Wilkie. Deze arts is er mee bekend en dat scheelt voor mij erg veel. Hij gaf nog wat tips, zoals dat ze de sonde voorbij het punt van Treitz moesten brengen (dit is de hoek die je darmen maken na de twaalfvingerige darm) en dat de omschrijving van het syndroom van Wilkie nog iets aan moest worden gepast. Hierna ging ik met een goed gevoel weg. Het gevoel dat het nu sowieso goed op papier stond wat er moest gebeuren en dat ik dan tenminste niet alles zelf moest 'bevechten' wat ze gingen doen. Op één of andere manier zie ik het gewoon snel fout lopen allemaal.

Daarnaast had ik vandaag om 12 uur een afspraak met de transfer-verpleegkundige. Zij lichtte het één en ander toe over de sonde en over alles wat ze nog aan het regelen waren eromheen. Zo zou zij het transport van de voeding en alle benodigdheden regelen, deze worden dan morgen geleverd bij mij thuis. 

Toen ik het ziekenhuis uit liep had ik echt het idee dat ik goed voorbereid was. Ik denk dat alles nu geregeld is, nu alleen de sonde morgen nog. Ik ben er behoorlijk gespannen voor, vooral het idee dat er gewoon iets in je neus zit vind ik erg vreemd. Iedereen zegt ook dat het in het begin erg wennen zal zijn en dat geloof ik maar al te goed. Maar het is toch iets dat per persoon erg verschilt, dus ik zal het zelf allemaal moeten ondervinden voor ik daar mijn mening over kan geven..

Liefs, Marit