December 2010

Hoe het steeds erger werd

Zoals ik al eerder vertelde heb ik altijd al klachten gehad, deze klachten werden echter steeds erger en erger. Afgelopen december liep het zo hoog op dat ik weer eens besloot naar de dokter te gaan. Ik ging samen met mijn moeder, omdat ik het soms lastig vind om te 'pushen' als ze niks willen doen. De huisarts nam me meteen serieus, ze is natuurlijk op de hoogte dat dit al lang speelt en ze kon nu ook merken dat ik het psychisch steeds minder goed aankan. We hebben een stappenplan gemaakt:

• Ik zou maagzuurremmers krijgen, op proef, als dit zou helpen zouden we weten waar het probleem vandaan kwam 
• Ik moest sowieso naar een diëtiste, volgens de dokter kreeg ik niet genoeg goede voedingsstoffen binnen en zij zou me kunnen helpen aankomen
• Als bovenstaande geen effect had dan zou ik moeten stoppen met de anticonceptiepil, het zou kunnen dat al mijn klachten daarvandaan kwamen
• Als dit ook niet zou helpen zou ik door worden verwezen naar het ziekenhuis

Even ter informatie: ik ben in januari 2010 ook verschillende keren in het ziekenhuis geweest bij de MDL arts, hij heeft verschillende bloedonderzoeken laten doen, waar niets uit kwam. Hij dacht dat ik sowieso last had van het Prikkelbare Darm Syndroom, maar vond het niet nodig om daar nare onderzoeken voor te ondergaan. We hebben op dat moment besloten dat zolang de pijn mij psychisch niet belemmerd ik geen onderzoeken krijg. Hij zei toen dat het vervelende onderzoeken zouden worden en dat hij me dat nog niet aan wilde doen. Ik had op dat moment inderdaad nog niet super erge 'psychische schade' maar ik begon de pijn toen al wel zat te worden. Maar goed, dat terzijde.

Ik ben meteen begonnen met de maagzuurremmers, Omeprazol. De eerste paar dagen leek ik me een stuk beter te voelen. Totdat ik ergens een kop koffie dronk en ik echt weer enorm misselijk werd. Eigenlijk weer terug bij af dus. Ik denk nu achteraf gezien dat het toch het psychische effect was, want ik hoopte zo dat ze aan zouden slaan en dat ik me beter zou voelen. Intussen was ik ook bij een diëtiste geweest. Zij vond dat ik te weinig vezels at, en daar moest ik dan ook wat aan gaan veranderen. Ik ben nooit een brood-eter geweest, dus we hadden wat dingen bedacht om toch aan mijn dagelijkse dosis vezels te komen. Ik heb meteen van alles in huis gehaald en ben vanaf die dag volle bak vezels gaan eten. Na ongeveer een week dacht ik dat ik gek werd, de pijn was veel erger geworden dan normaal. Zodra ik in de bus stapte om naar school te gaan werd ik nog veel misselijker dan ik al was en als ik niet uit keek viel ik de hele tijd flauw. Echt, vanaf dat moment ging niks meer goed. Ik kon tijdens het eten echt niet aan tafel blijven zitten, iedere keer als ik at werd de pijn bijna ondraaglijk. Tijdens het eten zijn er echt momenten geweest dat ik helemaal wit wegtrok en dat ik tegen mijn ouders zei dat ik echt op de bank moest gaan liggen. Ik vroeg mama iedere keer om een emmer te halen, al wist ik dat het er toch niet uit zou komen. Als ik dan heel rustig, op mijn linkerzij een tijdje bleef liggen dan zakte het heel langzaam aan weg. Na een paar uur voelde ik me dan meestal wel iets beter, maar nog steeds niet in staat om iets te doen. Op dat moment ging er ook echt een knop om, ik wist dat het niet goed met me was, ik voelde dat er iets niet klopte en ik wilde echt dat er iets aan gedaan zou worden.

Glutenallergie?

In de tussentijd heb ik de diëtiste nog een keer gebeld omdat ik het idee had dat ik door het vezelrijke dieet alleen maar zieker was geworden. Ik kaarte aan dat ik liever een glutenvrij dieet wilde proberen, omdat het zo niet langer kon. De diëtiste zei echter dat ze dacht dat het dat niet kon zijn en dat ik gewoon vezels moest blijven eten. Toen ik zei dat ik dat echt niet langer kon, omdat ik zo'n ontzettend erge pijn had zei ze doodleuk: "Nou, dan eet je maar weer zoals je eerst at, dus niet extreem veel vezels. Dan maken we over twee weken een afspraak en een week voordat je naar me toe komt ga je weer de extra vezels eten". Ik zag dit totaal niet zitten, maar stemde er op dat moment toch mee in. Maar nadat ik het er met mijn moeder over had gehad besloten we toch te gaan proberen hoe het zou zijn als ik helemaal geen gluten meer zou eten. Ik ben hier direct mee begonnen. Wel heel raar hoor, want glutenvrije producten zijn echt niet allemaal lekker. Het werd me duidelijk hoe veel rekening je moet houden met een glutenallergie, het lijkt bijna alsof overal gluten in zitten! Maar ik kon me erbij neerleggen, vooral omdat ik echt wilde weten wat ik had. Als dit het echter zou zijn, zou het zeker wel een maand kunnen duren voordat ik verschil kon gaan merken, dus dat was iets minder. Ik had het idee dat ik af en toe wat minder last van mijn buik had, maar of het nou echt hielp?

Lang wachten

Omdat het eigenlijk niks beter met me ging en ik nog steeds niet naar school kon besloten we dat ik weer een keer naar de huisarts zou gaan. Er was die dag een vervangend arts, maar hij was erg aardig. Nadat ik mijn hele verhaal had gedaan leek het hem het slimste om toch weer eens naar het ziekenhuis te gaan. Ook schreef hij me een soort pijnstiller voor die mijn darmen wat rustiger zou maken, duspatal retard. Hij zou al mijn klachten op een rijtje zetten en een goede brief schrijven voor de MDL arts. Wat het vervelende is, is dat het vaak lang duurt voordat je het ziekenhuis binnenkomt. Toen ik belde om een afspraak te maken zeiden ze dat ik pas terecht kon over een maand. Voor mij leek dit een eeuwigheid, maar je kunt zo weinig andere dingen doen dan wachten. Sommige mensen zeiden dat ik andere ziekenhuizen moest bellen, dat ik daar misschien sneller geholpen kon worden, maar ik kende de arts waar ik heen ging al, hij is erg aardig en hij wist van mijn 'geschiedenis', dus ik wilde graag naar hem.

De pijnstillers voor mijn prikkelbare darmen hielpen iets, mijn darmen werden er wel rustiger van, maar de buikpijn bleef. Ik besloot dan ook te stoppen na een week, omdat ik niet het idee had dat het erg veel nut had om ze te slikken.

Het ziekenhuis

Eindelijk was het zover, de afspraak in het MMC Eindhoven. De arts hoorde mijn hele verhaal aan, ook wist hij nog wat we de vorige keer hadden afgesproken, dat ik terug zou komen als ik psychisch leed onder mijn lichamelijke klachten. Hij nam me meteen serieus, maar hij dacht niet dat ik een glutenallergie had. Hij had dit het jaar ervoor in mijn bloed onderzocht, en daar was het niet uitgekomen (ongeveer bij 1% van de patiënten is er dan nog steeds kans op glutenallergie, maar hij vond mij niet in de doelgroep passen). Hij vond de hele situatie zorgwekkend en wilde met spoed onderzoeken laten doen.

Hij besloot het volgende te laten doen:

1) Bloedtest

2) Onderzoek van mijn ontslasting

3) CT - Angiografie

4) CT - Abdomen

5) Gastroscopie

6) Endoscopie

De 4 onderzoeken zouden in één week plaatsvinden, dus dat zou wel even een pittige week worden, maar dan hadden ze wel veel in één keer gehad. De CT's konden niet tegelijkertijd, vanwege de verschillende contrasten, dus deze moesten apart. De gastroscopie kon echter wel tegelijk worden gedaan met de endoscopie, dat kon dan onder een roesje, wat voor mij wel fijn zou zijn.

De week der onderzoeken

Eigenlijk ben ik erg goed door deze week heen gekomen. De CT scans stelde sowieso niet veel voor. Het was wel echt gek om de contrastvloeistof binnengespoten te krijgen, je voelt dan een warme gloed door de lichaam gaan, je krijgt een gekke smaak in je mond, ook had ik het idee dat ik het spul erg op mijn longen sloeg en dat ik in mijn broek plaste! Maar dat hoort er schijnbaar allemaal bij. De contrastvloeistof die ik op woensdag moest drinken was niet echt lekker, maar dit was maar één liter, dus die kreeg ik goed weg. Op de donderdag kreeg ik het dubbelde onderzoek, aan mijn maag en darmen. De dag van tevoren mocht ik al niet veel eten, op de dag zelf helemaal niks meer. Ook moest ik op de dag ervoor laxeermiddel gaan drinken, en wel drie liter. Eigenlijk viel het wel mee. Ik vond het wel echt smerig, vooral de dikte die het heeft, maar ook dat het geen nut heeft om je neus dicht te houden (bij sommige vieze drankjes houd je je neus dicht en dan proef je niks tot je je neus weer opent, maar bij deze drank had dat helaas geen effect). Ik mocht er ranja bijdoen, dus het was net een 'mango-milkshake', of in ieder geval dat maakte ik mezelf wijs. Wat ik het ergste vond was dat ik om de tien minuten naar de wc moest, op een gegeven moment word je het helemaal zat om iedere keer weer op te staan.. De volgende dag, de dag van het onderzoek, mocht ik helemaal niks meer eten, en vanaf 4 uur voor het onderzoek mocht ik niets meer drinken. Ik moest mijn laatste liter laxeermiddel drinken en wachten tot ik eindelijk naar het ziekenhuis kon. 

Ik was super trillerig, ik heb natuurlijk totaal geen reserves en omdat ik bijna 24 uur niks meer had gegeten en van binnen helemaal leeg was voelde ik me niet echt goed. Gelukkig was mijn moeder er om me erdoorheen te slepen. De onderzoeken werden gedaan onder een roesje, maar je kunt dan wel gewoon bij bewustzijn komen, ze zeggen echter dat je alles dan weer zult vergeten door de narcose. Ik ben het helaas niet vergeten. Wat ik me herinner was dat ik half bij kwam op met moment dat ze bezig waren met de endoscopie, ik voelde een enorme pijn in mijn darmen en ze zeiden dat ik op mijn buik moest duwen tegen de pijn. Ik weet dat ik heb liggen huilen en dat iemand op mijn buik aan het duwen was. Gelukkig duurde het niet langer dan vijf minuten voor het eindelijk klaar was en ik naar de 'uitslaapkamer' gereden werd. Ik voelde me echt niet prettig. Maar het was achter de rug en nu was het wachten op de uitslag!

De uitslag

Inmiddels had ik veel op internet zitten kijken, ik had iets gevonden waarvan ik bijna zeker was dat dit het moest zijn: maag-darmischemie. Kort gezegd wil dit zeggen dat de aderen bij je darmen niet genoeg bloed aanvoeren, waardoor je na alles wat je eet misselijk wordt en na iedere inspanning die je levert. Ik ging dan ook met veel hoop naar het ziekenhuis. Helaas vertelde de arts dat er niets naar voren was gekomen tijdens de onderzoeken, mijn darmen zagen er goed uit, de aderen liepen goed door, met mijn maag was alles prima enz. Er was echter één kleine afwijking waargenomen op mijn eerste CT scan. Hier was namelijk te zien dat mijn maag erg vol zat, iets dat niet moet kunnen. De arts vertelde alles zo snel en omdat ik helemaal overdonderd was doordat er niks concreets naar voren was gekomen heb ik niet meer goed geluisterd.

Hij vertelde dat hij hier niet genoeg over wist en dat hij me door zou sturen naar een chirurg met veel ervaring op dit gebied. Ook hier zou weer spoed achter worden gezet.

Wat nog wel naar voren was gekomen was een ernstig vitamine D tekort, maar dat had volgens de arts geen betrekking op mijn klachten. Waar een gewoon persoon een waarde heeft van 75, was mijn waarde 10, dus wel erg laag. Ik heb hier nu druppels voor gekregen en dit moet in de gaten worden gehouden in de toekomt. 

De volgende keer meer, over mijn bezoek aan de chirurg en het 'mislukte' onderzoek!

Liefs, Marit