Vanaf vandaag heb ik besloten om een blog bij te gaan houden.
Voor mezelf ben ik er nu van overtuigd dat ik het syndroom van Wilkie heb, ook wel het SMA syndroom genoemd. Ik vind het fijn om alles op te kunnen schrijven, zodat mensen die mijn verhaal willen horen me kunnen volgen. Ook omdat er weinig bekend is over het syndroom vind ik het fijn om iets bij te houden, zodat het misschien voor anderen mensen een houvast zou kunnen zijn in de toekomst.
Een korte introductie
Ik ben Marit, in ben momenteel 21 jaar en ik ben student Culturele Maatschappelijke Vorming aan de Fontys in Eindhoven. Ik woon nog bij mijn ouders en ik heb het er prima naar mijn zin. Mijn hobby's zijn: koken, creatief bezig zijn, uitstapjes maken, shoppen en ik ben dol op mijn X-box met kinect (vooral voor de dansspellen en zangspellen). Ik heb nu bijna 2,5 jaar verkering met een schat van een jongen, Martijn, hij is mijn steun en toeverlaat. Ik moet zeggen dat ik echt lieve mensen om me heen heb die me steunen in alles wat ik doormaak en daar ben ik ze echt heel dankbaar voor.
Gezondheid
Ik ben mijn hele leven al aan het sukkelen. De hele lagere schooltijd was ik iedere ochtend misselijk. Ik heb altijd vage buikklachten gehad. Ik heb twee keer vrij erge bloedarmoede gehad. Op mijn 17de kreeg ik te horen dat ik Pfeiffer had, die tijd was echt slecht, ik kon helemaal niks. Ik had het goed te pakken, de eerste maanden ben ik niet naar school geweest, ik kon in die tijd zelfs niet naar de wc lopen. Na anderhalf jaar had ik het idee dat het grootste deel van de Pfeiffer uit mijn lichaam was, maar het is sindsdien alleen maar slechter gegaan met mijn gezondheid. Ik was door mijn Pfeiffer 15 kilo afgevallen, en dat is er tot op de dag van vandaag niet bijgekomen. Ik weeg nu 50 kilo bij een lengte van 1,76. Echt te weinig dus!
Maar sinds mijn Pfeiffer heb ik steeds meer buikklachten. Ik heb voortdurend buikpijn en ben vaak erg misselijk. Ik heb bijna altijd het idee dat ik moet overgeven, maar het komt er nooit echt uit (op een paar gevallen na dan). Verschillende keren ben ik hiervoor naar de huisarts geweest, ook verschillende keren heb ik bloedonderzoek gehad, maar iedere keer kwam daar niets uit. De huisarts zei dat ik vast last had van stress en spanning en dat ik maar moest wachten op de vakantie en dat ik me dan waarschijnlijk beter zou voelen. Alleen tijdens de vakanties voelde ik me niks beter, maar door de huisarts ben ik voor mijn gevoel nooit echt serieus genomen. Tot een paar maanden geleden, maar dat zal ik een andere keer vertellen!
Dan sluit ik mijn introductie bij deze af.
Ik zal snel nieuwe berichten posten, want er is een hoop gebeurt dat ik graag wil vertellen.
Jullie horen van me!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten