Één en al ellende
Inmiddels is het alweer 4 dagen geleden, maar als ik eraan denk dan word ik nog steeds boos. Donderdag heb ik dus een 'slikfoto' moeten laten maken in het ziekenhuis, afdeling radiologie. De afspraak stond in Veldhoven gepland, maar de radioloog uit Eindhoven had hem aangevraagd.
Gelukkig hoefde ik voor dit onderzoek niet veel voor te bereiden. Ik mocht alleen vanaf 24.00 voor het onderzoek niets meer eten, en ik mocht alleen nog maar heldere dranken drinken. 's ochtends heb ik een beker kippenbouillon gedronken, dat geeft me vaak een behoorlijk verzadigd gevoel. Om 9.20 moest ik al in het ziekenhuis zijn, dus ik hoefde gelukkig niet lang te wachten.
Ik had de nacht ervoor slecht geslapen, ik zag het al helemaal voor me hoe het onderzoek mis zou gaan en ik zag heel erg op tegen het drinken van de bariumpap (ik heb dit al vaker moeten doen en dat heb ik als zoiets naars ervaren, dat ik echt bang was dat ik het dit keer niet zou redden).
Het onderzoek
Voor het onderzoek begon gaf ik aan dat ik moeite heb met lang op mijn benen staan, ik val namelijk erg snel flauw en ik had deze ochtend niks gegeten dus ik was bang dat ik snel weg zou vallen. De assistenten waren wel aardig, toen ik in de machine (ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen) moest gaan staan, om te kijken op welke hoogte de röntgencamera moest zijn, kreeg ik ook meteen het bekertje bariumpap in mijn handen. De radioloog was er echter nog niet en ik werd al meteen erg draaierig. Ik zei dat ik het niet vol ging houden om zo te wachten, dus ik mocht op een krukje gaan zitten.
Één van de assistenten maakte een praatje met me en ze vroeg wat voor een klachten in had en hoe lang ik hiermee liep. Dus ik vertelde van de buikpijnen die ik mijn hele leven zowat al heb, maar dat ze nu waarschijnlijk wisten wat het was: het syndroom van Wilkie. Ik had het idee dat ze niet wist wat het was, dus ik legde uit wat het was en dat ze dus niet op mijn slokdarm en maag moesten focussen tijdens het onderzoek, iets waar dit onderzoek normaal gesproken juist wel voor gebruikt wordt.
Toen de radioloog binnenkwam legde hij uit (dat had de assistente ook al een keer gedaan) dat het de bedoeling was dat ik in dat apparaat ging staan en dat ik op zijn commando een slok in mijn mond moest nemen, en dat mocht ik als ik daar een teken voor kreeg doorslikken. Ik zei meteen tegen de radioloog dat het niet de bedoeling was dat hij zich op mijn slokdarm zou focussen, maar dat hij meer naar onderen moest kijken, naar mijn twaalfvingerige darm.
Het feest kon beginnen, op zijn commando nam ik een slok en na 10 seconde mocht ik hem dan doorslikken. Natuurlijk was het vies, het vieze van bariumpap is gewoon de dikte. En ze hebben er zo'n vies aardbeien-smaakje aan gegeven, maar daardoorheen proef je dat het heel chemisch spul is. De smaak vind ik echter niet zo erg, het erge is dat ik automatisch na iedere slok ga kokhalzen (ik ben niet goed met her doorslikken van dikke papjes, zelfs op vla kauw ik normaal). Maar goed, omdat het in mijn herinnering zo ontzettend verschrikkelijk was viel het dit keer eerlijk gezegd behoorlijk mee. Zonder moeilijk te doen moest ik verschillende houdingen aannemen voor dat röntgenapparaat en iedere keer opnieuw een slok barium innemen. Na een tijdje gingen ze de plaat waar ik voor stond kantelen, nu kwam ik te liggen. Ik moest op mijn zij gaan liggen en ja hoor: ik kreeg een nieuw bekertje bariumpap! De radioloog zei dat ik een paar slokken moest nemen en dat ze dan dus weer zouden kijken hoe de pap zich in mijn slokdarm bewoog en wat verder naar onderen. Toen ik mocht gaan drinken bleef ik maar doordrinken, waardoor de radioloog zei dat ik moest stoppen. Ik had schijnbaar veel meer gedronken dan nodig was, dit echt omdat ik alles met mijn verstand op nul deed, want ik wilde gewoon dat ze iets zouden zien!
Toen was het 'klaar'.
De radioloog zei dat hij niets afwijkends had gezien aan mijn slokdarm en maag. Ik werd toen al een beetje pissig, dus ik zei dat ik dat ook zo verwacht had en dat ik nooit last heb van mijn slokdarm. Ik legde opnieuw uit dat hij had moeten kijken naar wat er gebeurd nadat de barium mijn maag uitloopt. Hij begon toen een verhaal dat dit dan niet het goede onderzoek was en dat hij dacht dat mijn chirurg niet wist waar hij mee bezig was. Maar het ergste komt nog: hij zei dat er op het formulier (waarop de chirurg de aanvraag deed voor het onderzoek) wel zag staan dat ik buikklachten had, maar er stond ook zoiets als SMA, maar hij wist niet wat hij daarmee aan moest ?!?! Toen wilde ik echt door de grond zakken! Inmiddels was ik best emotioneel geworden, maar ik zei op rustige toon dan SMA juist hetgene is waar hij naar moest kijken (SMA syndroom is een andere benaming voor het syndroom van Wilkie). Toen ik hem letterlijk vroeg of hij wel wist wat SMA was zei hij "Nee". Ik legde wéér uit wat er waarschijnlijk met me aan de hand was en hij besloot me terug te zetten in het apparaat.
Na nog een keer te hebben gekeken, al weet ik niet waar hij op heeft gefocust, was het echt klaar. Nu zei hij dat hem nu wel opviel dat mijn maag nog erg vol zat met bariumpap, terwijl deze gewoon hoort door te lopen. Hij zei dat hij echter niet verder ging kijken, omdat dit niet het goede onderzoek was in relatie met mijn klachten.. Tijdens een 'slikfoto' hoort een radioloog niet naar de darmen te kijken zei hij. Dus hij legde uit dat ik dan een MRI moest laten maken en hij noemde nog een onderzoek..
Ik had het idee dat hij er chagrijnig van werd dat ik hem min of meer de les leerde. Ik kon het gewoon niet laten gebeuren dat ze me weg zouden sturen zonder dat ze hadden gekeken waarnaar ze hadden moeten kijken. Gelukkig had hij nu wel iets gezien, dus dat vond ik nog wel iets positiefs.
Ik wist ook dat het geen nut had om nog verder met hem in discussie te gaan, hij was zo eigenwijs!
Toen ik buiten kwam was ik echt boos. Ik vertelde mijn moeder alles en die vond het ook nergens op slaan. Waar ik wel echt blij mee ben is dat ik wel voor mezelf opgekomen ben, voor mijn gevoel heb ik er alles aan gedaan om de radioloog te overtuigen dat hij verkeerd bezig was. Gelukkig is hij op mijn aandringen nog een tweede keer gaan kijken, anders had ik dit allemaal voor niks gedaan.
Ik ben erg benieuwd wat de chirurg woensdag gaat zeggen, de radioloog zei dat hij contact op zou nemen met mijn chirurg en ik hoop echt dat de arts hem even op zijn plek zet! Woensdag kan ik hem mijn verhaal vertellen, dus ik kijk er nu al naar uit.
Ik vind het zo stom dat een radioloog gewoon niet op de hoogte is. En ik snap best dat het erg zeldzaam is wat ik heb, maar dat wil toch niet zeggen dat ik maar met me moet laten aanmodderen en alles moet aannemen wat mensen erover zeggen die niet eens weten wat het is?
Naja, hopelijk ben ik wel weer een stap dichterbij de 'eindstreep' en krijg ik woensdag te horen wat het nu wel of niet is en wanneer ik onder het mes ga!
I'll be in touch!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten