23 maart - Gesprek bij de chirurg

Nog steeds geen duidelijkheid

Vandaag had ik een gesprek in het ziekenhuis, naar aanleiding van de 'slikfoto' die vorige week gemaakt is, die eigenlijk niet goed was gegaan. Ik had me er enigszins op ingesteld dat het dus tegen zou kunnen vallen wat de chirurg zou gaan zeggen.. Hij liep sowieso een uur uit, dus om vijf uur was ik pas aan de beurt. Hij vertelde inderdaad dat er op de 'slikfoto' niks duidelijk te zien was, de radioloog (die volgens mij iets van: cheng heet) had als commentaar opgeschreven dat een MRI noodzakelijk zou zijn voor de vaststelling van dit probleem. Verder heeft hij niets opgeschreven, wat ik erg kwalijk vind, omdat hij tegen mij zei dat hem de tweede keer opviel dat mijn maag nog erg vol zat met barium.. De chirurg heeft hem proberen te bellen, maar helaas nam er niemand op. Hij heeft daarnaast verschillende andere artsen proberen te bellen, maar niemand reageerde.

Hij vond het zelf ook geen fijne situatie. Het vervelende is nu gewoon dat hij er vrijwel 100% van overtuigd is dat ik dit heb, maar de operatie gaat hij samen met een andere chirurg doen, en die chirurg wil eigenlijk niet het risico nemen dat ze mijn buik ingaan zonder te weten of dit het nu wel of niet is. Vooral omdat het een zware operatie zou zijn is het beter om op voorhand vast te stellen dat ik het syndroom van Wilkie heb.

Ondergewicht? Sondevoeding?

Daarnaast hebben we het over mijn gewicht gehad, ik weeg nu vrijwel constant 50 kilo (bij een lengte van 1,76 m). Eigenlijk is dat echt te weinig, maar ik zit hier nu al een vrij lange tijd op. De chirurg vond dit zorgwekkend, hij vroeg hoe het met het eten ging de laatste tijd en ik kan niks anders zeggen dan niet echt goed. Ik doe er alles aan om te blijven eten, maar als ik eet worden mijn klachten gewoon veel erger. Ik merk dat als ik zware dingen eet, dat ik er dan meer last van heb, in vergelijking met wanneer ik meer vloeibare dingen eet. Zo heeft mama afgelopen maandag een rabarber-aardbeien compote gemaakt, en die kan ik vrij goed eten. Ik eet af en toe babyvoeding achtige dingen en ik heb nutridrink chocolade puddinkjes in huis (dat zijn calorierijke  puddinkjes, die ervoor zorgen dat je aansterkt). De puddinkjes vind ik echter niet echt lekker, en als ik 100 ml ijs eet dan zitten daar al meer calorieën in dan in die pudding, dus dan eet ik liever ijs, dan krijg ik beter weg dan die dikke pudding. 

Mijn duizeligheid en het flauwvallen komen volgens de chirurg echt door het te weinig eten, en omdat ik zoveel pijn heb na het eten stelde hij voor om aan de sondevoeding te gaan. Dit heb ik nog wat afgehouden, ik denk echt niet dat dit voor mij een optie is. Ik heb op internet gelezen dat als je alleen nog maar vloeibare voedingsstoffen binnenkrijgt dat je darmen dan lui worden, en dat het herstel dan alleen maar langer duurt. Ook moet ik er niet aan denken dat ik de smaak van eten moet missen. Ik eet gewoon te graag, ook al krijg ik er zo'n buikpijn van, ik heb echt iets in mijn hoofd dat dat toch los van elkaar kan zien. En het voordeel bij mij is dat ik nog niet over hoef te geven na iedere maaltijd, ik heb wel altijd het gevoel dat ik dat moet, maar ik weet dat het er bijna nooit echt uitkomt..

Dus we hebben afgesproken dat als ik nog meer af ga vallen of dat als ik nog meer klachten krijg na het eten, dat ik dan meteen aan de bel trek en aan de sondevoeding ga. Ook moet ik aan de bel trekken als ik niet meer goed kan plassen (ik neem aan dat dit dan zou duiden op uitdroging, iets dat vaker voorkomt met het syndroom van Wilkie).

Hoe nu verder?

Er is met spoed een MRI aangevraagd, die krijg ik maandag, dus echt snel. Ik moet wederom nuchter zijn voor het onderzoek. Om 8.30 moet ik me melden in MMC Veldhoven, ik krijg dan iets te drinken (ik verheug me er nu al op). Om 9.30 krijg ik de MRI. 

De vrijdag erna, 1 april, heb ik een afspraak bij de andere chirurg. Dan krijg ik waarschijnlijk dus wel echt te horen of het nu zo is dat ik het syndroom van Wilkie heb. 

Daarna gaan ze me op de lijst zetten voor een operatie, maar ook al wil de chirurg dat het liefst zo snel mogelijk doen, hij zei dat het in het slechtste geval twee maanden zou gaan duren. Ik hoop echt dat het sneller kan, maar dat kunnen ze dus nog niet zeggen. Ik baal er nu echt van, vooral omdat ik iedere keer de hoop houd dat ik dit schooljaar gewoon af kan maken. Ik wil echt niet nog een jaar studievertraging oplopen. Al zie ik de kans nu toch wel dat dat zou kunnen gaan gebeuren.. Ik hou voor mezelf de schijn nog op dat het misschien nog kan lukken, dan heb ik tenminste iets waar ik me nog (even) aan vast kan houden.

Gelukkig is Martijn nu bij me, hij doet er alles aan om me op te vrolijken, zodat ik niet alleen maar aan de ellende hoef te denken. Ooit zal het toch wel goed komen? Ik hoop het wel en ik hoop ook echt dat het niet al te lang meer hoeft te duren allemaal..

Liefs, Marit